La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

#TratamientoCompletoDT1 ¡YA!

hashtagToca el turno de despertar para las personas con diabetes tipo 1 que vivimos en México. El pasado viernes comenzó a circular en redes sociales la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 junto con una petición en el sitio web de Change.org , una campaña para comenzar a incidir en políticas públicas para que justo esto sea una realidad en México: el acceso al tratamiento completo para quienes vivimos con diabetes tipo 1.

En mi entrada anterior sobre el acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1 explico un poco en qué consiste y lo que se ha vivido recientemente en otros países.  Bueno pues está ocurriendo en México, y tu

 ¿Te vas a quedar mirando o vas a actuar y a ser parte del movimiento?

¿Cómo participar?

1.- Firma la petición en este enlace: http://chn.ge/1Og8wpZ

2.- Invita a la mayor cantidad de personas posible para que también la firmen

3.- Puedes compartir en la página de facebook de la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1  o en tu cuenta de twitter una fotografía en redes sociales con un papel que incluya en el mensaje: #TratamientoCompletoDT1 ¡YA!  puedes agregar porqué tú consideras importante y urgente que esto sea una realidad.

 

Aquí comparto algunos ejemplos de personas que ya se sumaron, firmaron la petición y además compartieron su foto:

tratamientocompletodt1
Tratamiento completo para diabetes tipo 1 en México ¡ YA !

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

“Diabetes” siempre tiene apellido

diabetes
Imagen creada con la herramienta wordle.net de Jonathan Feinberg

Hablemos bien, sin ahorrar caracteres nos entendemos mejor. “La” diabetes no es solo una.  Hay mellitus e insípida, hay mellitus tipo 1, tipo 2, gestacional y muchos otros tipos. Me pone mal leer carteles aquí y allá con el título “La diabetes se puede prevenir” no es del todo correcto… esta frase se refiere a la diabetes mellitus tipo 2, y en mi opinión sería más adecuado decir que se pueden reducir considerablemente algunos riesgos… pero nadie puede ofrecer garantías de evitarla. Por otro lado, hay muchos otros tipos, cuyos riesgos modificables no quedan muy claros, por lo que resulta poco adecuado generalizar y prometer prevención haciendo esto o aquello. Aquí les contaré las distinciones.

¿Mellitus o no mellitus?

El significado del término “diabetes mellitus”  viene del griego “diabetes”: “pasar a través de” y  del latín “mellitus”:  “miel”. El término remite al síntoma de orinar en exceso (poliuria) y a que esta orina tiene glucosa y por lo tanto un sabor dulce. Por desagradable que parezca, probablemente el señor Thomas Willis en 1675 no fue el primero en probar la orina de una persona con diabetes mellitus, pero al menos sí es a quién se le atribuye el agregado de “mellitus” al término “diabetes”, que ya se utilizaba desde siglos atrás, para diferenciarlo de otras causas de poliuria. Hay otro tipo de diabetes llamado “diabetes insípida”, que no tiene que ver con los distintos tipos de diabetes mellitus, su única coincidencia es el síntoma de la poliuria pero son condiciones distintas, por lo que no hablaré de ella, pero si te da curiosidad puedes encontrar más información en este enlace de la enciclopedia médica Medline en español sobre diabetes insípida.

Nombre: Diabetes, primer apellido Mellitus y luego ¿?

Juvenil, infantil, de la buena, de la mala, insulinodependiente, no insulinodependiente…

Todos los anteriores son términos incorrectos, obsoletos o en desuso. De acuerdo con la clasificación más reciente de la Asociación Americana de Diabetes, lo correcto hoy es así:

  1. Diabetes Mellitus Tipo 1 o Diabetes Tipo 1, abreviada DM1 o DT1.
  2. Diabetes Mellitus Tipo 2 o Diabetes Tipo 2, abreviada DM2 o DT2.
  3. Diabetes Mellitus Gestacional o Diabetes Gestacional, abreviada DMG o DG.
  4. Otros tipos de diabetes mellitus (ver la referencia:Diagnosis and classification of diabetes mellitus para conocer todos los otros tipos).

¿Cuáles son algunas de las diferencias?

 

Diabetes Mellitus

Tipo 1

DT1

Diabetes Mellitus

Tipo 2

DT2

Diabetes Mellitus

Gestacional

DG

¿Se conoce la causa? No No No
¿Qué se sabe sobre su origen o historia natural? Autoinmune: el sistema de defensas destruye las células productoras de insulina.

Idiopático: no se sabe, no hay indicadores del proceso autoinmune pero no hay producción de insulina.Sin insulina la glucosa se eleva.

Hay resistencia a la insulina, que favorece el sobrepeso y éste genera más resistencia a la insulina. La insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa en sangre. Algunas hormonas del segundo y tercer trimestre del embarazo generan resistencia a la insulina, la insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa.
Se conocen factores de riesgo no modificables Sí: Existen marcadores genéticos y ciertos anticuerpos que al estar presentes incrementan el riesgo, pero aún siendo positivos no es seguro que se desarrolle DT1. : Tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2, ser mayor de 40 años, raza latina, afroamericana y ciertas etnias. Sí: Haber tenido un embarazo previo con diabetes gestacional, o un bebé que pesó al nacer más de 4kg.
¿Qué tan poderoso es el factor de la “herencia familiar”? En la mayoría no hay otros familiares con diabetes tipo 1. En algunos otros casos sí. Es un claro factor de riesgo tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2 (padres, tios, hermanos). Es un factor de riesgo tener antecedentes familiares de diabetes tipo 2.
Se conocen factores de riesgo modificables No con claridad, existen diversas hipótesis e investigaciones pero aún no hay evidencia contundente. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables.
¿Tiene que ver con los hábitos de alimentación poco saludables? No, es común que las personas diagnosticadas ya tenían hábitos adecuados y un peso saludable. Si, es un factor de riesgo modificable. Si, es un factor de riesgo modificable.
¿Se puede hacer algo para reducir el riesgo? Muy poco y sin evidencia contundente pero hay algunas sugerencias. , mucho y con fuerte evidencia. , pero no hay garantías se debe hacer una prueba entre las 24 y 28 semanas de embarazo.
¿Se puede hacer algo para evitarla definitivamente? Aún no Aún no Aún no
¿Se puede curar? Aún no Aún no. Sí: al término del embarazo los niveles de glucosa pueden regresar a la normalidad. Sin embargo la DG es un factor de riesgo para DT2 a futuro.
¿Le da a cualquier persona de cualquier edad? . Es más frecuente que inicie en la infancia o adolescencia, pero también se diagnostica en adultos. . Es más frecuente en adultos de más de 40 años, pero también se diagnostica en la infancia , adolescencia o adultos jóvenes, comúnmente asociada con obesidad. Mujeres durante el 2do y 3er trimestre del embarazo.

 

¿Cuáles son los criterios de diagnóstico y metas de control en cada caso?

Aquí les dejo este resumen en dos cuadros:

diabetes diagnostico

 

metas de control diabetes

 

 

Puedes consultar las opiniones de otros miembros de la comunidad de blogueros #diabetesLA sobre los distintos tipos de diabetes en   en https://diabetesla.wordpress.com/

 

Referencias:

  • History of diabetes mellitus. Ahmed, Awad M (2002) Saudi medical journal vol. 23 (4) p. 373-8
  • Type 1 diabetes (2015), US National Library of Medicine, National Institutes of Health, Department of Health & Human Services
  • Of, D., & Mellitus, D. (2014). Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes Care, 37 Suppl 1(January), S81–90. http://doi.org/10.2337/dc14-S081

  • American Diabetes Association. (2015). Standards of Medical Care in Diabetes–2015: Summary of Revisions. Diabetes Care, 38(Supplement_1), S1–S94. http://doi.org/10.2337/dc15-S003

  • Diabetes insípida: MedlinePlus enciclopedia médica recuperado desde: https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000377.htm

El pie no tiene diabetes… ¿qué pasa con las complicaciones?

Pies de alguien con diabetes
Mis pies disfrutando de mis zapatos favoritos…

¿Cuál es la historia de los pies y las diabetes? ¿Por qué tanto alboroto? ¿Si me diagnostican algún tipo de diabetes automáticamente tengo “pie diabético”? ¿Tengo que usar forzosamente esos zapatos “especiales”, generalmente horrorosos,  o esos calcetines “aptos para”, que suelen ser muy cómodos, que venden aquí y allá? – les contaré  mi visión y opinión sobre las complicaciones en general y esta tan popular en particular, ya que suelo encontrar personas que creen que al ser diagnosticados con algún tipo de diabetes en automático tienen “pies diabéticos”.

¿Cuáles son las complicaciones del  control deficiente de diabetes tipo 1 o tipo 2?

Hay dos tipos de complicaciones:

*Complicaciones agudas: Las que procuramos prevenir y en su caso tratar oportunamente en el día a día y es prácticamente imposible que una persona con cualquier tipo de diabetes no presente y atienda con cierta regularidad: hipoglucemia e hiperglucemia. Niveles por debajo o por encima de las metas de glucosa que la persona se haya planteado. Mantener el 100% del tiempo normoglucemia, cifras de glucosa iguales a las de alguien sin diabetes, es una tarea realmente difícil, no voy a decir imposible, pues cada caso es único, pero es poco realista esperar perfección.

Si los niveles muy bajos o muy altos de glucosa en sangre no se atienden oportunamente pueden derivar en hipoglucemias severas, cetoacidosis, coma hiperglucémico hiperosmolar (estas situaciones extremas se pueden prevenir y suelen ser mucho menos frecuentes que una hipoglucemia o hiperglucemia moderada de cuando en cuando).

*Complicaciones crónicas: Las que se presentan de manera más temprana, con mucha mayor frecuencia y severidad en personas con un control glucémico muy deficiente y prolongado: años de niveles elevados de glucosa en sangre. Por lo tanto el riesgo se reduce considerablemente si el diagnóstico es oportuno y la persona aprende a vivir bien con su tipo de diabetes y mantener en meta la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa. El grado de control se puede evaluar cada 3 meses con un estudio llamado hemoglobina glicosilada A1c.

Algunas de las complicaciones crónicas por muchos años de niveles elevados de glucosa por diabetes tipo 1 o tipo 2 más frecuentes son:

  • Retinopatía diabética
  • Neuropatía diabética
  • Nefropatía diabética
  • Enfermedades micro o macrovasculares
  • Pie diabético

 

“Pie diabético” qué es y cómo prevenirlo

El grupo internacional de trabajo sobre el “pie diabético” y la OMS definen este síndrome como ” la infección, ulceración, o destrucción de tejidos del pie asociados con neuropatía y/o enfermedad vascular periférica en las extremidades inferiores de personas con diabetes”.

Las personas con diabetes que tienen mayor riesgo de presentar úlceras en el pie son quienes ya presentan neuropatía y/o enfermedad vascular periférica, quienes pueden prevenir esta situación poniendo un especial cuidado en la revisión diaria y atención de la salud de sus pies.

Es decir, que no, no tienes “pie diabético” por el simple hecho de ser diagnosticado con algún tipo de diabetes, esta es una complicación crónica  que puede presentarse tras muchos años y con más riesgo cuando el control de la glucosa no ha sido óptimo o cuándo ya se tiene alguna otra complicación.

Obviamente eso no quita el hecho de que no está de más poner atención al cuidado de tus pies si vives con algún tipo de diabetes (como cualquier otro ser humano que aprecie sus pies con una pizca extra de atención):

  • usar zapatos  y/o calcetines cómodos que no te lastimen, preferentemente de algodón, que no te corten la circulación, que dejen transpirar la piel. Si los calcetines o el calzado especializado o a la medida te resulta cómodo o tu médico te lo ha indicado puede ser una buena opción, pero no es la única
  • evita caminar descalzo
  • lava y seca bien tus pies diariamente
  • vigila diariamente que no haya heridas, y en su caso, acude al médico para atenderlas oportuna y adecuadamente, por mínima que parezca, consulta a tu médico
  • evita utilizar navajas para callos
  • corta las uñas en línea recta para reducir el riesgo de uñas encarnadas
  • si es posible, acude con un podólogo con experiencia en el cuidado de los pies de personas con diabetes

Para quien le quede el saco… de las amputaciones y los mensajes gráficos en campañas de salud…

Es terrible y preocupante que las estadísticas indiquen que después de los accidentes, el pie diabético sea la principal causa de amputaciones en México. A mí también se me ponen los pelos de punta al pensar que algo que se puede prevenir con un diagnóstico oportuno, un tratamiento completo y educación en el autocuidado para mantener un control adecuado de los niveles de glucosa diariamente, tenga estas consecuencias.

En mi opinión, considero que hay un abuso de estas imágenes espeluznantes en distintas campañas de salud.

Cuando en la portada de una charla o en el cartel de un evento de información sobre cualquier tipo de diabetes en general aparecen estas imágenes, de verdad ¡huyo!, no me interesa escuchar lo que me quiera decir alguien cuya herramienta y argumento principal es el terror, me parece un recurso muy pobre  y nada propositivo utilizar estas imágenes. Por favor, piénsalo 2 veces antes de colocar la imagen de un pie con feas heridas como portada de una plática de prevención, no, no llama mi atención, me provoca náuseas y no me quedan ganas de escucharte, incluso si tienes una foto de “antes y después” de un tratamiento… no me interesa imaginarme mi pie en ninguna de las dos situaciones… ¿qué tal si centras tu energía y recursos en contarme todo lo que puedo hacer para mantenerme saludable y me muestras que es posible lograrlo? (También se vale mostrarme ese panorama positivo en tus ilustraciones, sin dejarlo solo en tus buenas intenciones).

Una larga vida sin complicaciones …

Vivimos sin garantías (ningún ser humano con o sin diabetes tiene la garantía de que algo en su vida no se va a complicar nunca…), ya mencioné que es poco realista esperar la perfección en los niveles de glucosa cuando hay que hacer por 10, 20, 30…60, 70 años (dependiendo a qué edad te diagnosticaron), es decir toda nuestra vida, cada día, manualmente el trabajo que no hace el cuerpo en automático, esta imperfección humana puede tener consecuencias, ahora, lo que sí sabemos es que podemos trabajar diariamente para que en caso de que alguna complicación crónica nos alcance sea lo más tarde, lo más leve y manejable posible : manteniendo los niveles de glucosa lo más parecidos a los de alguien sin diabetes la mayor parte del tiempo.

En el famoso estudio del DCCT (Diabetes control and complications trial) los investigadores indicaron que mantener los niveles de HbA1c lo más parecidos a los de alguien sin diabetes de forma segura podrían reducir hasta en un, nada despreciable, 76% el riesgo de presentar daño en la retina por ejemplo. Así que sí, claro que lo que hacemos cada día cuenta y mucho.

Si presentas alguna complicación, estoy segura de que tu no la pediste, no estaba en tu lista de deseos de año nuevo, como tampoco pediste ser diagnosticado con  ningún tipo de diabetes, eres un ser humano, tristemente algunos profesionales de la salud olvidan esto y, ante su propia frustración, recriminan, señalan, regañan constantemente a las personas que presentan complicaciones (en lugar de centrar su energía en buscar mejores maneras de comprenderlas y ayudarlas). Concéntrate en lo que puedes hacer: busca ayuda profesional especializada, tanto médica como emocional, y ten presente que la base del cuidado está en el control diario de tus niveles de glucosa.

#diabetesLA

Acércate a tus pares: otras personas con algún tipo de diabetes, en América Latina hemos conformado la comunidad #diabetesLA, puedes leer los blogs de sus miembros y compartir con todas y todos a través de diferentes sus diferentes redes sociales.

Para leer más sobre #diabetesLA HAZ CLIC AQUí

Referencias:

International Working Group on the Diabetic Foot, Definitions & Criteria 2015 , recuperado desde: http://iwgdf.org/guidelines/definitions-criteria-2015/ el día 7 de septiembre de 2015.

 

 

 

 

Revertir, curar o tratar la diabetes: ¿qué se puede hacer hoy?

Imagen autoría de Steven Depolo, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/69rHbT
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Imagen autoría de Steven Depolo, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/69rHbT

Revertir, curar o tratar…  después de revisar debates científicos, investigaciones serias y charlatanerías de toda clase, en mi opinión lo que es posible hoy es TRATAR.

Revertir o curar la diabetes, del tipo que sea, en mi opinión, equivaldría a que una persona pudiera, ya tras el tratamiento propuesto, comerse una gran rebanada de pastel como alguien sin diabetes y que esto no alterara sus niveles de glucosa más allá de ciertos límites estrechos (70-99mg/dl antes de comer y menos de 140mg/dl después). Esto hoy, hasta donde yo sé, no es posible.

Lo científico

En diabetes tipo 2: algunos tratamientos para personas con obesidad y diabetes tipo 2 incluyen una cirugía para pérdida de peso y/o un plan de alimentación y ejercicio estricto, muchas veces bajo en hidratos de carbono, estas medidas de tratamiento les ayudan a reducir la resistencia a la insulina y por lo tanto les resulta más sencillo mantener su glucosa regulada, incluso algunas personas reducen o eliminan las dosis de algunos medicamentos, algunos le llaman a esto “revertir la diabetes”, pero yo me pregunto ¿qué pasaría si estas personas regresan a sus hábitos anteriores? ¿se elevaría su glucosa de nuevo?…  ¿entonces se “revirtió la diabetes” o el tratamiento que siguen les ayuda a mantener el control de su glucosa? …

En cuanto a diabetes tipo 1, existen muchas investigaciones para tratar de revertir o curar este tipo de diabetes de origen autoinmune, pero al día de hoy no es algo que se pueda decir que se ha conseguido  y  mucho menos  que esté al alcance en cualquier consultorio, por lo tanto sigue siendo un trabajo de investigación interesante que da esperanza, pero recordemos que el proceso de una investigación de este tipo lleva muchos años y todo un procedimiento para garantizar la seguridad.

Hay que andar con mucha precaución cuando alguien pronuncie las palabras “revertir o curar la diabetes”

Una historia de los que dicen revertir la diabetes en internet…

Hace unos días una persona acudió a mi consulta y llevaba impreso un libro que compró en internet sobre “Revertir la diabetes en tantos días”, me preguntó mi opinión, le dije que no había leído el libro así que no podía opinar sobre él y me lo prestó.

Al revisar el libro contenía explicaciones coloquiales, no del todo equivocadas, pero con una redacción muy pobre y sin ninguna referencia científica, sobre la definición de diabetes, los tipos de diabetes y otras generalidades, pero más adelante venía su propuesta de una serie de menús, sin ningún fundamento científico,  que prometen “revertir la diabetes”, ah pero hay unas letras chiquitas al final del texto que deslindan de toda responsabilidad al autor, aclarando que el autor no es ni médico, ni especialista en nutrición ni profesional de la salud de ningún tipo y solo emite una opinión – ¡Qué descaro! ¿no creen?

Solo le mostré estas letras chiquitas a la persona que compró el libro y sin más concluyó que aunque algunas de las recomendaciones del texto son de sentido común, el libro no tenía ningún sustento, por supuesto no había notado esas letras chiquitas.

Cómo reconocer un muy posible fraude en tres pasos:

1- Prometen revelarte un secreto milenario oculto tras una conspiración: “la cura ya existe desde tiempos ancestrales pero no se ha revelado porque se acabaría el negocio de algunos”.

2- Pero para revelarte ese secreto oculto por la conspiración mercantil,  “tienes que depositar antes una cantidad de dinero para acceder al libro, al video o conseguir la fórmula milagrosa”.

3- Los autores se declaran a sí mismos “expertos”, “investigadores” y poseedores de la verdad, pero cuando uno indaga un poco más no encuentra una sola publicación seria en una revista científica del tan “renombrado autor”, muchas veces utilizan videos o textos con testimonios que bien podrían ser actores o que cualquiera podría redactar y no hay manera de confirmar si son auténticos.

Lo que hay

Hay investigadores serios que en verdad trabajan para encontrar una cura, los hay, pero  cuando la encuentren y confirmen que es segura,  nos vamos a enterar, no será un secreto oculto.

Hay periodistas que utilizan titulares llamativos (pero poco claros) cuando algún investigador anuncia avances de su trabajo, llevamos muchos años leyendo titulares como “el mundo celebra que ya hay una cura para la diabetes tipo 1” cuando  en realidad  a veces son solo notas de avances de investigaciones o hipótesis que aún no se comprueban, uno no puede ir a la ventanilla de su centro de salud y pedir que le apliquen tal tratamiento todavía. Queridos profesionales de la comunicación por favor no jueguen con los sentimientos de las personas solo por atraer miradas a su texto, sean claros y prudentes con sus titulares.

Hay muchas personas con buenas intenciones y mal informadas que te compartirán este tipo de noticias y remedios con gran ilusión, algunas veces, verás que resulta algo interesante y que vale la pena seguirle la pista y otras te darás cuenta enseguida de que no es así.

También hay muchas personas bien informadas (o informadas a medias) que hacen negocio a partir de la ilusión y la esperanza al vender sus “opiniones” (como el autor de este libro que me prestaron que tiene todo un montaje empresarial en internet pero se deslinda elegantemente de toda responsabilidad).

Abre bien los ojos y fórmate tu propia opinión, conversa con el equipo de profesionales de la salud que te apoya, escucha su punto de vista antes de tomar una decisión que pueda afectar seriamente tu salud.

Si quieres conocer la opinión de otros blogueros de #diabetesLA sobre este y otros temas puedes seguir este enlace: https://diabetesla.wordpress.com/

Imagen autoría de Carolina Zárate para #diabetesLA

Lo que más duele no es la diabetes

Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i
Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i

Hace unos días a raíz de un comentario de Carolina, se abrió el tema entre blogueros de #DiabetesLA sobre el dolor y la diabetes, ¿duele o se siente? ¿duele en lo físico o en lo emocional? ¿El dolor es opcional?… Sin duda cada persona tiene una respuesta a esto y no es que haya una correcta o incorrecta lo rico es compartir vivencias y puntos de vista…

Dolor Físico…

Tener diabetes no duele como duele una muela infectada, un hueso quebrado o una migraña… no da ese tipo de gritos de alerta… Muchas personas que tienen diabetes tipo 2 y no lo saben van caminando por la calle con la glucosa en 400 y puede no dolerles nada… eso es verdad…

Yo siento los piquetes en los dedos para medir la glucosa, y al insertar las agujas de las cánulas… y no digamos los sensores, algunos duelen algo, agradable definitivamente no es, pero en mi dolorómetro físico personal me dolió más cuando me torcí el tobillo y me hice un esguince, por ejemplo, ahí sí dolió, ¡puf!

En lo emocional…

Creo que más que dolor, mi diabetes me provoca muchas otras emociones a veces: frustración, hartazgo, cansancio, enojo… en esos pequeños momentos en los que una cosa tras otra se salen de control: te vas a dormir con un divino 90 y despiertas con dolor de cabeza, sed, la boca seca y al medirte: 300 mg/dl … Me ha pasado más de una vez (tampoco todos los días): se me olvidó inyectarme la insulina basal nocturna (un día que estaba en esquema de inyecciones)… o la cánula de la microinfusora estaba infectada, o safada, o una malévola burbuja fantasma atacó mientras dormía… o en un mal cálculo aparece una de esas hipoglucemias de madrugda que hacen que aparezcan el angelito y el diablillo tipo caricatura: “¡qué hambre! ve a la cocina y cómete unas galletas con leche, mmm qué rico una galleta tras otra sin parar disfrútalas!- dice el diablillo … y con una voz suave y lejana el angelito sale en defensa y dice: “sabes que lo mejor sería tomar 2 tabletas de glucosa y así no hay tanto rebote después…” Pero el diablillo te encuentra medio dormida y con hipoglucemia y se ve que el angelito funciona mejor arriba de 80mg/dl por lo menos… Por más que uno sepa que las cánulas y las microinfusoras son imperfectas y que a veces una hipoglucemia corregida con leche y galletas sabe a gloria porque uno es un ser humano y no una célula beta… hacer su trabajo puede ser agotador, y sí… es injusto porque ninguno de nosotros lo solicitó… eso no me duele, pero a veces, aún 20 años después, me enoja…

Otras veces pienso en todas las metas y retos que la diabetes directa o indirectamente me ha puesto en frente y que he superado, y cómo eso también ha forjado mi carácter me ha enseñado a sacar del fondo de mi ser cualidades y fortalezas que antes de tenerla jamás me hubiera imaginado desarrollar igual: perseverancia, valor, optimismo, autoestima, confianza en mí misma y  poco a poco más tolerancia a la frustración.

Lo que sí me duele 

Lo que me duele en el alma es la ignorancia y que las personas, en especial quienes se supone que están para ayudar, informar y educar, muchas veces sean sus mejores abanderados, por ejemplo:

Profesionales de la salud que le dicen a alguien con prediabetes que tiene un “poquito de azúcar” pero que no se preocupe que todavía no es nada… y más tarde aleguen que quienes ya tienen complicaciones de diabetes tipo 2 son unos necios que no hacen caso y no se cuidan… o amenazan a las personas con prescribirles insulina si “no se portan bien” o les dicen que ahí viene la hemoglobina glicosilada a decirles “la verdad” …

Profesores y directivos de colegios negando el acceso a niños y niñas con diabetes tipo 1, que no les permiten participar en ciertas actividades o que les prohiben comer algo en clase para corregir una hipoglucemia…

Policías  que se llevan detenido a un adolescente por aplicarse insulina en público…

Meseros a quienes pides una bebida sin azúcar, te la traen con azúcar y se dan cuenta del error, pero no lo corrigen pensando “esta niña payasa comiendo “x” pero pidiendo refresco “light”…

Me duele que las personas con diabetes del tipo que sea tengan esas complicaciones terribles (esas que salen en los carteles de campañas de terror) muchas de esas sí que llevan dolor físico y emocional … les puedo asegurar que ninguno llego a ese punto por el puro gusto… El origen la mayoría de las veces, en mi opinión, está en la ignorancia, la falta de empatía o de solidaridad de unos, de profesionalismo y honestidad de otros, falta de acceso a insulina (la de este siglo y no solo R y NPH), de tiras para medir la glucosa, de medicamentos, de educación y atención médica de calidad…

También hay momentos de alivio

Cuando los compañeros de clase, maestros y directores de un colegio son quienes buscan estar mejor informados para poder ayudar a un compañero o alumno diagnosticado con diabetes tipo 1 para que pueda continuar con su vida en el colegio pero de manera segura.

Cuando uno encuentra muchos profesionales que son autocríticos, reconocen que tienen áreas de oportunidad en las que necesitan prepararse más y no esperan a que la capacitación les llegué de afuera sino que se hacen responsables y buscan los medios para ello.

Cuando encontramos compañeros de camino con quienes compartir vivencias puntos de vista y juntos ayudar a otros en nuestra misma situación para disfrutar la vida al máximo y que esto de mantener la diabetes controlada sea más llevadero.

¿A tí qué te duele y qué te alivia ?

¿Qué es eso de un tweetchat? : #diabetesLA

tweetchatLa propuesta es muy sencilla, este tweetchat es una invitación abierta (todo aquel interesado en participar es bienvenid@) para conversar sobre cómo se viven las diabetes  (tipo 1, tipo 2, gestacional, etc.) en Latinoamérica en idioma español. Si quieres conocer más sobre su origen consulta el blog oficial de #diabetesLA

¿Cuándo?

La cita es el último lunes de cada mes de las 19:00 a 20:00hrs GMT-6 hora de la ciudad de México. Para identificar la hora en dónde resides puedes consultar www.worldtimebuddy.com

Empezamos el próximo lunes 28 de abril de 2014.

¿Dónde?

En twitter, siguiendo la etiqueta o hashtag #diabetesLA

¿Qué es un “#” en twitter? ¿Cómo lo sigo?

Un hashtag “#” o etiqueta en twitter es una manera de filtrar los mensajes que se publican y clasificarlos. Quienes participan en la conversación deben recordar incluir el texto “#diabetesLA” en sus tweets. Quienes quieran observar, solo leer o seguir la conversación pueden sencillamente escribir en la casilla “buscar” del sitio de twitter el mismo texto “#diabetesLA” el día y hora del a cita.

Para una guía más detallada puedes revisar estas breve presentación:

¡Nos leemos pronto!

Haciendo comunidad #diabetesLA : Crónica del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red.

Ya el simple hecho de reunir presencialmente a personas de diferentes países no es tarea sencilla, dialogar, aprender unos con otros y construir una comunidad entre la diversidad de puntos de vista, modos de ver la vida y  la vida con diabetes tipo 1, no se antoja algo sencillo, pero mi impresión personal como participante del 1er Encuentro latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red es que es posible, ¡superó mis expectativas!

Desvirtualizarnos #diabetesLA

Los participantes llegaron a la Ciudad de México desde sus lugares de residencia en el transcurso de la mañana del viernes 28 de marzo de 2014, y  algunos de nosotros tuvimos oportunidad de dar un breve paseo por Coyoacán y comer juntos para empezar a disfrutar de la “desvirtualización”  ya que muchos solo nos habíamos tratado vía redes sociales. Poder dar un abrazo de verdad a algunos de los amigos con los que hemos ido formando lazos digitales incluso por varios años no se puede describir con palabras. Todo esto (que no es poca cosa) ocurrió gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica. La gestión de logística del paseo y hospedaje fue gracias al trabajo de Alejandra Ubando de la oficina de Medtronic México – gracias mil-.

Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar  para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas,  objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.

Aprendiendo sobre la investigación de la industria en beneficio de quienes vivimos con diabetes tipo 1

El sábado 29, muy, pero muy temprano desayunamos y nos alistamos para iniciar a las 8 am con la bienvenida. Luego escuchamos con mucha atención las interesantísimas participaciones de César Palerm (@cpalerm) y Juan Valencia (no tiene twitter pero ojalá hayamos sembrado en él la curiosidad).

César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.

Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1,  algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.

Es común en este tipo de eventos que los ponentes invitados sencillamente impartan su conferencia asignada y se retiren del lugar a continuar con sus demás compromisos, pero en esta ocasión tanto César como Juan mostraron un interés auténtico en participar del encuentro con nosotros y ser parte activa del diálogo y no solo observadores, en verdad esto es algo que se valora mucho y se agradece de corazón. Nos compartieron la cara humana de la investigación que hacen con tanta pasión como nosotros escribimos en nuestros blogs y espacios en redes sociales. Tampoco repararon en compartir detalles, yo confieso que me quedé con ganas de sentarme a que César me explicara un poco de la lógica y matemática detrás de todo eso, aunque no podría repetirlo fielmente, escuchar la óptica de cómo un ingeniero investigador intenta resolver lo mismo que yo intento hacer diario con mis herramientas más o menos limitadas sería enriquecedor ( lo anotaremos como invitado especial a alguno de nuestros próximos tweetchats – atentos-).

En la entrada anterior les contaba ya sobre los ponentes invitados (Juan y César) y sobre los demás participantes ePacientes: Marcelo, Claudia, Uriel, Carolina, Melissa, Cath, Mila, Mariana y Marisol  compañeros que viven con diabetes tipo 1, ya sea en su cuerpo o porque algún ser querido en casa la presenta y que han tomado la decisión de compartir su experiencia en la red y actuar para que otros cuenten con ese acompañamiento que quizá nos hubiera gustado tener, algo más de orientación de igual a igual, información, y por qué no, un espacio hasta terapéutico que nos ayudó a encontrar a otros como nosotros.

Ahora les contaré también que por parte de nuestro patrocinador, nos acompañaron:

  • Carol Naumann, asistente de marketing en Medtronic Brasil quien además vive con diabetes tipo 1 y lo comparte en su blog,  la asistencia de Carol fue una grata sorpresa ya que la intención es que con lo aprendido en este encuentro pueda replicarlo en Brasil, estaremos muy atentos.
  • Al Norweb, gerente regional de marketing, quien participó activamente con nosotros en todas las actividades aprendiendo y meditando en la manera de ayudarnos para que nuestro mensaje llegue a más personas- ¿cuántas veces se tiene la oportunidad de tener al especialista del otro lado del cristal, participando y no solo observando?
  • Alejandro Potes, encargado de la comunicación en medios digitales de la región quien hizo malabares para dar seguimiento a la conversación en twitter mediante la etiqueta o hashtag #diabetesLA y compartir lo que ocurría en las cuentas de @MDTLatAm y @diabetesmdtmex, además de colaborar en la gestión de toda, toda la logística- ¡GRACIAS!
  • Alberto Rubio, gerente de diabetes de la oficina local de la Ciudad de México, nos acompañó durante la primera parte de la mañana del sábado aportando su experiencia en el diálogo.

  • Lynda Pike (@pikel1), gerente regional de relaciones públicas, quién  encabezó la coordinación de la logística de todo el evento desde la gestión para aprobar un presupuesto que no existía para un evento sin precedente en la región hasta cuidar el más mínimo detalle y atender a las múltiples, múltiples solicitudes de Mariana y mías como “-Lynda: ¿podríamos hacer sugerencias para el menú del sábado?… ¿será que el chef pueda prepararnos un amable postre bajo en carbohidratos en lugar de esas amenazantes opciones del menú?-“. También se puso la camiseta desde el inicio con tanta ilusión como los participantes ePacientes, haciendo con mucho respeto sugerencias para facilitar la dinámica del encuentro y comprometiéndose a dar seguimiento a nuestras observaciones sobre aspectos positivos y cambios para, quien sabe… un segundo encuentro en el futuro tal vez…  ¡GRACIAS!
LAS diabetes y la incidencia en políticas públicas para el cambio desde la Web 2.0

Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.

Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (@xmejoreducación) propuso dejar de hablar de “La diabetes” como una sola enfermedad y comenzar a hablar de “Las diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, etc.”.- algo para meditar.

Decidir ser ePaciente en la Web 2.0 y hacerlo sostenible

Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (@dulce_guerrero) y Marcelo González (@midiabetes).

Mucho qué reflexionar de nuevo sobre los contrastes de ser ePaciente desde EUA, como Mila, quien decidió junto con su familia mudarse de Puerto Rico a Miami y Marcelo quién optó por dedicarse tiempo completo a compartir su vida con diabetes tipo 1 en la Web 2.0 desde su natal Santiago de Chile. Ambos con valiosos aportes y enseñanzas.

#diabetesLA ¿Y ahora qué sigue?

Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate”  tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.

Este ejercicio concluyó con la propuesta del índice para un documento colaborativo en el que ya empezamos a trabajar: la “Guía de buenas prácticas para ePacientes, líderes de opinión” un documento que pretende aportar ciertas pautas a quienes ya han decidido compartir su experiencia personal de algún tema de salud en la Web 2.0 así como a quienes estén considerando dar este paso.

Querida industria… los e-Pacientes necesitamos ser escuchados

Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos).  Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:

[quote align=”center” color=”#999999″]Querida industria considera a los ePacientes como voceros tal como consideras hoy como voceros a médicos e investigadores[/quote]

Conclusiones y siguientes pasos

Para cerrar Lynda, quien con su calidad humana nos mostró una cara de la industria que pocas veces sentimos, nos leyó fragmentos de una entrada del blog de Miguel Ángel Santos Guerra “La estrella de mar” que habla sobre el cuento “Cada acción es importante” del libro “Aplícate el Cuento” de Jaume Soler y Mercé Conangla, este texto concluye así:

Dejar de hacer cosas porque son limitadas, porque aún quedan otras muchas por hacer o porque esas acciones no pueden resolverlo todo, no es más que una trampa que inmoviliza y desalienta. Ante la invitación a la parálisis pesimista, está la invitación al compromiso cotidiano. Frente al lema de que no merece la pena esforzarse porque el avance es mínimo, está otro que agradecerá el mundo entero y, sobre todo, la afortunada estrella de mar: “por mí que no quede”

Y es así como por nosotros no quedará y aunque nuestras acciones puedan parecer pequeñitas y no puedan resolverlo todo quedamos con muchos compromisos por delante asumiendo la responsabilidad que implica decidir compartir nuestra experiencia por lo que acordamos los siguientes pasos:

  • Compartir nuestra visión del encuentro, de ahí surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen 😉  )
  • Iniciar un documento colaborativo para redactar nuestra propuesta de ” Guía de buenas prácticas para ePacientes líderes de opinión”.
  • Hacer una revisión de literatura para construir un manifiesto sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica.
  • Reiniciar el tweetchat de #diabetesLA , una cita mensual de una hora para conversar en twitter sobre temas de interés y encontrarnos con otros. Todos están invitados el próximo lunes 28 de abril, anoten esta fecha la hora está por definirse.
  • Crear una página con información general fija sobre qué es #diabetesLA dónde más tarde se publicará la Guía de buenas prácticas y lo que surja en el futuro de forma conjunta (como un segundo encuentro… ¿por qué no?).

Les dejo para terminar esta foto de los asistentes, gracias  a Carolina (@carolina_tipo1) por la idea de agregarle los nombres.

diabetes Latinoamérica

 

No me alcanza una entrada de blog (que ya se ha pasado de larga) para expresar lo feliz, satisfecha y orgullosa que me siento de ser parte de esta nueva comunidad en crecimiento: #diabetesLA

Descarga aquí el COMUNICADO DE PRENSA sobre resultados del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red.


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*Las fotografías utilizadas en esta entrada fueron captadas por la cámara de Marcelo González, MiDiabetes.cl y fueron utilizadas desde su cuenta en Flickr previa autorización.

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.