Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.

Educar, enseñar… aprender juntos

FOTO IPAD TESISEstos meses y ultimamente estas semanas han sido de mucha reflexión sobre el asunto de enseñar, aprender y educar… así que este post, advierto, irá de mis pensamientos sobre el aprendizaje más que de algo específico sobre diabetes ( aunque esa viene en el paquete, por ahora no hay más).

El poder de aprender juntos en comunidad online y offline

Comenzaré por el offline, creo que he aprendido mucho más sobre educación en diabetes como facilitadora en los diplomados de educador en diabetes que cuando los cursé, aunque pensándolo bien fue necesario cursarlos para aprender cómo es estar de ese lado y luego del otro… de todo se aprende. He aprendido cómo y de qué fuentes mantenerme informada. También he aprendido mucho con mis compañeras facilitadoras en el diplomado de educador en diabetes de la UIA  montón de herramientas para trabajar en grupos presenciales de manera participativa y he experimentado los resultados. Trato de aplicar algunas de esas herramientas en mis sesiones individuales también. La lección ha sido que darme permiso de salir de mi rutina, mi zona de confort, es importante para aprender,.

[quote align=”center” color=”#333333″]Si no estás dispuesto a salir de tu comodidad te estas perdiendo de una parte de ti que no conoces.[/quote]

Y en el online para mí las cosas son mucho más claras, en los medios sociales no suele haber jerarquías es naturalmente más horizontal y eso facilita todo. Quien comparte contenido y quien lo lee lo hace porque quiere, porque le interesa, porque es relevante para su vida. Llegas a conocer a las personas y a hacer buenos amigos, creo que solo quienes lo hemos experimentado alcanzamos a comprenderlo, los que no se animan a salir de su zona de confort o siguen con miedo al mundo online, se lo están perdiendo.

Me inscribí hace poco al curso de “Tendencias en Educación – elearning 2.0” #ed20cap de la Academia el Caparazón con Dolors Reig ( @dreig ) porque mientras investigaba para armar el marco teórico de mi tesis del Doctorado en Educación, terminaba en su blog por uno u otro camino. Las referencias videos y reflexiones han sido sumamente enriquecedoras, lamentablemente ha coincidido con fechas difíciles y no me he dado el tiempo de participar más con mis compañeros de curso en los foros, quienes han compartido también cosas geniales ( espero ponerme al día estas dos semanas que quedan de curso porque estoy consciente de que ¡me lo estoy perdiendo también! =P). Al final me doy cuenta que mi intuición no estaba tan perdida : aprendemos juntos, aprendemos socializando y aprendemos mejor si nos reconocemos como iguales y sencillamente compartimos lo que cada uno conoce.

La semana pasada me invitaron a Bogotá, Colombia al 1er Congreso Internacional de Informática en Salud y Telesalud, ¿no les parece una locura?, a mi sí, no deja de sorprenderme que de unas conversaciones en twitter  (#hcsmla ) que se convirtieron en comunidad hayan coincidido ideas con personas que están geográficamente tan lejos pero ideológicamente tan cerca. Confieso que no sabía qué esperar del evento, imaginaba que escucharía ponencias sobre sistemas de video consultas, cuestiones técnicas sobre historias clínicas electrónicas… y luego me tocaría hablar del punto de vista de las personas con condiciones de salud, los pacientes y hacer la diferencia con los e-pacientes. Para mi gratísima sorpresa me encontré con un intercambio de ideas muy enriquecedor, por fìn comprendí de qué se trata la disciplina de informática en salud,  desvirtualicé algunos amigos de la comunidad de #hcsmla e hice muchos nuevos amigos : aprendí.

De regreso a casa, me puse a terminar los avances del marco teórico para el segundo seminario de evaluación del doctorado, mi tesis se titula (hasta hoy) : “Aprendizaje en comunidades de práctica virtuales de personas afectadas por la diabetes y su impacto en la salud desde la percepción de sus participantes. Estudio del caso de Estudiabetes.org” , ya sé, el título está enorme y no me convence, pero todo es parte del proceso. Lo que quiero explorar y contar es que en una comunidad virtual como esta, no hay profesores y estudiantes, no hay diferencia entre profesionales de la salud, familiares, pacientes, no hay un programa educativo estructurado, sin embargo existe el elemento que le da sentido a todo: aprendizaje, entre iguales en un ambiente de colaboración y ayuda mutua sobre lo que a cada uno le parece relevante para su vida.  Les comparto uno de los resultados de una noche de insomnio, para describir a la comunidad, Manny ( @askmanny ), co-fundador de EsTuDiabetes, me compartió algunos datos descriptivos anónimos, ver cuántos son hombres, mujeres, de qué paises, de qué edades, etc. pero había algo que no podía cuantificar,  “¿Qué beneficio esperas de la comunidad?” analizar cerca de 20mil respuestas sería interesantísimo pero una locura, así que encontré esta herramienta : word frequency counter  que cuenta las veces que se repiten las palabras dentro de un archivo. Coloqué las respuestas en un solo documento, lo ingresé al programa, descarté artículos, preposiciones, agrupé algunas palabras que en mi opinión tienen un significado similar, y para no hacerles el cuento más largo el resultado es que las palabras que más se repiten son: Información (5818 veces); ayuda y apoyo (2532 veces) ; aprender, conocimiento saber (2177 veces) ¿ no es impactante ? , bueno pues esto es en resumen el beneficio que esperamos quienes participamos en la comunidad de EsTuDiabetes ( hasta donde voy, creo que es una comunidad de práctica virtual una muy grande quizá)  :

 

ETD

*Creado con Wordle.net

 

Eso existe y es útil, yo lo he vivido, pero cómo contarlo a la comunidad científica para que le crean a uno… ( y si nunca me creen igual seguirá pasando pero ¡se lo están perdiendo! ) pues yo entré en esta aventura de la investigación ya les contaré cómo avanza y en qué termina, mientras tanto disfruto aprendiendo con todos ustedes en el offline y en el online, finalmente en el mundo con otras personas.

 

Referencias y links recomendados:

  • Blog El caparazón, de Dolors Reig : www.dreig.eu/caparazon
  • Comunidad virtual: EsTuDiabetes www.estudiabetes.org
  • Información sobre Comunidades de práctica, Teoría del aprendizaje Social, sitio web de Etienne Wenger : www.ewenger.com/theory
  • Comunidad Healthcare Communications and Social Media capítulo Latinoamérica #hcsmla : http://hcsmla.nimbusmd.co/quienes-somos/
  • Herramienta para contar frecuencia de palabras, Word Frequency Counter: www.wordfrequencycounter.com