Lactancia exclusiva con diabetes tipo 1: todo un reto

FullSizeRender 8Sobran motivos para alimentar a un bebé con leche materna, la Organización Mundial de la Salud recomienda a todas las madres la alimentación con leche materna exclusivamente durante los primeros 6 meses y posteriormente, hasta los 2 años o más, complementada con otros alimentos. Y por si fuera poco algunas investigaciones sugieren que la lactancia exclusiva también puede reducir el riesgo de presentar diabetes tanto tipo 1 como tipo 2.

Yo decidí que quería alimentar a mi bebé con mi leche de forma exclusiva, así que fui a pláticas, leí libros… pero nada me preparó para la realidad: es difícil, en especial el comienzo, yo no estaba muy agobiada pues pensaba… ” es lo más natural del mundo así que ya fluirá, mi instinto me guiará”. Aunque lo recomendado es no separar al bebé de su mamá durante la estancia en el hospital, entre otras cosas para favorecer que se establezca la lactancia, en México lo más común es lo contrario: mamá por un lado y el bebé al cunero. Yo solicité alojamiento conjunto 24 hrs (bebé en el cuarto con mamá y papá todo el día y toda la noche), pese a las miradas del personal del hospital de “estás loca no vas a descansar” – si quisiera descansar lo último que se me ocurriría sería tener un hijo.

 Escaso conocimiento y apoyo de profesionales de la salud a la lactancia materna…

Intentaré no hacerles este cuento muy largo: en el hospital solo recibí un poco útil díptico sobre lo importante que es la lactancia, las posturas recomendadas, y una receta del pediatra que decía: “alimentar al seno materno 10 min de cada lado y complementar con 2 onzas de fórmula en caso de ser necesario cada 2-6 horas”… En las pláticas y libros defienden mucho la “libre demanda” (pero mi inexperta cabeza no estaba lista para el verdadero significado de esto) -“aproximadamente entre 8 y 12 tomas al día… más o menos cada 2 horas” -decían- … yo, ingenua, interpreté este mix de información como: tardaré unos 20-30 min en amamantar, unos 5-10 en cambiar el pañal y luego dormirá unas 2-3 horas- eso era lo que yo esperaba… cual fue mi sorpresa, el bebé se quedaba con hambre, no se dormía como esperaba y yo estaba no cansada, exhausta … así que contra toda mi previa convicción, apliqué lo de complementar después de cada toma con las 2 onzas de fórmula extra, con eso sí que se quedaba satisfecho y dormía, pero yo no estaba conforme y consulté con el pediatra… quién me dijo que poco a poco ya no necesitaría el complemento y terminaría en lactancia exclusiva que tuviera paciencia… ¿cómo iba a pasar eso si seguía haciendo lo que él decía? ¿cómo iba yo a producir más leche si cada vez le daba más fórmula y menos leche materna?… no tenía sentido (por supuesto que cambiamos de pediatra), así que una mañana que desperté con energía dije: no más fórmula vamos a ver qué pasa… y así fue, desayuné, me puse cómoda y me senté a amamantar, 10 min… 20… 40… ¡2 horas y media!  hasta que el bebé decidió que ya no quería más (libre demanda) y se quedó dormido… ¡¡yo estaba en shock!! esto no podía ser así todos los días… ¡2hrs y media cada toma! ¡¡no hay cuerpo que aguante!! acabe agotada, además  tuve que tomar un par de jugos para prevenir la hipoglucemia de esa nada breve toma. Ese día en la tarde y noche sí complementé con fórmula (pero siempre después de amamantar nunca “en vez de”).  Al día siguiente noté claramente que mi producción de leche había aumentado … -mmm con que así funciona esto de la famosa oferta y demanda- aprendí (por más que esté escrito en los libros y lo digan en los cursos- vivirlo no es lo mismo-). Aunque los primeros días las tomas, ahora sí, a “libre demanda” han sido bastante más largas que “10 min de cada lado”, no he vuelto a tener una de 2 horas y media jajaja, creo que necesitaba eso para darle el primer empujón a mi producción tras tantos días de complementar con leche artificial…

Establecer la lactancia

Hablé con una consultora de lactancia, quién me sugirió utilizar el sacaleche para ayudar a aumentar mi producción más rápido. El primer día de utilizar el sacaleche logré extraerme tan solo una onza, unos 30ml, ¡en todo el día! Ahí entendí porqué muchas mujeres tiran la toalla creyendo que “no tienen leche”, no las juzgo, yo también lo pensé… pero la consultora me dijo que era normal, que mi cuerpo poco a poco se acotumbraría al estímulo del sacaleche que nada que ver con cómo mama el bebé quién es mucho más eficiente que un aparato.

De esta manera, sin cronometrar cada toma y ayudándome del sacaleche para aumentar mi producción, fuí ganándole al complemento, en una semana ya solo le daba 2 onzas de fórmula en la toma de la noche, así me aseguraba de que dormiría al menos 3 horas seguidas y yo podría descansar un poco (sí le llamo descanso a poder dormir 3 horas de corrido ¡wow!) . La leche artificial tarda más en digerirse, por eso es que los bebés alimentados con ésta tienden a dormir más horas de corrido (aunque no hay reglas). Un día me sentí con suficiente confianza y energía para quitar también la fórmula nocturna, sustituí ese biberón por otras 2 onzas pero esta vez de la leche materna de la que me extraía durante el día, este biberón se lo da, hasta hoy, su papá así yo descanso un poco y ellos pueden disfrutar de este momento. Para nuestra grata sorpresa también duerme 3-4 horas seguidas tras el biberón nocturno de leche materna: ¡fiuf!

Al cabo de 2 semanas con mucha, pero mucha perseverancia, paciencia, y siguiendo más mi intuición que otra cosa puedo decir que conseguimos establecer la lactancia exclusiva, creo que es de las cosas más difíciles que he hecho, no sé si así sea para todas, así fue para mí es lo que puedo compartirles. Creo que los profesionales de la salud cercanos a estos momentos: ginecólogos, enfermeras, pediatras deberían contar con una capacitación más profunda en el tema de la lactancia para poder acompañar y orientar mejor a sus pacientes, o como ocurre con la educación en diabetes, siempre referir y trabajar en equipo con consultoras de lactancia profesionales.

¿Y la glucosa amá ?

Ah si… por cierto también tengo que regular mi glucosa mientras todo esto sucede…  la realidad es que no he conseguido medirme con la frecuencia con la que lo hacía normalmente (antes y después de cada comida, antes de dormir, antes y después de…  etc.).  Las primeras 2-3 semanas me basé en lo que dijera el monitor continuo de glucosa, si bien no es lo recomendado tomar decisiones con esa información, lo he hecho. El monitor continuo de glucosa necesita calibrarse al menos dos veces al día, pues son las veces que me medí esos primeros días y he de confesar que en más de una ocasión cuando el sensor chillaba desesperadamente solicitando el “medir glucosa ahora”  he visto el nivel más reciente registrado y lo he calibrado con eso sin medirme, porque la prioridad en ese segundo era amamantar, cambiar pañal, consolar o, por qué no, disfrutar de mi bebé y tenía mis dos manos ocupadas. Además apagué todas las alarmas de glucosa alta o glucosa baja, porque lo último que necesitaba era además al sensor pidiendo atención, por si fuera poco la microinfusora siempre me quedaba a desmano no conseguía acceder a ella fácilmente colocándola como siempre en la cintura o bajo la ropa, para poder tenerla a la mano me la colgué del cuello o del tirante de la camiseta.

Aquellos primeros días, si me sentía “baja” tomaba tabletas de glucosa o un jugo pequeño. y luego en algún mágico momento en el que tuviera las dos manos desocupadas (o una más o menos libre), me medía y si estaba alta corregía.  No dudo que haya quienes lo logren, pero en mi experiencia es muy poco realista esperar que una mamá con diabetes tipo 1 atendiendo a un recién nacido pueda llevar a cabo todo el autocuidado de su glucosa como antes.  Cambiar las cánulas de la microinfusora puntualmente cada 3-4 días… no lo creo, esta vez  sí que apliqué el cambiarla hasta que el reservorio con insulina se terminaba o ya la cánula me daba comezón… unos 5-7 días ( insisto no es lo recomendado, es lo que me era humanamente posible en esos días).

Las primeras semanas cada vez que amamantaba necesitaba prevenir hipoglucemias con jugos de 12-20g de hidratos de carbono.  Actualmente (3 meses después) ya no tengo hipoglucemias cada vez que amamanto, ya logro medir mi glucosa al menos antes de cada comida y ahora sí cambio la cánula cada 4 días al menos (casi siempre).

A tres meses del nacimiento de Fernando, estoy en el mismo peso que tenía antes de quedar embarazada, desde luego creo que la lactancia  ha contribuido en gran medida.  Sí bien no he llevado a cabo todas las actividades de autocuidado como lo hacía antes, la experiencia  y conocimientos previos ayudan bastante a conseguir un control aceptable en momentos como estos. Mi HbA1c mes y medio después de dar a luz fue de 5.9%.

Lo qué me ha servido para conseguir establecer la lactancia:

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  • Las ganas: la motivación personal de querer alimentar así a mi bebé y algo emocionalmente indescriptible que va más allá de lo meramente técnico.
  • Ayuda de seres queridos sin juicios ni consejos no solicitados como ” lo que deberías hacer es..”  ” dicen que para tal cosa hagas tal otra”, en momentos así, al menos para mí, lo último que necesitaba era escuchar alrededor a medio mundo diciéndome “cómo debería de hacer o dejar de hacer”. Para evitar esto en algunos casos simplemente escuchaba amablemente la opinión y la dejaba pasar, y en otros si expresé con la mayor amabilidad que me fue posible que en determinado momento necesitaba ayuda (preparar la comida, lavar los trastes, lavar la ropa y guardarla.. etc.) no consejos, que cuando yo necesitara un consejo, lo pediría.
  • Web:  Google a toda hora, en especial blogs y foros de madres, sí eso es de lo que más me ha servido en esas horas de madrugada cuando me preguntaba ¿de verdad así es? Un par de sitios que recomiendo son:  www.e-lactancia.org y www.albalactanciamaterna.org
  • Libros:  Un regalo para toda la vida de Carlos González. Se consigue en papel o versión digital.
  • Porteo: Intenté usar un fular para cargar al bebé desde recién nacido y poder tener un poco las manos libres, pero no me acomodó. Así que investigué en blogs y foros y encontré esta mochila ergonómica que ha sido mi salvación (la compré por amazon pues no las venden en México). Puedo hacer cosas como, en este momento, terminar de escribir esta entrada, mientras él duerme tranquila y cómodamente en la mochilita, cosa que no ocurría al colocarlo en una sillita o cuna donde se despertaba muy pronto.
  • Colecho: adapté la cuna quitándole un barandal para ponerla junto a la cama y no tener que levantarme en la noche para atenderlo.
  • Sensor de monitoreo contínuo: me ha ayudado a no ir tan a ciegas y regular mi glucosa.
  • Contar hidratos de carbono: dominar esta técnica desde mucho antes ha hecho mucho más fácil mantener la glucosa controlada en estos momentos.
  • Kit de hipoglucemia e hidratación en cada lugar de la casa: especialmente al inicio, tenía siempre agua para hidratarme bien y tabletas de glucosa y jugos en cada habitación de casa, cerca de los lugares donde me siento para amamantar.
  • Apoyo de expertas: una consultora de lactancia y amigas que han amamantado a sus peques de manera exclusiva.
  • Biberón nocturno: un pequeño respiro para mamá y un momento especial para papá. Esa última toma del día antes de dormir que al inicio fue con leche artificial y hoy continuamos la tradición con leche materna.

 

¿Ustedes qué experiencias han tenido en estos asuntos? ¡cuéntenme!

 

Referencias consultadas:

  1. Cardwell CR, Stene LC, Ludvigsson J, Rosenbauer J, Cinek O, Svensson J, et al. Breast-feeding and childhood-onset type 1 diabetes: a pooled analysis of individual participant data from 43 observational studies. Diabetes Care [Internet]. American Diabetes Association; 2012 Nov [cited 2016 Jun 14];35(11):2215–25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837371
  2. OMS | Alimentación del lactante y del niño pequeño. WHO. World Health Organization; 2016;

 

 

 

Campañas de terror sobre diabetes

Detrás del miedo está la libertad
Imagen autoría de Lorena Pajares, bajo una licencia Creative commons CC BY-NC-SA 2.0 https://flic.kr/p/3JKDGY

Yo me pregunto- ¿por qué constantemente vemos organizaciones con la misión de trabajar a favor de personas con diabetes o en riesgo de presentarla promoviendo campañas masivas aterradoras?-… no lo entiendo… en mi opinión el tipo de campañas a las que me refiero no promueven la concientización constructiva, la reflexión y la toma informada de decisiones, por el contrario, desde mi punto de vista:  fomentan el terror, acrecientan los mitos y contribuyen a la discriminación… aportan muy poco, generalmente, dan órdenes poco útiles. Todos identificamos el tipo de campañas de las que hablo: pies que se asoman en la camilla de una morgue con la etiqueta “diabetes”… persona en muletas sin una pierna … persona en silla de ruedas, sin una pierna y con ojos en blanco pues ha perdido la vista… o una nube negra que arrasa con un pueblo y termina en un cementerio…  “la ignorancia mata más que la diabetes” ya decíamos en una ocasión. Dándole vueltas a este tema decidí abrir el debate y compartir los siguiente:

¿Qué se le ocurre a Elena que los creadores de campañas de salud (y cualquier otro ser humano) podríamos evitar y preferir al proponer mensajes…?

Conozco a varios junto con quienes escribiría un libro con esta lluvia de ideas, pero esto es una entrada de blog, así que lo acotaré a 3 puntos:

[message_box title=”EVITAR…” color=”red”]

  • Utilizar lenguaje deshumanizante: etiquetando a las personas o minimizándolas:”enfermitos”, “pacientitos”, “diabéticos”, “obesos”, “hipertensos”, “paciente renal”, … ¿por qué se califica a un ser humano como “renal” por presentar un problema de salud referente al riñón? ¿en serio?
  • Utilizar lenguaje victimizante que invita a sentarse a llorar en una profunda depresión (en lugar de tomar un papel activo): “el que padece diabetes, sufre de obesidad y es víctima de hipertensión…, el enfermo de…”
  • Generalizar sin clarificar las circunstancias particulares, lo que significa la frase o cómo llevar a cabo lo que se sugiere: “La diabetes mata”, “La diabetes se puede prevenir”, “Aliméntate sanamente”, “Controla tu diabetes”…

[/message_box]

[message_box title=”PREFERIR…” color=”green”]

  • Dar su lugar a cada persona como ser humano: “persona con diabetes”, “hombres, mujeres, niños, niñas con obesidad, hipertensión, insuficiencia renal…  que viven con una condición de salud”
  • Promover desde el lenguaje que las personas adopten una actitud consciente y activa: “personas que viven con diabetes, enfrentan un problema de obesidad, actúan para controlar su hipertensión”
  • Especificar, dando información que despierte curiosidad, desde una postura de esperanza y no de terror: “La diabetes, diagnosticada oportunamente y  bien controlada, es la primera causa de nada“, “La diabetes tipo 2, en muchos casos, se puede prevenir”, “Si vives con diabetes, puedes regular tu nivel de glucosa y reducir los riesgos de complicaciones”…

[/message_box]

De la gramática a las personas que actúan

No se trata de un tema de redacción “correcta o incorrecta”, sino congruente y adecuada al objetivo del mensaje. Decir que una persona “padece”, “sufre” o “es víctima de” una condición crónica, degenerativa e incurable equivale a visualizarlo así y sentenciarlo a sufrir, ser víctima y padecer por el resto de su vida y eso no tiene por qué ser así- y me consta. Yo espero que las personas que crean campañas tengan la intención de que quienes tienen una condición de salud, como diabetes, no sufran ni padezcan ni sean víctimas de sus circunstancias, sino por el contrario que sus mensajes contribuyan a que las personas tomen una actitud activa, que aprendan a vivir bien con su condición, a prevenir lo que es prevenible y no a sufrir crónica, degenerativamente y sin remedio. Por favor reflexionen su intención y  si es congruente ésta con el lenguaje tanto escrito como visual que utilizan.

Elena- me dirán algunos- “pero es que la realidad es que hay personas que pierden la vista y les deben amputar un pie como consecuencia de la diabetes no controlada”. Desde luego, tristemente es una realidad, pero ¿es la única cara de la realidad? ¿es lo único que vale la pena comunicar? ¿es inevitable? ¿es lo que su campaña quiere alentar? – por favor cuestiónense si el objetivo de su propuesta se limita a mostrar solo esta parte de la realidad o ¿no sería mejor inversión esforzarse más por comunicar cómo reducir los riesgos de las consecuencias trágicas del descontrol que ya son de sobra conocidas?

Como comenta Mariana en su blog en referencia a este mismo tema, si se decide utilizar el miedo en una campaña, la energía, tiempo o peso del mensaje sobre cómo quitar ese miedo debería ser muy superior a la que se invierte en la primera parte, eso es algo que no he observado en este tipo de campañas… esa segunda parte: el cómo prevenir, cómo controlar, cómo alimentarse sanamente… (decir “controla tu diabetes”, “consulta a tu médico” o “aliméntate sanamente” es un mensaje final muy pobre, en mi opinión).

Qué temas relevantes hacen falta en las campañas sobre diabetes

Nuevamente lo dejaré en estos tres, por no alargar el texto:

Qué significa el diagnóstico de diabetes–  si  hacemos un sondeo rápido y preguntamos esto, muchos dirán: “significa muerte, complicaciones y no comer azúcar” (sus campañas han funcionado), pero qué campaña que recordemos explica: “significa que su cuerpo no es capaz de regular la cantidad de glucosa en sangre, existen herramientas para ayudarlo y así reducir los riesgos de complicaciones por tener la glucosa elevada… y ¿cuánta glucosa en sangre es lo adecuado?”

Qué significa “controlar la diabetes”- nuevamente en un sondeo rápido muchos dirán: “tomar mi medicamento, hacer ejercicio, no tomar refrescos azucarados, ir al médico” (es lo que dicen las campañas, pero llevar a cabo todas esas cosas no es garantía ni evidencia de que la diabetes esté controlada). Qué campaña es clara al comunicar: “Si tienes diabetes verifica que tu nivel de glucosa antes y después de las comidas sea lo más parecido al de alguien sin diabetes, es decir 70-99 mg/dl antes de comer y menos de 140 mg/dl dos horas después, y que tu HbA1c sea menor a 7% eso significa… y es importante por… tus metas pueden ser distintas platícalas con tu médico… pero ten claras tus metas…” La meta no es ir al médico, no es hacer ejercicio, no es tomar el medicamento, la meta es que todo lo que hagas tenga como resultado que ¡la glucosa se mantenga regulada! mientras llevas a cabo todo lo que te hace feliz y te ayuda a realizarte en la vida… si sí con factores de riesgo, con prediabetes, con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional…: también podemos ser personas felices, por favor ayúdenos a comunicar ¡cómo! 

Qué nutrimento sube el nivel de glucosa y qué alimentos lo contienen –  en el sondeo encontraríamos: “el azúcar, la grasa y la carne de puerco…eso sube la glucosa” (son creencias muy populares, incompletas o directamente equivocadas). Espero con ansias ver una campaña masiva que comunique con claridad: “Qué son los hidratos de carbono, qué alimentos los contienen y cómo valorar su calidad y cantidad”, ¡es posible! esto es lo que hago todos los días en las clases que imparto, en el consultorio al asesorar a otros con diabetes o en riesgo de presentar diabetes tipo 2 y en mi vida para regular la glucosa pero no aparece en las campañas masivas con fuerza y claridad, lo extraño muchísimo cuando veo un nuevo cartel que habla del tema…

Son mis reflexiones y propuestas, espero que puedan aportar algo a la discusión en este tema ¿tu qué piensas?

Diplomados de Educación en Diabetes desde México

Estudiando Educación en Diabetes
Imagen de Manuel Martín bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/draxus/3270506292

Hace tiempo que quería investigar y escribir esta entrada para ayudar a las personas interesadas en capacitarse y ampliar su formación en el área de la educación en diabetes. ¿Qué opciones existen en México? ¿Tengo que contar con una licenciatura en el área de la salud para cursar uno de estos diplomados? ¿Puedo cursarlo desde el extranjero? Al menos desde lo que yo conozco y he podido averiguar, les compartiré algunas coordenadas que los orienten en su propia búsqueda de opciones para que puedan tomar su decisión. Si requieren más infomración de alguno en particular pueden ponerse en contacto directamente con los responsables de estos cursos.

¿Quién es un educador en diabetes?

Un educador en diabetes es un profesional capacitado en educación para el autocuidado y prevención de esta condición. Tiene la función de facilitar la construcción de conocimientos, habilidades y actitudes para que, con base en los acuerdos que la persona haga con su equipo médico, pueda tomar decisiones que le ayuden a alcanzar y mantener sus metas. Apoya tanto personas con cualquier tipo de diabetes como a sus familiares, amigos o a quienes quieren actuar para prevenir la diabetes tipo 2.

¿Qué se necesita para ser educador en diabetes?

En mi opinión, el requisito fundamental es en una palabra: GANAS, pero con eso no basta, requiere capacitación y formación constante pues, como cualquier otra disciplina que se pretenda ejercer profesionalmente, implica una gran responsabilidad. La realidad es que no es una profesión reconocida, no existe un grado académico que formalmente acredite a una persona como “Educador en Diabetes” (todavía) ya que un curso breve o un diplomado como lo que existe actualmente no se reconoce académicamente como un “grado” tampoco cuenta como “especialización”. Finalmente educadores somos TODOS pues todos podemos aprender junto con las demás personas. En la formación que se ofrece en México en este tema particular, existen diversos cursos y diplomados (con una duración de entre 120 y 240 horas repartidas en periodos de 6 meses aproximadamente) que brindan una introducción a esta disciplina. En otros países existen también cursos, diplomados y he llegado a leer sobre alguna maestría pero no tengo conocimiento de éstos.

¿Cuál es el mejor?

No conozco un parámetro para poder responder a esta pregunta, es como opinar sobre si una película ganadora del Óscar es “buena o mala”, habrá algunas que ganan montón de premios de la “Academia” y sin embargo cuando tu las ves te parecen pésimas. Creo que quienes ofrecen estos cursos proporcionan la mejor de las experiencias de aprendizaje que cada uno puede ofertar con sus semejanzas y diferencias, ventajas y desventajas. Me parece que lo importante no es en dónde hayas cursado tu primer diplomado si no lo que decides hacer con esa experiencia.

Mi recomendación es que elijan el que elijan lo cursen abriéndose a otros modos de ver la salud, háganlo con una actitud crítica y con la convicción de siempre seguir investigando, cuestionando y aprendiendo. Tengan clara su finalidad y tomen en cuenta como decía el educador Paulo Freire:

Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre

A continuación les comparto la tabla comparativa que he recopilado (traté de insertarla en el post pero creo que se aprecia mejor si das clic en este ENLACE ).

Agradezco a las y los coordinadores de los distintos cursos que respondieron a mi solicitud de información y que permitieron publicarla en este espacio.  Algunos de los datos los tomé de la información publicada en páginas web de las diferentes organizaciones (pueden consultarlas en la tabla). Si tienes conocimiento de algún otro diplomado que se imparte desde México que no aparezca en la tabla por favor házmelo saber y con gusto la actualizaré.

¡Espero que les sea útil!

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

 

Educar, enseñar… aprender juntos

FOTO IPAD TESISEstos meses y ultimamente estas semanas han sido de mucha reflexión sobre el asunto de enseñar, aprender y educar… así que este post, advierto, irá de mis pensamientos sobre el aprendizaje más que de algo específico sobre diabetes ( aunque esa viene en el paquete, por ahora no hay más).

El poder de aprender juntos en comunidad online y offline

Comenzaré por el offline, creo que he aprendido mucho más sobre educación en diabetes como facilitadora en los diplomados de educador en diabetes que cuando los cursé, aunque pensándolo bien fue necesario cursarlos para aprender cómo es estar de ese lado y luego del otro… de todo se aprende. He aprendido cómo y de qué fuentes mantenerme informada. También he aprendido mucho con mis compañeras facilitadoras en el diplomado de educador en diabetes de la UIA  montón de herramientas para trabajar en grupos presenciales de manera participativa y he experimentado los resultados. Trato de aplicar algunas de esas herramientas en mis sesiones individuales también. La lección ha sido que darme permiso de salir de mi rutina, mi zona de confort, es importante para aprender,.

[quote align=”center” color=”#333333″]Si no estás dispuesto a salir de tu comodidad te estas perdiendo de una parte de ti que no conoces.[/quote]

Y en el online para mí las cosas son mucho más claras, en los medios sociales no suele haber jerarquías es naturalmente más horizontal y eso facilita todo. Quien comparte contenido y quien lo lee lo hace porque quiere, porque le interesa, porque es relevante para su vida. Llegas a conocer a las personas y a hacer buenos amigos, creo que solo quienes lo hemos experimentado alcanzamos a comprenderlo, los que no se animan a salir de su zona de confort o siguen con miedo al mundo online, se lo están perdiendo.

Me inscribí hace poco al curso de “Tendencias en Educación – elearning 2.0” #ed20cap de la Academia el Caparazón con Dolors Reig ( @dreig ) porque mientras investigaba para armar el marco teórico de mi tesis del Doctorado en Educación, terminaba en su blog por uno u otro camino. Las referencias videos y reflexiones han sido sumamente enriquecedoras, lamentablemente ha coincidido con fechas difíciles y no me he dado el tiempo de participar más con mis compañeros de curso en los foros, quienes han compartido también cosas geniales ( espero ponerme al día estas dos semanas que quedan de curso porque estoy consciente de que ¡me lo estoy perdiendo también! =P). Al final me doy cuenta que mi intuición no estaba tan perdida : aprendemos juntos, aprendemos socializando y aprendemos mejor si nos reconocemos como iguales y sencillamente compartimos lo que cada uno conoce.

La semana pasada me invitaron a Bogotá, Colombia al 1er Congreso Internacional de Informática en Salud y Telesalud, ¿no les parece una locura?, a mi sí, no deja de sorprenderme que de unas conversaciones en twitter  (#hcsmla ) que se convirtieron en comunidad hayan coincidido ideas con personas que están geográficamente tan lejos pero ideológicamente tan cerca. Confieso que no sabía qué esperar del evento, imaginaba que escucharía ponencias sobre sistemas de video consultas, cuestiones técnicas sobre historias clínicas electrónicas… y luego me tocaría hablar del punto de vista de las personas con condiciones de salud, los pacientes y hacer la diferencia con los e-pacientes. Para mi gratísima sorpresa me encontré con un intercambio de ideas muy enriquecedor, por fìn comprendí de qué se trata la disciplina de informática en salud,  desvirtualicé algunos amigos de la comunidad de #hcsmla e hice muchos nuevos amigos : aprendí.

De regreso a casa, me puse a terminar los avances del marco teórico para el segundo seminario de evaluación del doctorado, mi tesis se titula (hasta hoy) : “Aprendizaje en comunidades de práctica virtuales de personas afectadas por la diabetes y su impacto en la salud desde la percepción de sus participantes. Estudio del caso de Estudiabetes.org” , ya sé, el título está enorme y no me convence, pero todo es parte del proceso. Lo que quiero explorar y contar es que en una comunidad virtual como esta, no hay profesores y estudiantes, no hay diferencia entre profesionales de la salud, familiares, pacientes, no hay un programa educativo estructurado, sin embargo existe el elemento que le da sentido a todo: aprendizaje, entre iguales en un ambiente de colaboración y ayuda mutua sobre lo que a cada uno le parece relevante para su vida.  Les comparto uno de los resultados de una noche de insomnio, para describir a la comunidad, Manny ( @askmanny ), co-fundador de EsTuDiabetes, me compartió algunos datos descriptivos anónimos, ver cuántos son hombres, mujeres, de qué paises, de qué edades, etc. pero había algo que no podía cuantificar,  “¿Qué beneficio esperas de la comunidad?” analizar cerca de 20mil respuestas sería interesantísimo pero una locura, así que encontré esta herramienta : word frequency counter  que cuenta las veces que se repiten las palabras dentro de un archivo. Coloqué las respuestas en un solo documento, lo ingresé al programa, descarté artículos, preposiciones, agrupé algunas palabras que en mi opinión tienen un significado similar, y para no hacerles el cuento más largo el resultado es que las palabras que más se repiten son: Información (5818 veces); ayuda y apoyo (2532 veces) ; aprender, conocimiento saber (2177 veces) ¿ no es impactante ? , bueno pues esto es en resumen el beneficio que esperamos quienes participamos en la comunidad de EsTuDiabetes ( hasta donde voy, creo que es una comunidad de práctica virtual una muy grande quizá)  :

 

ETD

*Creado con Wordle.net

 

Eso existe y es útil, yo lo he vivido, pero cómo contarlo a la comunidad científica para que le crean a uno… ( y si nunca me creen igual seguirá pasando pero ¡se lo están perdiendo! ) pues yo entré en esta aventura de la investigación ya les contaré cómo avanza y en qué termina, mientras tanto disfruto aprendiendo con todos ustedes en el offline y en el online, finalmente en el mundo con otras personas.

 

Referencias y links recomendados:

  • Blog El caparazón, de Dolors Reig : www.dreig.eu/caparazon
  • Comunidad virtual: EsTuDiabetes www.estudiabetes.org
  • Información sobre Comunidades de práctica, Teoría del aprendizaje Social, sitio web de Etienne Wenger : www.ewenger.com/theory
  • Comunidad Healthcare Communications and Social Media capítulo Latinoamérica #hcsmla : http://hcsmla.nimbusmd.co/quienes-somos/
  • Herramienta para contar frecuencia de palabras, Word Frequency Counter: www.wordfrequencycounter.com

 

 

¡Qué consigas convertir tus propósitos en realidades!

esferita cuadradaEs mi deseo  en este 2013, como dice el título de este primer post, que consigas convertir tus propósitos en realidades. Cuando tomamos la decisión de transformar nuestros sueños en metas se convierten en algo factible y algo así es lo que solemos hacer cada fin de año cuando enlistamos nuestros propósitos.

Los  12 deseos que tradicionalmente visualizamos mientras masticamos las uvas o escuchamos las 12 campanadas del reloj tienen la mágica cualidad de que pueden ser cosas totalmente irreales o con pocas probabilidades de realizarse a corto plazo, como desear que ganaremos el premio mayor de la lotería y viajaremos sin parar por cada rincón del mundo sin reparar en gastos. Puedo desear que  en 2013 fabriquen un borrador milagroso que quite arrugas, o que con solo mover la nariz como en la serie de televisión de Hechizada mi closet quede ordenado por colores, tamaños y prendas y que ademàs en ese minúsculo metro cuadrado quepan todos los zapatos. También puedo desear que este año encuentren la cura de la diabetes,  tengo 12  “ding dong ” para pensar en lo que yo quiera. Claro que aprovecho los 12 deseos, como muchos, es una oportunidad cada 365 días de frotar la lámpara del genio y que al menos algunos de ellos se realicen.

Pero me gusta concentrar mi energía en los propósitos, porque si los formulo a conciencia resulta que tengo el poder en mis manos de convertirlos en realidades.

¿Cómo formular un propósito? Este año entendí que hay que transformar los sueños o deseos en metas. A principios de 2011 empecé a dar sesiones de educación en diabetes ( en mis tiempos “libres”) no resultó como yo esperaba. A principios de 2012 empecé un blog, escribí un solo post y nada más, tenía el deseo de dedicarme a la educación en diabetes y de escribir un blog pero no me dí el tiempo necesario para hacerlo – ¿ a qué hora podré dar sesiones de educación en diabetes con la carga de trabajo que tengo? ¡no me da tiempo de escribir un blog!  ¿de dónde saco más tiempo? – me decía. ¿Les suena? estas son algunas de las respuestas más comunes que nos damos cuando no conseguimos algo que queremos como nos lo imaginamos, pues resulta que por fin comprendí que todas las personas que vivimos en este planeta tenemos días de 24 horas, lo que decidimos hacer con esas 24 horas es asunto de cada uno.  Para no hacerles el cuento largo,  hice una profunda reflexión personal sobre en qué decido invertir mi tiempo y este año me propuse reestructurar mis actividades y el tiempo que invierto en cada una para: darme tiempo.  Claro que tomé importantes decisiones de cosas que dejar como bastantes horas de docencia, para dedicarlas a la educación en diabetes, la investigación, mi familia y muy importante: tiempo para mí misma, según mi plan contemplé tiempo hasta para mi adorado baile flamenco. Como todo propósito lleva su gran carga de reto personal, pero todo es parte de la aventura.

Este es mi propósito: darme tiempo para realizar las metas que decidí proponerme y respetar el tiempo que me doy para que los demás también lo respeten, porque está en mis manos el poder de convertirlo en realidad.

Y mi deseo es que todos ustedes consigan realizar lo que se proponen,porque  el poder está en sus manos.