El tema Diabetes Tipo 1 se mueve en México

Tengo una mezcla de sentimientos encontrados pero haré énfasis en lo positivo (que es lo importante): Hay movimiento en el tema de hablar de Diabetes Tipo 1 en México y eso me encanta. El día de hoy se realizó una conferencia de prensa en la que 25 asociaciones civiles de todo el país se pusieron de acuerdo para dar un solo mensaje y comunicar una declaratoria con 6 puntos para tomar una postura unificada y hacer valer el derecho a la salud de mexicanos y mexicanas que vivimos con diabetes tipo 1.

El boletín de prensa completo lo pueden consultar en el blog de Clínica EnDi, donde trabajo, ahí está completito.

 

¿Ya se había hecho algo parecido antes?

En noviembre de 2014 escribí una entrada similar sobre otra iniciativa con la misma propuesta: la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , un año después se presentó en otro evento en el Senado de la República un punto de acuerdo sobre este mismo asunto.  En otras entradas anteriores he comentado sobre el despertar de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en América Latina en la exigencia de nuestro derecho a la salud, en México hubo una colecta de firmas con la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 de modo que la sociedad civil está despertando, se mueve y eso me parece sumamente positivo, histórico y notable: ¡Me encanta!

 

¿Y qué resultados ha habido en este tiempo?

Se mueve, eso es bueno pero hacia dónde, cuál es el plan, qué resultados tenemos, qué seguimiento le hemos dado a lo que ya se había avanzado… no lo sabemos con claridad todavía, creo que es parte del proceso de despertar y de una curva de aprendizaje para todos en el comprender cómo dar el paso de movilizar a la sociedad civil para expresarse a que se movilice a los tomadores de decisiones para ver reflejadas las exigencias en soluciones concretas, y estamos en ese proceso.

En 2014 había unas 4 asociaciones civiles convocando, en esta ocasión ya son 25 y de toda la República (¡¡eso es GENIAL!!), si bien aquellas 4 primeras no figuran de momento en estas 25 desde lo más profundo de mi corazón espero que esta iniciativa sea la definitiva la que de verdad nos una y en la que se pueda sumar la labor de quienes ya tienen algo de camino andado, las puertas están abiertas dicen, termino con el párrafo final de la declaratoria de hoy y les dejo los seis puntos que se exigen y a los que me sumo:

…las asociaciones firmantes invitan a autoridades, servicios médicos, hospitales, industria y población en general a unirse por una sola voz en la diabetes tipo 1, a través de la conversación en redes sociales utilizando el hashtag #Diabetes1SolaVoz.

Los seis puntos de la declaratoria que se presentó hoy son:

1.- Atención en tiempo y forma a la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes tipo 1 requieren de un diagnóstico oportuno, medicamentos y servicios multidisciplinarios que con el uso de tecnología de última generación garanticen una calidad de vida óptima.

2.- Diferenciar los tipos de diabetes. Ya que tienen diferentes causas, características y tratamientos, por lo que se hace imperativo especificar el tipo de diabetes del cual se está hablando en documentos oficiales, campañas informativas, guías de tratamiento, etc. Especificar el tipo, promueve un mejor enfoque terapéutico, económico y social de la diabetes tipo 1, cuya causa no está ligada a hábitos alimenticios o de actividad física y la cual no puede prevenirse.

3.- Impulsar un Registro Nacional de Personas con diabetes tipo 1. Que permita el diseño de políticas públicas y la asignación de recursos para su atención.

4.- Homologar la atención de la diabetes tipo 1. Se requiere estandarizar el manejo y control de la diabetes tipo 1 en cualquier institución pública o privada para mejorar sustancialmente atención de los niños y adultos que viven con esta condición en nuestro país.

5.- Garantizar el acceso completo a insumos para el manejo de la diabetes tipo 1. Para sobrevivir, las personas con diabetes tipo 1 dependen toda su vida de un tratamiento que incluye: Insulina, dispositivos para su aplicación como jeringas, plumas o microinfusoras de insulina; medidores de glucosa; de 4 a 7 tiras reactivas al día para la medición de glucosa; lancetas y punzores.

6.- Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud. Sobre las terapias actuales, costo-efectivas y basadas en evidencia que permitan un manejo óptimo de la diabetes tipo 1.

La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

#TratamientoCompletoDT1 ¡YA!

hashtagToca el turno de despertar para las personas con diabetes tipo 1 que vivimos en México. El pasado viernes comenzó a circular en redes sociales la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 junto con una petición en el sitio web de Change.org , una campaña para comenzar a incidir en políticas públicas para que justo esto sea una realidad en México: el acceso al tratamiento completo para quienes vivimos con diabetes tipo 1.

En mi entrada anterior sobre el acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1 explico un poco en qué consiste y lo que se ha vivido recientemente en otros países.  Bueno pues está ocurriendo en México, y tu

 ¿Te vas a quedar mirando o vas a actuar y a ser parte del movimiento?

¿Cómo participar?

1.- Firma la petición en este enlace: http://chn.ge/1Og8wpZ

2.- Invita a la mayor cantidad de personas posible para que también la firmen

3.- Puedes compartir en la página de facebook de la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1  o en tu cuenta de twitter una fotografía en redes sociales con un papel que incluya en el mensaje: #TratamientoCompletoDT1 ¡YA!  puedes agregar porqué tú consideras importante y urgente que esto sea una realidad.

 

Aquí comparto algunos ejemplos de personas que ya se sumaron, firmaron la petición y además compartieron su foto:

tratamientocompletodt1
Tratamiento completo para diabetes tipo 1 en México ¡ YA !

Campañas de terror sobre diabetes

Detrás del miedo está la libertad
Imagen autoría de Lorena Pajares, bajo una licencia Creative commons CC BY-NC-SA 2.0 https://flic.kr/p/3JKDGY

Yo me pregunto- ¿por qué constantemente vemos organizaciones con la misión de trabajar a favor de personas con diabetes o en riesgo de presentarla promoviendo campañas masivas aterradoras?-… no lo entiendo… en mi opinión el tipo de campañas a las que me refiero no promueven la concientización constructiva, la reflexión y la toma informada de decisiones, por el contrario, desde mi punto de vista:  fomentan el terror, acrecientan los mitos y contribuyen a la discriminación… aportan muy poco, generalmente, dan órdenes poco útiles. Todos identificamos el tipo de campañas de las que hablo: pies que se asoman en la camilla de una morgue con la etiqueta “diabetes”… persona en muletas sin una pierna … persona en silla de ruedas, sin una pierna y con ojos en blanco pues ha perdido la vista… o una nube negra que arrasa con un pueblo y termina en un cementerio…  “la ignorancia mata más que la diabetes” ya decíamos en una ocasión. Dándole vueltas a este tema decidí abrir el debate y compartir los siguiente:

¿Qué se le ocurre a Elena que los creadores de campañas de salud (y cualquier otro ser humano) podríamos evitar y preferir al proponer mensajes…?

Conozco a varios junto con quienes escribiría un libro con esta lluvia de ideas, pero esto es una entrada de blog, así que lo acotaré a 3 puntos:

[message_box title=”EVITAR…” color=”red”]

  • Utilizar lenguaje deshumanizante: etiquetando a las personas o minimizándolas:”enfermitos”, “pacientitos”, “diabéticos”, “obesos”, “hipertensos”, “paciente renal”, … ¿por qué se califica a un ser humano como “renal” por presentar un problema de salud referente al riñón? ¿en serio?
  • Utilizar lenguaje victimizante que invita a sentarse a llorar en una profunda depresión (en lugar de tomar un papel activo): “el que padece diabetes, sufre de obesidad y es víctima de hipertensión…, el enfermo de…”
  • Generalizar sin clarificar las circunstancias particulares, lo que significa la frase o cómo llevar a cabo lo que se sugiere: “La diabetes mata”, “La diabetes se puede prevenir”, “Aliméntate sanamente”, “Controla tu diabetes”…

[/message_box]

[message_box title=”PREFERIR…” color=”green”]

  • Dar su lugar a cada persona como ser humano: “persona con diabetes”, “hombres, mujeres, niños, niñas con obesidad, hipertensión, insuficiencia renal…  que viven con una condición de salud”
  • Promover desde el lenguaje que las personas adopten una actitud consciente y activa: “personas que viven con diabetes, enfrentan un problema de obesidad, actúan para controlar su hipertensión”
  • Especificar, dando información que despierte curiosidad, desde una postura de esperanza y no de terror: “La diabetes, diagnosticada oportunamente y  bien controlada, es la primera causa de nada“, “La diabetes tipo 2, en muchos casos, se puede prevenir”, “Si vives con diabetes, puedes regular tu nivel de glucosa y reducir los riesgos de complicaciones”…

[/message_box]

De la gramática a las personas que actúan

No se trata de un tema de redacción “correcta o incorrecta”, sino congruente y adecuada al objetivo del mensaje. Decir que una persona “padece”, “sufre” o “es víctima de” una condición crónica, degenerativa e incurable equivale a visualizarlo así y sentenciarlo a sufrir, ser víctima y padecer por el resto de su vida y eso no tiene por qué ser así- y me consta. Yo espero que las personas que crean campañas tengan la intención de que quienes tienen una condición de salud, como diabetes, no sufran ni padezcan ni sean víctimas de sus circunstancias, sino por el contrario que sus mensajes contribuyan a que las personas tomen una actitud activa, que aprendan a vivir bien con su condición, a prevenir lo que es prevenible y no a sufrir crónica, degenerativamente y sin remedio. Por favor reflexionen su intención y  si es congruente ésta con el lenguaje tanto escrito como visual que utilizan.

Elena- me dirán algunos- “pero es que la realidad es que hay personas que pierden la vista y les deben amputar un pie como consecuencia de la diabetes no controlada”. Desde luego, tristemente es una realidad, pero ¿es la única cara de la realidad? ¿es lo único que vale la pena comunicar? ¿es inevitable? ¿es lo que su campaña quiere alentar? – por favor cuestiónense si el objetivo de su propuesta se limita a mostrar solo esta parte de la realidad o ¿no sería mejor inversión esforzarse más por comunicar cómo reducir los riesgos de las consecuencias trágicas del descontrol que ya son de sobra conocidas?

Como comenta Mariana en su blog en referencia a este mismo tema, si se decide utilizar el miedo en una campaña, la energía, tiempo o peso del mensaje sobre cómo quitar ese miedo debería ser muy superior a la que se invierte en la primera parte, eso es algo que no he observado en este tipo de campañas… esa segunda parte: el cómo prevenir, cómo controlar, cómo alimentarse sanamente… (decir “controla tu diabetes”, “consulta a tu médico” o “aliméntate sanamente” es un mensaje final muy pobre, en mi opinión).

Qué temas relevantes hacen falta en las campañas sobre diabetes

Nuevamente lo dejaré en estos tres, por no alargar el texto:

Qué significa el diagnóstico de diabetes–  si  hacemos un sondeo rápido y preguntamos esto, muchos dirán: “significa muerte, complicaciones y no comer azúcar” (sus campañas han funcionado), pero qué campaña que recordemos explica: “significa que su cuerpo no es capaz de regular la cantidad de glucosa en sangre, existen herramientas para ayudarlo y así reducir los riesgos de complicaciones por tener la glucosa elevada… y ¿cuánta glucosa en sangre es lo adecuado?”

Qué significa “controlar la diabetes”- nuevamente en un sondeo rápido muchos dirán: “tomar mi medicamento, hacer ejercicio, no tomar refrescos azucarados, ir al médico” (es lo que dicen las campañas, pero llevar a cabo todas esas cosas no es garantía ni evidencia de que la diabetes esté controlada). Qué campaña es clara al comunicar: “Si tienes diabetes verifica que tu nivel de glucosa antes y después de las comidas sea lo más parecido al de alguien sin diabetes, es decir 70-99 mg/dl antes de comer y menos de 140 mg/dl dos horas después, y que tu HbA1c sea menor a 7% eso significa… y es importante por… tus metas pueden ser distintas platícalas con tu médico… pero ten claras tus metas…” La meta no es ir al médico, no es hacer ejercicio, no es tomar el medicamento, la meta es que todo lo que hagas tenga como resultado que ¡la glucosa se mantenga regulada! mientras llevas a cabo todo lo que te hace feliz y te ayuda a realizarte en la vida… si sí con factores de riesgo, con prediabetes, con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional…: también podemos ser personas felices, por favor ayúdenos a comunicar ¡cómo! 

Qué nutrimento sube el nivel de glucosa y qué alimentos lo contienen –  en el sondeo encontraríamos: “el azúcar, la grasa y la carne de puerco…eso sube la glucosa” (son creencias muy populares, incompletas o directamente equivocadas). Espero con ansias ver una campaña masiva que comunique con claridad: “Qué son los hidratos de carbono, qué alimentos los contienen y cómo valorar su calidad y cantidad”, ¡es posible! esto es lo que hago todos los días en las clases que imparto, en el consultorio al asesorar a otros con diabetes o en riesgo de presentar diabetes tipo 2 y en mi vida para regular la glucosa pero no aparece en las campañas masivas con fuerza y claridad, lo extraño muchísimo cuando veo un nuevo cartel que habla del tema…

Son mis reflexiones y propuestas, espero que puedan aportar algo a la discusión en este tema ¿tu qué piensas?

Aprender viene en muchas presentaciones

no certificadoEl aprendizaje viene en muchas presentaciones, pero sin duda una de las más valiosos ocurre cuando aprendes algo sobre tí que no conocías. Ya les conté la historia de mi elección profesional y de como llegué 6 años después de mi primer diplomado al famoso examen de certificación del Consejo Nacional de Educadores en Diabetes. Ahora les voy a contar lo que aprendí al presentar ese examen.

La teoría…

La evaluación empieza con un examen teórico de 200 preguntas de confusión múltiple, todos hemos pasado por algo así:  A y B son correctos, ninguna de las anteriores, todas las anteriores … hay 3 horas de tiempo límite para responder, se pide que dejes todas tus pertenencias en un salón y entres con solo una calculadora a otro salón donde te dan un lápiz y el abultado sobre con las preguntas. yo agregué a la calculadora mi medidor  y mis tabletas de glucosa. Como a los 15 minutos de haber empezado escucho el característico tiriririiii de la microinfusora, me medí y tenía 60… normalmente hubiera tomado una tablea de glucosa para subir aproximadamente hasta 80, pero preferí tomar 2 por si las dudas, normalmente con 2 tengo para llegar a 100 mg/dl.

La concentración que uno pone para responder cada reactivo es agotadora, cuando llegué a medio examen, una hora y cuarto después, miré en la pantalla 60 y dije no esto no va bien, tomé otras dos tabletas de glucosa y decidí reducir la basal al 50%,  seguí respondiendo, ya en la recta final empecé a ver que los cuadritos de la hoja de respuestas se movían, claro- pensé- llevo casi dos horas y media viendo cuadritos ¡a cualquiera se le mueven!, … ya bajé la basal y tome 4 tabletas de glucosa… empiezas a notar que el tiempo se agota y que una que otra persona ya ha terminado, después de llenar el último cuadrito, entregué las hojas, tomé mi medidor y creo que fue el número más bajo que he visto en mis 19 años con diabetes: ¡25!, un error del medidor, no lo sé, pero más me valía comer algo en lugar de repetir la medición en ese instante… salí rápidamente a la mesa de refrigerios: si, yo caminaba, hablaba, estaba consciente de todo y hasta podía responder reactivos de un examen…  comí un plátano entero, un yogurt bebible y me senté un rato, volví a medir y vi un feliz 85 mg/dl con todo eso que comí y basal al ¡¡50%!!  me queda claro que concentrarse y pensar consume glucosa mucha glucosa, yo hubiera esperado más bien resistencia por estrés que hipoglucemia por ¿exceso de concentración?… pero eso no viene en ninguna de las referencias bibliográficas de la guía de estudio…   Por supuesto que volví a subir mi basal a la dosis normal y me puse un bolo para una parte de lo que comí, después de todo eso sin un bolo hubiera tenido una hiperglucemia monumental… qué hacer en situaciones como esta, no fue parte de las preguntas del examen pero es lo que necesitamos hacer todo el día en todo momento una música de fondo que calcula cuándo fue la última vez que te pusiste un bolo Elena, qué comiste, cuánto comiste, qué comerás, cuánta insulina te pondrás…

Glucosa en orden y ahora la práctica…

Algo que es para reconocerle al equipo de evaluadores es que se esfuerzan por hacer el proceso eficiente,  tan pronto terminas el examen teórico, lo califican y te indican, si respondiste bien a más del 65%, que has pasado a la siguiente etapa que consiste en un examen práctico. Y si la apruebas, en ese momento se imprime y firma tu certificado.

En el examen práctico la cosa es distinta  entras a un salón con 2 sinodales, te asignan intencionalmente, no al azar,  dos temas (2 de los 7 comportamientos de la AADE) a explicar a un paciente ficticio que es representado por uno de ellos y tienes 20 minutos para explicar cada tema haciendo uso de todos los materiales educativos que hayas llevado, el sinodal observador tiene una lista de aspectos (desconocidos para el evaluado) que debes tratar durante la exposición (así o más estresante), uno no sabe cuál es el criterio que utilizan para decir si aprobaste el examen práctico o no, tampoco sabes qué es lo que están evaluando.  Me pidieron que explicara el comportamiento: “Alimentación saludable”  y “Reducción de riesgos” a una paciente con diabetes tipo 1 de reciente diagnóstico. Mis 20 minutos de alimentación saludable con conteo de carbohidratos, lectura de etiquetas etc., todo muy bien, pero el tema de reducción de riesgos, en este contexto, se  reduce a: saber cómo tomar la tensión arterial y saber cómo hacer una completa exploración del pie (que sería lo último que haría en una sesión con alguien con diabetes tipo 1 de reciente diagnóstico, es más, en mi opinión, no es parte de la función de un educador realizar ningún tipo de examen físico, pero reconozco que yo sabía que era parte de lo que se podría evaluar y a eso fui). Pues no pasé el check list del tema “reducción de riesgos”, mi exploración de pie no fue completa, y no tomé la tensión de acuerdo con la norma, así que desde ahora se los digo: si quieren una toma de tensión arterial o una exploración del pie ¡no me busquen!, por favor pídanle a su médico en cada visita que les haga una exploración de pie y les tome la tensión arterial, es el profesional indicado para darles un diagnóstico y tratamiento en caso de que lo necesiten. Yo como educadora con mucho gusto les puedo ayudar a comprender qué significa y en qué consisten la prueba de la HbA1c y otros estudios periódicos que el médico indica para evaluar nuestro control y prevenir complicaciones a largo plazo (reducción de riesgos).

Y ahora ¿segunda vuelta?

Pues salí con un nudo en la panza, no pasé el examen práctico en primera vuelta, pero en unos minutos más podría repetirlo en una segunda oportunidad con 2 sinodales distintos y 2 temas distintos. Empecé a preguntar a las otras compañeras que salían qué temas les preguntaron… a casi todas, Lic. en Nutrición, les preguntaban: “insulinas”, puedo entenderlo, buscan preguntar el tema en el que suponen por tu perfil que eres más débil para evaluar si lo puedes desarrollar, como dije, puedo entenderlo, pero sigo meditando ¿será lo más adecuado evaluar con esta perspectiva?

Segunda vuelta temas: insulinas y ejercicio ya no les hago el cuento más largo, misma historia con más presión, esta era la última oportunidad… pero esta vez, después de deliberar, regresaron a darme mi retroalimentación, yo ya con el estrés a tope pregunté directamente: -pasé o no pasé – Sí- respondieron. Respiré.

En mi experiencia esta segunda parte del examen tiene un área de oportunidad de mejora enorme, por decirlo elegantemente, no sé otros, pero al menos yo no lo viví como una evaluación de las habilidades de un educador en diabetes: escucha activa, diagnóstico de necesidades educativas, definición de prioridades de acuerdo con el caso y el interés de la persona, selección de técnicas y herramientas didácticas, establecimiento de metas, planeación, implementación y evaluación de una sesión práctica… nada de eso, yo lo viví como un examen teórico en modalidad oral, poco transparente y totalmente subjetivo, se supone que los conocimientos teóricos ya fueron evaluados en la primera parte, ¿cuál es la necesidad de tener esa lista oculta, y con criterios misteriosos como instrumento de evaluación?, en lugar de , por poner solo un ejemplo, una rúbrica pública y transparente donde sea claro qué es lo que se espera que los evaluados demuestren para considerarse competentes como educadores en el aspecto práctico.

certificadoFinalmente…

6 años después… experiencia vivida, reto superado, aprendí que la teoría que se enseña en la mayoría de los diplomados (que es lo que se evalúa en este examen) no es ni la décima parte de lo que hace falta para ser educador, eso nunca se deja de aprender y no se aprende en cursos, ni en libros. Agradezco que no me hayan permitido hacer el examen antes, pues estos 6 años me han dado experiencias invaluables como profesora, ponente, educadora, voluntaria, esposa, amiga… he aprendido mucho de lo que no se puede aprender del todo en un breve curso escolarizado de 6 meses: trabajo en equipo, acompañamiento, escucha, que no todo es como dicen los libros, no hay blanco y negro sino un mundo de colores por compartir para seguir aprendiendo con otras personas como tu y como yo…

Les comparto esta frase de Jean Piaget con la que me quedé reflexionando días después del examen. La leí en la presentación final de un equipo de alumnas en el diplomado más reciente en el que tuve oportunidad de participar:

“El objetivo principal de la educación es crear personas capaces de hacer cosas nuevas, y no simplemente repetir lo que otras generaciones hicieron”

 

 

El certificado no hace al educador en diabetes

Imagen de  Capture Queen ™ bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/uaeincredible/231011361
Imagen de Capture Queen ™ bajo licencia CC de Atribución: https://www.flickr.com/photos/uaeincredible/231011361

¡Hoy les tengo una buena noticia!, esas  de las que hay que gritar fuerte para que se escuchen pues no se dan todos los días y nos dan esperanza, que tanta falta hace. Hoy puedo dar testimonio de que las instituciones pueden escuchar y dar respuesta a las necesidades de las personas a quienes brindan un servicio y abrirse a que no todo es blanco o negro, de pronto puede haber espacio para los colores.

¿Pero de qué hablas Elena?

La historia es larga procuraré resumirla. Como ya saben,  yo estudié la hermosa licenciatura en Diseño Industrial,  y la volvería a estudiar feliz porque durante 4 años me entrenaron para identificar necesidades y resolverlas de la manera más creativa posible, ahí decir  “eso no se puede hacer” no era una opción. En 2008 hice mi primer diplomado  de Educación en Diabetes en la Federación Mexicana de Diabetes, en ese entonces lo impartía el Dr. Enrique Pérez Pastén, aprendí un montón de cosas y decidí que a eso me iba a dedicar : yo quería ser Educadora en Diabetes, pero al término del diplomado me enteré de que no me darían ningún reconocimiento (ni siquiera uno como “consejera en diabetes” que fue una modalidad que existió algún tiempo para “no profesionales de la salud”),  las condiciones habían cambiado y como yo no tenía una licenciatura en el área de la salud no sería posible tener un diploma, y sin un diploma tampoco es posible presentar el examen de certificación del Consejo Nacional de Educadores en Diabetes (CONED)… “Lo más fácil, si de verdad quieres ser educadora, es que estudies la licenciatura en Nutrición”- me decían.  Pero yo no quiero ser nutrióloga, ¿qué problema le ven a que yo me dedique a la educación en diabetes y no a la asesoría nutricional?

El día que me dijeron  “Tu no puedes” (ya saben como son ese tipo de momentos) decidí demostrarme a mí misma lo contrario.

Empecé a desarrollar materiales educativos, como las listas de alimentos para conteo de carbohidratos, que salieron de la tesina de ese primer diplomado. Hice la Maestría en Educación, que era lo que para mí tenia más sentido si quería especializarme en esto. Luego me invitaron a dar clases en el diplomado de formación de Educadores en Diabetes de ReMeDI. Un buen día pregunté al Dr. Joel Rodríguez Saldaña si al cursar y aprobar su diplomado era posible obtener un diploma con el aval correspondiente y  me respondió que sí. Así que me inscribí, cursé este segundo diplomado y esta vez si obtuve el “papel”. Pero el camino hacia un reconocimiento oficial de la disciplina de la Educación en Diabetes es bastante complejo aún, ya que los diplomados no son grados académicos, es en parte por esto que en México es difícil encontrar plazas de trabajo para Educadores en Diabetes, no existe esta figura en el sistema de salud formalmente, hay mucho camino por andar. El paso que sigue a los diplomados es presentar el examen de certificación del CONED, pero ¿qué creen? – es requisito tener una licenciatura en Nutrición, Medicina, Psicología, etc. Diseño industrial y diabetes tipo 1 no están en la lista.

EL CERTIFICADO NO HACE AL EDUCADOR

Lo pongo en grande, educadores somos todos, todos aprendemos con todos, como diría Paulo Freire, pero cuando decides dedicarte profesionalmente a algo y hacerlo sostenible, resulta que los papeles a veces abren o cierran oportunidades. Algunos laboratorios que contratan educadores en diabetes solo buscan a los que están certificados, en ocasiones los tabuladores de honorarios son distintos para un educador certificado o no certificado, me gusté o no es la realidad.

Durante estos 6 años que han transcurrido desde mi elección profesional, cada vez que en algún foro, congreso, conferencia, me encontraba con los miembros del CONED les hacía la misma pregunta: ¿Cuándo van a modificar sus estatutos? ¿Cuándo nos van a dar la oportunidad de evaluar nuestras habilidades a personas que nos dedicamos a educar en diabetes profesionalmente aunque no demos consultas nutricionales, terapia psicológica o prescripciones médicas? Si no aprobamos el examen, no hay certificado como cualquier otro aspirante- les decía. Las respuestas, aunque no definitivas, nunca eran muy alentadoras. Llegué a pensar en estudiar la licenciatura en Nutrición en lugar del Doctorado en Educación, pero mi intuición me decía que eso no tenía ningún sentido, yo no quiero dedicarme a la Nutrición y ya hay excelentes profesionales en ese campo con quienes se puede trabajar interdisciplinariamente. Así que seguí mis instintos.

Y los papeles sirvieron para algo…

A principios de este año, como parte de los requisitos para mantener mi beca en el doctorado, tuve que digitalizar todas las evidencias académicas que tuviera en mi historia, por supuesto 90% son cursos, conferencias, ponencias,congresos, pósters, clases sobre educación en diabetes. Así que me dije a mi  misma: “Siempre me quejo de que no me puedo certificar, pero nunca he presentado mi solicitud, con evidencias de mi experiencia, para pedir que se revise mi caso formalmente…”   y que lo hago … y para mi muy grata sorpresa la respuesta fue afirmativa ¡aquí está!:

carta

Tengo un par de semanas para estudiar para este examen, no sé si lo aprobaré o no, pero algo aprenderé ,seguro, lo más significativo para mí en este momento es confirmar ,una vez más, que hay manera de ser escuchados: con trabajo, resultados pero también haciéndonos escuchar.

Gracias

Gracias a todas las personas que me repitieron que yo no podía ser educadora en diabetes, de verdad gracias porque me ayudaron a mantener viva a la diseñadora industrial que no conoce el “eso no se puede” y busca la manera más creativa de resolverlo.

Gracias también a todas las personas que creen en mí siempre, a mi esposo Gonzalo que me escucha y me ayuda a valorar los siguientes pasos de cualquier cosa que se me ocurra. A mi endocrinóloga, amiga, socia, cómplice Raquel Faradji, que me enseñó que había un mundo más allá de la NPH y que siempre está ahí (aunque esté viajando por el mundo) para cualquier cosa desde inventar nuevos proyectos de investigación y de educación hasta para ajustar mis basales. A mis amigos y glucolegas Mariana y Marcelo (y todos los que no me cabrían en este post si sigo escribiendo) con quienes puedo llorar mis penas, quejarme de mis hiperglucemias pero también reir y pensar seriamente cómo “salvar al mundo” de la ignorancia en este tema.

Gracias a la generosidad y confianza de los profesionales, médicos, nutriólogos, psicólogos, endocrinólogos que me dan la oportunidad de trabajar con ellos haciendo equipo y que me apoyaron para presentar esta solicitud: Israel Lerman, Carlos Antillón, Joel Rodríguez, Carmen Rangel, Andrea Rosales, Joaquín Joya, Gladys Bilbao y Marian Villanueva con quienes he aprendido y crecido mucho.

“No dejes que alguien más decida por ti quién quieres ser, con y sin diabetes, con diplomas y sin diplomas, con certificados y sin certificados, puedes trabajar para darle a tu vida el sentido que a tí te de la gana” – he dicho.

Querido mundo: la vida es más que diabetes

tenedor pluma diabetesEsta es la pequeña parte de mi vida que decidí compartir, el tema en el que encaminé mi carrera profesional y ahora académica pero desde luego no lo es todo. Imagino que muchos han tenido una experiencia similar, cuando se dan un espacio para sí mismos fuera de los problemas cotidianos y del trabajo pero inevitablemente sale el tema: -oh ¿eres abogado? (imaginen una cara de “menos mal que no he hablado mal de los abogados”)- fíjate que yo tengo un problema legal que no he podido resolver porque el abogado que contraté es bastante …- ; – ah ¿tienes alergia al polen? yo conozco a una amiga de una prima que tenía lo mismo y desde que se untó tal remedio… porque las alergias son terribles… ella lo pasaba tan mal- … ¿les suena? uno quiere respirar aire fresco hablar del clima, de las vacaciones que se acercan,  de los zapatos increíbles que trae puestos la chica de la mesa de al lado…  cualquier cosa menos: diabetes.

Comprendo a la gente que decide omitir ese detalle de sus vidas cuando conocen nuevas personas, he pasado por ahí, puede ser realmente incómodo enfrentarse una y otra vez a las reacciones de susto, lástima, desconcierto, curiosidad, seguidas por historias de terror sobre abuelitos de un primo, consejos “infalibles” sobre curas milagrosas, y la conversación de la sobremesa otra vez: diabetes – ¿que no hay otro tema de que hablar?, ¿en serio?

Para mi, mi espacio sin trabajo ni estudio son las 4 horas a la semana del taller de flamenco en la universidad (donde estudié diseño industrial y ahora curso el doctorado en educación) y los ratos que me regalo para repasar las coreografías en casa cuando quiero relajarme. Ayer después de clase una compañera, que casualmente estudia diseño, me dijo: ¿también te quedas a comer, comemos juntas? – ¡claro! -respondí. Nos sentamos con nuestras charolas de comida en la cafetería. Hace muchos años ya que no voy al baño a medir mi glucosa y aplicarme la insulina, lo hago en la mesa directamente esté quien esté y me he dado cuenta que la gran mayoría de las veces las personas alrededor ni siquiera lo notan. Medí mi glucosa frente a mi amiga y ni cuenta se dió, saqué mi estuche con la pluma (o lapiceras) de insulina, me la apliqué mientras seguíamos hablando de cualquier cosa, después de 19 años haciendo esto no es necesario detener el mundo para concentrarse al 100% en algo tan rutinario como el conteo de carbohidratos, calcular la dosis y aplicarla, todo ocurre como la música de fondo en el escenario, fue hasta cuando estaba guardando la insulina en el estuche que mi nueva amiga se dió cuenta de lo que estaba haciendo (y uno tiene siempre esa pequeña curiosidad ¿cómo reaccionará?).

Para mi grata sorpresa su reacción fue la más inesperada, imaginen que no era una pluma de insulina sino un modelo edición limitada del teléfono de moda, esa fue la reacción:  -¡wow está padrísima, qué increíble!, ¿puedo verla? ¿cómo funciona?-, por supuesto- respondí, y se la di. No hubo cara de sorpresa o susto, tampoco siguió la típica pregunta, de obvia respuesta de “¿tienes diabetes?” acompañada de la clásica cara de (pobrecita, qué horror, es tan joven) – ¡Nada de eso! me preguntó ¿hace cuánto tienes diabetes? en el mismo tono de voz en el que alguien te pregunta “¿dónde conseguiste tu bolsa?”. Después de una breve explicación sobre cómo funcionaba la pluma y la diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2, seguimos hablando de los tangos, la coreografía, el vestuario, los proyectos de diseño de las materias que yo llevé y los profesores que tuvimos en común… siguió la vida después del tema de la diabetes…

Fue refrescante poder conservar ese espacio sin la diabetes en el centro y, como decía Iñaqui Lorente en el video de la charla que dió hace unos meses, quitar el tema de la diabetes de la cara y ponerlo al lado y  de repente, ¿por qué no?, un poco hacia atrás, donde se le pueda vigilar de reojo, pero que no nos impida contemplar y disfrutar el resto del paisaje.

Ojalá y  llegue el día en que lo inesperado sean las reacciones de terror por ignorancia y lo común sea convivir en una sociedad bien informada, libre de mitos y prejuicios, empática, solidaria, tolerante, incluyente, respetuosa y que convive con personas no con profesiones ni mucho menos con enfermedades.

* La imagen que ilustra este post  fue tomada por la misma autora.

Tener diabetes apesta

la diabetes apesta

Es la realidad, no es divertido tener diabetes. Dudo mucho que exista una sola de las más de 300 millones de personas en el mundo que tienen algún tipo de diabetes que verdaderamente lo disfruten: ¡Yupi ya llegó la hora del monitoreo, me encanta picarme los dedos! ¡Vientos una inyección más y a comer, no sin antes contar los carbohidratos gramo por gramo, genial! y todo esto para hacer el trabajo del páncreas, -“tu tranquila célula beta reposa que yo lo hago por tí, al cabo que no tengo otra cosa más que hacer en la vida que ser suplente permanente de tu trabajo”-. Por supuesto que no, no es divertido, en una palabra: apesta.

No, la diabetes no es “mi amiga”, los amigos se eligen, yo no elegí tenerla. No, tampoco estoy en una batalla contra mi diabetes, sería desgastante porque es una batalla que tengo perdida desde el principio, no le puedo ganar a algo que no se sabe cómo vencer, así que declararle la guerra sería un desperdicio absoluto de energía y por lo tanto de glucosa y de insulina  y  ya no sigo porque ¿quién tendría que calcular todo eso para mantener la glucosa en rango? de nuevo: yo – qué martirio tan innecesario.  La diabetes es comoooo  mmmmm, ya sé, es como un mosquito o una mosca de estos que no  te dejan de !!$”·%·$&$·$!! y no hay manera, no se te despegan, y ojo tu eres una persona muy higiénica, ¡si te bañaste! no hay razón alguna para que una mosca te persiga y no te deje en paz, pero es una mosca que no se va a ir de tu lado ¿se imaginan qué molesto es eso? pues apenas y se le compara. Si aprendes bien cómo, poco a poco logras domesticar esta mosca para que, aunque inevitablemente te acompañen en el viaje, moleste lo menos posible. ¿Conocen a alguien que haya domesticado una mosca la lleve como su tierna mascota a todas partes? – bueno pues ¡así de difícil es!

Los espantamoscas

Muchos de nuestros seres queridos alrededor, harán todo lo que ellos consideren para ayudarnos , pero no siempre lo logran. Mantener a nuestra mosca distraída por nosotros, midiendo nuestra glucosa y decidiendo qué, cuánto y cuándo comer o  inyectarnos puede ser necesario, por ejemplo cuando somos muy pequeños como para hacer todo eso solos, pero la mosca es nuestra y de nadie más, finalmente tendremos que aprender a domesticarla nosotros solos, así que  ayudarnos a vivir con ella es lo mejor que pueden hacer por nosotros.

Y no faltará la lluvia de consejos sobre cómo domesticar moscas, de repente cuando mencionas que tienes una “mosca” todos alrededor se convierten en “el encantador de moscas” todos saben qué si y qué no tienes que darle de comer, y a qué hora, cómo le tienes que hablar, o hasta tienen recetas mágicas para hacer que la mosca se duerma, o que se esté quieta…. pero ¿ qué sabes tu de moscas si no tienes una?, incluso ¿qué sabes tu de MI mosca aunque tengas la tuya? nadie consigue espantar este tipo en particular de moscas, al menos hasta hoy nadie ha logrado espantar esta mosca por completo, mientras eso sucede no nos queda más remedio que aprender a domesticarla y por qué no estar al día de todos los nuevos artilugios que algunas buenas personas diseñan para que sea más fácil el camino de vivir con una mosca.

¿Cómo se logra domesticar la diabetes para que moleste lo menos posible?

No hay una receta única cada quien decide su estilo, aprender todo lo que puedas sobre diabetes, ayuda, pero no hay fórmulas mágicas. Cada quién es distinto,  algo que  puede resultar útil es toparse con otros aprendices domesticadores de moscas, digo otras personas con diabetes que pueden comprender de verdad lo difícil que resulta el arte de domesticar moscas, digo de contar carbohidratos, o de mantener la glucosa en rango mientras sencillamente tratas de seguir viviendo en paz sin que la mosca te zumbe en el oído, o se pose en la punta de tu nariz, ignorarla no es buena idea, aplastarla no es opción es inaplastable la muy canija, insisto declararle la guerra es un desperdicio de energía, glucosa, insulina…. mmm ¿recuerda quién hace ese trabajo? :  en mi opinión es mejor idea aprender todo lo que puedas, especialízate en domesticar a tu mosca, haz equipo con los expertos para dominar este arte y ciencia.

¿Qué sí se puede hacer?

Aprender todo sobre la ciencia, pero también sobre el arte de domesticar la diabetes. Para eso hay que comunicarse con los científicos pero también con los artistas. Platica con tus médicos y profesionales de la salud, pero también con tus amigos domesticadores. A mí me ha resultado aprender todo el tiempo, registrar los movimientos de mi mosca, digo hacer mi diario de registros con santo y seña y analizarlo, contar con el apoyo y experiencia de mi médico para hacerlo, pero también el apoyo y experiencia de mis amigos domesticadores.

¿Dónde encuentro amigos domesticadores?

Puede ser difícil encontrar gente tan altamente especializada, a quienes además les haya tocado vivir con una de estas moscas tan particulares. Yo tengo algunos  de estos amigos al alcance de un clic… y aunque es muy útil Internet para hacer ese vínculo, no hay como un buen encuentro presencial para fortalecer lazos y seguir aprendiendo… Esto está a punto de hacerse realidad muy pronto. Les seguiré contando.

*La imagen que ilustra este post fue publicada por Jim, the Photographer bajo una licencia Creative Commons de atribución.

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

 

Hemoglobina Glicosilada A1c

Hemoglobina glicosilada

Hemoglobina glicosiladaAlgunos dicen que es “la prueba de la verdad” otros que es “la chismosa”, pero el estudio de hemoglobina glicosilada, glicada o glucosilada A1c es sencillamente un indicador o parámetro que nos ayuda a evaluar  cuál ha sido la concentración de glucosa en sangre en un mediano plazo (aproximadamente 3 meses), lo cual es bastante útil si tienes diabetes.

¿Qué es la hemoglobina?

La hemoglobina (Hb) es un compuesto protéico que se encuentra en los glóbulos rojos (eritrocitos) de la sangre y se compone de varias fracciones, entre estas fracciones está la llamada HbA1, que a su vez tiene subfracciones, entre ellas la HbA1c. Te preguntarás ¿para qué queremos saber todo el árbol genealógico de la HbA1c? , bueno es importante tomar en cuenta que también existe el análisis de “HbA1”, sin la “c”, que incluye a todas las subfracciones y cuyo rango de referencia es distinto al de la “HbA1c”, que es el estudio recomendado. De modo que si por algún mal entendido te haces un estudio de HbA1 en lugar de HbA1c el resultado puede ser muy distinto a lo que esperas.

¿Por qué lo de glicosilada o glicada?

La glicación (o glicosilación no enzimática) es un proceso en el que la glucosa se une a las proteínas de la sangre. Esto ocurre durante toda la vida de los glóbulos rojos que es de 120 días y es proporcional: a mayor cantidad de glucosa en sangre mayor glicación. De modo que esto nos da una buena idea del promedio aproximado, o ponderado de glucosa en sangre en los 3 meses anteriores.

¿Qué quiere decir “promedio ponderado”?

El resultado de la HbA1c no refleja un promedio matemático preciso de la glucosa durante tres meses. Imagina que te haces el estudio de HbA1c el 1 de mayo, bueno pues el 50% del resultado se ve influenciado por la concentración de glucosa del mes de abril, otro 25% por la del mes de marzo y el 25% restante por la de febrero y enero.

¿Qué significa el resultado?

Existen algunas fórmulas publicadas que permiten traducir el resultado en porcentaje a un estimado del promedio de glucosa en sangre que representa. Desde hace algún tiempo se estableció que los resultados de laboratorio deben incluir el resultado en porcentaje y  el promedio estimado de glucosa que éste representa (ver imagen abajo).

Glucosa y Hemoglobina glicosilada ( HbA1c )

Interpreta los resultados junto con tu médico para tomar decisiones sobre ajustes en tu tratamiento.

Conversa con tu médico sobre los resultados para que juntos puedan interpretarlos mejor ya que puede haber muchos detalles importantes a tomar en cuenta que no se saben con el simple resultado numérico.  Por ejemplo imagina una persona con diabetes tipo 2 que únicamente mide su glucosa en ayuno, de vez en cuando, una vez ala semana o dos, incluso alguien que únicamente mide su glucosa en ayuno cada mes o cada 3 meses antes de ir a visitar al médico, es posible que sus mediciones en ayuno tengan valores en rango meta, pero su HbA1c esté muy elevada ¿qué sospecharías? , puede ser que su glucosa después de comer no esté en rango y necesite hacer ajustes junto con su médico. Otra posibilidad es que alguien tenga una HbA1c en su rango meta, pero los resultados de su monitoreo de glucosa van desde hipoglucemias de 35mg/dl hasta hiperglucemias de 240mg/dl y tener la misma HbA1c que alguien que tenga mediciones de entre 70 y 140mg/dl ¿tendría sentido tomar acciones junto con el médico para mejorar el control, no crees ?

Una respetuosa invitación a los profesionales de la salud

La HbA1c es una herramienta, no es un examen de conducta, nos da resultados de concentración de glucosa, no de “obediencia”. Nos permite identificar si las acciones que estamos tomando son las adecuadas y suficientes, o no, para realizar los ajustes que sean necesarios en el tratamiento. Por favor ayúdenos a comprender su utilidad y apreciarla como tal. Referirse a esta herramienta como “La prueba de la verdad” o “la chismosa” : la que va a decirle al médico si el paciente “se portó bien o se portó mal” no contribuye a establecer una relación de confianza y de trabajo en equipo para mantener un control adecuado y prevenir complicaciones.

Referencias:

Pérez Pastén, Enrique. Guía para el paciente y el educador en diabetes. 3a edición, México 2003.

Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en Inglés). Standards of Medical Care in Diabetes. http://care.diabetesjournals.org/content/36/Supplement_1/S11.full

Asociación Americana de Endocrinólogos Clínicos (AACE por sus siglas en inglés). Guidelines for clinical practice for developing a dabetes mellitus comprehensive care plan. https://www.aace.com/files/dm-guidelines-ccp.pdf

Dr. Stan De Loach. Conversión de porcentajes de hemoglobina glucosilada ó A1c a valores medios de glucosa sanguínea (GS) http://www.continents.com/diabetes49.htm Consultado 07-2013