Hace 19 años que vivo con diabetes tipo 1, los primeros 8 años mi tratamiento era NPH una vez al día y luego 2 veces al día, ¡sí solo NPH! cuando me enteré de lo que era una hemoglobina glicosilada A1c se asomaba un 10.1% en la hoja de resultados de los análisis -cambié de médico, cambié de esquema, me dí cuenta de todo lo que necesitaba aprender y con educación en diabetes, acompañamiento cercano y ganas, tres meses después el número mágico era 6.8% y descendiendo. Pocos años después accedí a cambiar a terapia con microinfusora de insulina: menos inyecciones, bolos más precisos, posibilidad de hacer ajustes en las dosis basales a diferentes horas, hacer ejercicio sin tener que comer extra siempre, estaba cubierta por mi seguro de gastos médicos, algunas de sus ventajas. Más adelante llegó el monitoreo continuo de glucosa aparentemente un sueño hecho realidad : poder ver en una pantalla en cualquier momento el nivel de glucosa sin tener que picarse el dedo, pero ojo no todo lo que brilla es oro, a veces en lugar de ser un sueño en realidad “te quita el sueño” (quienes se han despertado en la madrugada por una falsa alarma o un “Sensor perdido”, “Fin de sensor” o el clásico “Medir glucosa ahora” lo comprenderán). El monitoreo contínuo de glucosa, como cualquier otra herramienta, tiene sus ventajas y desventajas: permite observar tendencias y con esto hacer los ajustes de dosis basales junto con el médico, pero sí requiere mínimo dos mediciones de glucosa capilares al día, y como (al menos el que yo tengo) aún no es tan preciso como quisiéramos y hay un desfase de 20 minutos entre lo que se ve en a pantalla y el nivel actual de glucosa, aún conviene medirse la glucosa capilar para tomar decisiones… pero lo que les quiero contar hoy es mi experiencia de vacaciones de la microinfusora, después de casi 10 años utilizándola, este ha sido el periodo de descanso más prolongado que me he dado… y les confieso algo: casi no la extraño.
¿Por qué descansar de la microinfusora si es tan buena herramienta?
Es una buena herramienta, desde luego, pero también tiene desventajas, como todo uno se habitúa a los inconvenientes porque valora los beneficios que le ofrece y se adapta. Pero les voy a compartir todo lo que descubrí que es muy extrañable de la terapia con múltiples inyecciones:
1.- Mi cuerpo sin terminales ni aparatos : poder ponerme el vestido, traje de baño, la pijama que me de la gana o ¡no ponerme nada! y poder entrar a darme un baño sin tener que preocuparme por la cánula, el sensor, dónde pongo la bomba o cuánto tiempo llevo desconectada. Desde luego que hay manera de adaptarse cuando se utiliza la microinfusora, pero son retos adicionales por los que no necesito preocuparme si no estoy utilizándola: mi mente y mi cuerpo han descansado de todo eso.
2.- Levantarme al baño a media noche o sencillamente caminar libremente: sin quedar atorada en algún mueble con la manguera del catéter o tirar la microinfusora al suelo porque olvidé que no la tenía sujetada a la ropa. Parece algo bobo pero es una de las cosas que definitivamente disfruto de no estar utilizando la microinfusora: me siento más libre y duermo mejor.
3.- Vivir sin alarmas incluidas: Tiiii, Tiiii, Tiiii ” Reservorio bajo”; Ti Tu Ti: “Basal temporal activa”, Ti ri ri riiiiiiii “glucosa baja”, Ti ru ri ruuuu “glucosa alta”, Ti Ti Ti: “Medir glucosa ahora”; Ti ti tii tiiii tiiiiiiiiii tiiiiiiiiiiiiiiiii:”Hace 5 min te dije que midieras tu glucosa y no te la has medido no me importa que vayas manejando, que estés en una junta, que tengas la microinfusora en la ropa interior y que no puedas ingresar el valor de glucosa en este preciso segundo: “Medir glucosa ahora” ,” Medir glucosa ahora”. No definitivamente no extraño tener todas esas alarmas acompañándome: he tenido mucha más paz mental sin ellas.
4.- Preocuparme por las cánulas obstruidas o por las burbujas: sí leyeron bien: burbujas, no hablan de ellas en los manuales, tampoco he leído artículos que estudien cuántas hiperglucemias en usuarios de microinfusora tienen como causa principal las burbujas que se llegan a formar en el reservorio de insulina (si aunque lo llenes perfectamente) son como fantasmas: solo quienes utilizan microinfusoras las han llegado a ver, son difíciles de fotografíar, y algunos fabricantes niegan su existencia pero yo soy una “testigo creyente”: existen. Las burbujas son uno de los probables responsables de las hiperglucemias inexplicables cuando usas microinfusora, junto con sus primas hermanas las cánulas dobladas o tapadas o los sitios de infusión enrojecidos.
5.- Ir al baño o cambiarme de ropa sin preocuparme por la posibilidad de arrancarme la cánula por accidente: de nuevo esos pequeños momentos íntimos de la vida cotidiana en los que una vez más, si usas microinfusora debes poner atención: -¿dónde traigo la cánula hoy… en el brazo, abdomen, en el muslo …. !$·”!$·”%$”·$”·%!!!! ¡en la mano! ¡ahora la traigo en la mano! porque ya me la arranqué por accidente-. Tampoco extraño esos momentos:, nuevamente, ha descansado mi mente al no tener que prever siempre llevando uno o dos sets de infusión extra, más una pila, más insulina y jeringa de repuesto a todos lados; preparar una bolsa especial para los insumos de la microinfusora y dar clases de diabetes a los agentes en el aeropuerto cuándo salgo de viaje. Uno no se da cuenta de el tiempo y energía adicional que implica hasta que regresas a la comodidad de verificar un par de cosas: que llevas el estuche con los dos tipos de insulina y agujas suficientes, tu medidor con tiras y ¡listo!.
Qué sí extraño…
Puedo resumir los aspectos principales que me hacen volver a la microinfusora en: la posibilidad de comprobar que efectivamente me puse un bolo porque está registrado en el aparato; la comodidad de poder ponerme un bolo discretamente prácticamente en cualquier momento y lugar con un botón, la posibilidad de aplicar dosis pequeñitas desde 0.1 en 0.1u en lugar de las escalas de 0.5u o 1u con plumas o jeringas; la basal ajustada a mis diferentes requerimientos del día que reducen el riesgo de hipoglucemias; las basales temporales o suspensión para cuando hago ejercicio, en días de enfermedad o situaciones especiales y poder actuar antes para prevenir una hipo o hiperglucemia al ver la tendencia en el monitor contínuo de glucosa. Para mi son las características extra que me hacen regresar…
¿Mejor control con microinfusora que sin microinfusora?
En mi experiencia, no es así, me ha sido posible mantener mis metas con y sin microinfusora. Mi hemoglobina glicosilada más reciente fue 5.7% utilizando esquema basal bolo con degludec y aspart, conteo de carbohidratos, monitoreo de glucosa capilar que confieso en promedio ha sido menos veces al día (4-6 veces) que con la microinfusora (6-10 veces). Resulta que mi HbA1c incluso mejoró respecto a la anterior, la paz mental y el descanso ayudan y, desde luego, contar con las herramientas básicas: conocimientos sobre cómo funciona el esquema de insulina que utilizas, conteo de carbohidratos, elecciones de alimentos que no suban demasiado la glucosa y cómo ajustar mis dosis contemplando todos los factores involucrados para mantener mi glucosa en rango meta, estas herramientas son las mismas con o sin microinfusora pero no hay estudios concluyentes que midan su eficacia (al menos que yo conozca).
¿Mejor calidad de vida con o sin microinfusora?
Creo que depende del momento que cada quien esté viviendo, sus circunstancias, preferencias y su definición personal de “calidad de vida”. En este momento de mi vida, necesitaba unas vacaciones de microinfusora y monitoreo contìnuo y este descanso le cayó muy bien a mi calidad de vida. Pero para otra persona en otro momento o circunstancias probablemente el uso de una microinfusora con monitoreo contínuo de glucosa signifique una mejora radical en su calidad de vida. El tipo de terapia que cada quien elija en equipo con su médico es algo muy personal no hay una tratamiento único e inigualable, si estás pensando en un cambio infórmate sobre todos los temas que sean relevantes para tí y evalúalos, antes de tomar la decisión.
Desde mi experiencia, confirmo una vez más que la mejor herramienta para lograr mis metas de control es el conocimiento: la educación en diabetes sin ésta no importa lo sofisticada que sea la tecnología mantener mis metas sería mucho más difícil.