Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

 

Datos curiosos sobre Diabetes tipo 1

Para entrar en el tema es importante diferenciar los tipos de diabetes. En esta ocasión me centraré en la diabetes tipo 1, aquí algunas distinciones y datos importantes: 400x400 DT1

  • Anteriormente se le conocía como “diabetes infantil” o “diabetes juvenil”, ya que se presenta con mayor frecuencia en niños y adolescentes, sin embargo hace ya muchos años que este nombre quedó en desuso ya que se presta a confusiones puesto que también pueden presentar diabetes tipo 1 jóvenes y adultos.
  • También se le llamaba “diabetes insulinodependiente” ya que desde el diagnóstico quienes la presentamos requerimos aplicarnos insulina, sin embargo las mujeres con diabetes gestacional o personas con diabetes tipo 2 también pueden requerir aplicarse insulina, por lo que una vez más, esta denominación resultaba confusa y poco precisa.  Lo correcto actualmente es llamarle diabetes tipo 1 (DT1).
  • Somos minoría respecto al total de personas con diabetes. Menos de 10% de quienes viven con diabetes presentamos diabetes tipo 1. La gran mayoría de quienes viven con diabetes, tienen diabetes tipo 2. Sin embargo quienes vivimos con diabetes tipo 1 tenemos mayor presencia en las comunidades virtuales y redes sociales, y no precisamente por cuestiones generacionales (pero ese es tema interesante para otro post).
  • La diabetes tipo 1, casi siempre, es de naturaleza autoinmune, es decir, por alguna razón que aún no está clara, nuestro sistema de defensas se confunde y destruye a todas las células productoras de insulina, de ahí la deficiencia absoluta de insulina. Cuándo no existe evidencia de un proceso de destrucción autoinmune, pero aún así el médico especialista diagnostica diabetes tipo 1, se dice que su origen es “idiopático” que en Medicina quiere decir ” de causa desconocida”.
  • Como no hay evidencia de una causa clara modificable, la diabetes tipo 1 no se puede prevenir. Existen muchas investigaciones al respecto, sin embargo al día de hoy no podemos hacer recomendaciones para prevenir la diabetes tipo 1 ya que desconocemos , si es que los hay, los factores de riesgo modificables.
La diabetes tipo 1 no está relacionada con hábitos inadecuados de alimentación, ni con sobrepeso u obesidad, tampoco es causada por consumo de azúcares y mucho menos tiene que ver con el poder adquisitivo.
  • Finlandia, es el país que tiene mayor incidencia de diabetes tipo 1, no se sabe por qué. Los investigadores tienen diversas hipótesis pero a ciencia cierta no lo sabemos. ( Yo no soy finlandesa y aún así vivo con diabetes tipo 1).

 

Los niños, jóvenes y adultos que vivimos con diabetes tipo 1 podemos crecer normalmente, gozar de una larga vida productiva, plena y sana. Lo que necesitamos es aprender a regular la cantidad de glucosa en sangre lo más parecido a como lo hace el páncreas de alguien sin diabetes, para ello hoy contamos con muchas herramientas. Hoy es posible vivir bien con diabetes tipo 1.

 

¿Para cuándo una cura definitiva?

Esa es la gran pregunta, existen diversas investigaciones y se están probando prometedores tratamientos que puden hacernos la vida un poco o un mucho más cómoda, sin embargo hablar de una cura definitiva para todas las personas con diabetes tipo 1 hoy por hoy aún no es posible.

Desde mi personal punto de vista, no vivo esperando una cura, me parecen sumamente interesantes y relevantes las investigaciones al respecto, pero dificilmente me sometería a un procedimiento experimental cuyos efectos secundarios no esten aún claros. He aprendido a regular mi glucosa y vivir con diabetes tipo 1 no me ha impedido hacer absolutamente nada de lo que me he propuesto hacer en la vida.  Claro que a veces me pregunto qué haría con todo ese tiempo libre que me quedaría si no tuviera que vigilar 24/7 mi  nivel de glucosa.

Me encantaría, como a todos nosotros, ser testigo de semejante acontecimiento histórico, quizá un día mis nietos digan ” cuándo mi abuela Elena era niña no había teléfonos portátiles, ni Internet… tenía diabetes tipo 1 y en su época contaba carbohidratos y calculaba cuánta insulina se tenía que poner y también se tenía que picotear los dedos para saber cuál era su nivel de glucosa…  ahora que está curada se dedica a viajar por el mundo, bailar flamenco y a disfrutar de sus bisnietos

(Qué creen: igual con todo y mi diabetes tipo 1 puedo viajar por el mundo, bailar flamenco y, cuando los tenga, disfrutar de mis bisnietos así que ¡a vivir se ha dicho!).

Referencias:

Federación Internacional de Diabetes. IDF Diabetes Atlas, 5th edn. Brussels, Belgium: International Diabetes Federation, 2011. http://www.idf.org/diabetesatlas

Federación Internacional de Diabetes. Risk Factors. http://www.idf.org/about-diabetes/risk-factors Recuperado el 18 de marzo de 2013.

Asociación Americana de Diabetes. Standards of Medical Care in Diabetes – 2013. http://care.diabetesjournals.org/content/36/Supplement_1/S11.full#sec-1

La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Convocatoria Abierta

Dirigida a voceros de la experiencia de vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional y de reducir los riesgos para desarrollar diabetes tipo 2.

Para sumarnos en la campaña neutral : La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Antecedentes

Casi 100 años después del descubrimiento de la insulina y seguimos padeciendo por la ignorancia de la sociedad respecto a la condición de vida : diabetes.
Quienes trabajamos duro por nuestra salud, aprendemos cada día cómo vivir bien con diabetes y lo llevamos a la práctica. No elegimos tener esta condición crónica, no queremos “padecer” ni “sufrir” diabetes y no SOMOS “diabéticos” (nuestra esencia no está en una condición crónica) somos personas que estamos en un aprendizaje constante del arte y ciencia de vivir bien con diabetes y damos testimonio de que es posible aprender a regular nuestra glucosa y así reducir significativamente las complicaciones.
Lo que sí padecemos todos los días son las consecuencias de la ignorancia sobre el tema de diabetes. Recientemente hemos visto lamentables declaraciones públicas de altos funcionarios,  y constantemente hay campañas con la intención de informar, que lejos de comunicar una invitación a la acción constructiva para la prevención y el autocuidado, pueden alejarse de su intención primaria y fomentar  la estigmatización y discriminación.

¡Basta!

 

Después de intercambiar el  día de ayer opiniones e ideas con algunos voceros de la experiencia de vivir  bien con diabetes tipo 1  (@Midiabetes @Nonsugaradded @0X564242 @Yannago @Askmanny @Diabetesbien @Carolina_Tipo1 @D_Advocates ) les hago la siguiente invitación abierta:

Colegas, compañeros, amigos :

Somos muchos quienes participamos activamente por comunicarle al mundo la otra cara de vivir con una condición crónica, cada quién con su estilo particular, tenemos diferencias, podemos no siempre coincidir del todo, pero en mi opinión, podemos estar todos de acuerdo en que la ignorancia nos está haciendo mucho más daño que la diabetes.

Reitero: ¡Basta!

La propuesta

 

  • Unirnos en una campaña neutral, utilizando únicamente la imagen universal del círculo azul bajo los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.
  • Difundir a través de todos los medios a los que cada uno tengamos acceso, mensajes unificados siempre:  constructivos, propositivos y reflexivos sobre cómo vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2, gestacional, y cómo reducir los riesgos cuando se presenta prediabetes o se tienen factores de riesgo modificables para desarrollar diabetes tipo 2.
  • No ahorrar caracteres para reforzar la existencia de diferentes tipos de diabetes escribiendo el nombre completo del tipo al que se haga referencia en su momento, de acuerdo con la clasificación oficial de la Federación Internacional de Diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, prediabetes.
  • En twitter utilizar el hashtag #LaIgnoranciaMata

¿Cómo?

  • Redactando colaborativamente los mensajes por medio de un documento abierto en googledocs.
  • Calendarizar los mensajes para emitirlos todos los días viernes, desde este mismo viernes 15 de marzo de 2013 y hasta el 14 de noviembre de 2013,  día mundial de la diabetes (por lo pronto).

 

Documento colaborativo – calendario de mensajes

  • Para opinar y enriquecer los mensajes ya escritos, puedes hacer un comentario colocando el cursor del mouse sobre el texto o espacio donde quieras aportar algo, ve al menú “insertar”-“comentario”.
  • Para proponer un nuevo mensaje puedes buscar una fecha sin mensaje y escríbirlo.
  • Si quieres traducir los mensajes a otros idiomas puedes redáctarlo en la celda que corresponda ( puedes añadir más columnas para otros idiomas)
  • Para consultar los mensajes y difundirlos, solo ingresa al documento colaborativo, consulta el mensaje del día viernes que corresponda, cópialo y utilízalo en tus espacios de difusión. Puedes enriquecer el mensaje escribiendo algún post relacionado con el tema del día o entablando conversación sobre el tema con tu comunidad.
  • Recuerda, si diseñas algún apoyo visual con el mensaje del día ( portada para página en facebook, por ejemplo) utiliza únicamente fondo blanco, letras color azul o gris y el símbolo universal del círculo azul de acuerdo con los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.

 

¡Actuemos a favor de la educación y la salud YA!

WDD-logo-date-ES-2048px

 

 

Si deseas compartir esta convocatoria abierta puedes copiarla y pegarla en tu propio blog o hacer referencia a este post.

¿Tienes otras ideas constructivas, propositivas y reflexivas? ¡ Siempre bienvenidas !

* ¿ Algún voluntari@ me ayuda con la traducción de esta convocatoria al inglés ?