Congreso Mundial de Diabetes 2013

World Diabetes Congress 2013

¡Pues se me hizo ir a un Congreso Mundial de Diabetes! Algo bastante complicado cuando la sede está lo más lejos de casa que se te pueda ocurrir  (Melbourne, Australia, 17 horas adelante) y por supuesto costear un viaje así sale de casi cualquier presupuesto. Pero la Federación Internacional de Diabetes otorgó 100 becas para jóvenes investigadores cubriendo los gastos de traslado, alojamiento y registro al evento, así que envié mi trabajo, fue aceptado y obtuve el “grant”.

Personas de todo el mundo de cientos de países,  todo tipo de experiencias.  Es un congreso enorme, más de 10mil asistentes de 140 países distintos, al menos  8 sesiones simultáneas que te quieres partir al menos en 4 para poder entrar a todo. Así que les contaré en varias partes.

Conocer otros “grantees” (becados)

¡Salgo en el programa! Congreso Mundial de Diabetes

Aprendí que la comunidad de personas vinculadas a la diabetes es mucho más diversa de lo que pensaba y me dí cuenta de que muchos de los que están sumergidos en la investigación clínica están sumamente alejados de la realidad que vivimos quienes tenemos diabetes día a día. Algunos con temas sobre inmunología, marcadores biológicos y cosas que se escapan a mi comprensión no tienen ni idea de cómo funcionan los tipos de insulina de lo que implica medir la glucosa 7 veces al día, aprender qué comer etc. quizá para ellos mi trabajo sobre un video taller de conteo de carbohidratos les pareció tan extraño y lejano como para mí sus marcadores. Sin embargo nos necesitamos mutuamente, me pregunto si un poco más de acercamiento sería útil o sencillamente no es tan necesario, no lo sé.

Mzedu Treasures
Además de que está increíble mi bolsa y mi llavero de Hakuna Matata, comprando en www.mzedutreasures.com ayudas a personas con VIH y Diabetes.

Además de las distancias disciplinares las geográficas y de realidades, al menos desde mi punto de vista, eran evidentes. Tuve la oportunidad de tener una larga charla con Shillah Mwavua de Nairobi, Kenia. Ella apoya a personas con VIH y diabetes y se dio cuenta de que con la orientación que brindaban no era suficiente cuando las personas de la comunidad no contaban con recursos para costear sus tratamientos, así que crearon una tienda online donde venden artesanías que ellos mismos elaboran para no tener que elegir entre comer o comprar insulina, por ejemplo (crudo pero real). Yo me quedo con que a pesar de las adversidades y sus circunstancias, Shillah y su comunidad son un ejemplo de que cuando se quiere se puede.

Con Tete y Trini en la Inauguración del Congreso Mundial de Diabetes 2013

De América Latina solo coincidí con mi paisana Abril, quien acaba de terminar su maestría en epidemiología. Y mis nuevas amistades de Chile Ximena, Trini, Tete , y Franco de la FDJ quienes compartieron mediante pósters y una ponencia parte del trabajo que hacen, por ejemplo un hermoso taller con abuelitos de chicos con diabetes tipo 1, el trabajo con adolescente o en campamentos.

Con Mercé y Magda de Forumclínic

Y con la sorpresa de que mis vecinas de póster eran ni más ni menos que Mercè y Magda parte del equipo de forumclínic el foro de pacientes del Hospital Universitario Clinic de Barcelona, España.

 

La ceremonia de inauguración

El lunes por la tarde nos invitaron a la ceremonia de inauguración, un evento donde representantes de la ciudad de Melbourne compartieron parte de su cultura, escuchamos un grupo de artistas danzando y tocando el didgeridoo instrumento aborigen tradicional. También escuchamos los discursos (más de una hora de discursos) de los responsables de la organización del evento (que desde luego no es poca cosa). Pero mi momento favorito sin duda fue la entrada del grupo de jóvenes líderes “Young Leaders“, un programa de la FID dónde jóvenes de entre 18 -30 años de edad de todo el mundo suman esfuerzos para fortalecer sus propios proyectos locales (por cierto no tenemos representante de México  ¡quién se apunta!).

Inauguración Congreso Mundial de Diabetes 2013
Da click para ver el video

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

 

Educar, enseñar… aprender juntos

FOTO IPAD TESISEstos meses y ultimamente estas semanas han sido de mucha reflexión sobre el asunto de enseñar, aprender y educar… así que este post, advierto, irá de mis pensamientos sobre el aprendizaje más que de algo específico sobre diabetes ( aunque esa viene en el paquete, por ahora no hay más).

El poder de aprender juntos en comunidad online y offline

Comenzaré por el offline, creo que he aprendido mucho más sobre educación en diabetes como facilitadora en los diplomados de educador en diabetes que cuando los cursé, aunque pensándolo bien fue necesario cursarlos para aprender cómo es estar de ese lado y luego del otro… de todo se aprende. He aprendido cómo y de qué fuentes mantenerme informada. También he aprendido mucho con mis compañeras facilitadoras en el diplomado de educador en diabetes de la UIA  montón de herramientas para trabajar en grupos presenciales de manera participativa y he experimentado los resultados. Trato de aplicar algunas de esas herramientas en mis sesiones individuales también. La lección ha sido que darme permiso de salir de mi rutina, mi zona de confort, es importante para aprender,.

[quote align=”center” color=”#333333″]Si no estás dispuesto a salir de tu comodidad te estas perdiendo de una parte de ti que no conoces.[/quote]

Y en el online para mí las cosas son mucho más claras, en los medios sociales no suele haber jerarquías es naturalmente más horizontal y eso facilita todo. Quien comparte contenido y quien lo lee lo hace porque quiere, porque le interesa, porque es relevante para su vida. Llegas a conocer a las personas y a hacer buenos amigos, creo que solo quienes lo hemos experimentado alcanzamos a comprenderlo, los que no se animan a salir de su zona de confort o siguen con miedo al mundo online, se lo están perdiendo.

Me inscribí hace poco al curso de “Tendencias en Educación – elearning 2.0” #ed20cap de la Academia el Caparazón con Dolors Reig ( @dreig ) porque mientras investigaba para armar el marco teórico de mi tesis del Doctorado en Educación, terminaba en su blog por uno u otro camino. Las referencias videos y reflexiones han sido sumamente enriquecedoras, lamentablemente ha coincidido con fechas difíciles y no me he dado el tiempo de participar más con mis compañeros de curso en los foros, quienes han compartido también cosas geniales ( espero ponerme al día estas dos semanas que quedan de curso porque estoy consciente de que ¡me lo estoy perdiendo también! =P). Al final me doy cuenta que mi intuición no estaba tan perdida : aprendemos juntos, aprendemos socializando y aprendemos mejor si nos reconocemos como iguales y sencillamente compartimos lo que cada uno conoce.

La semana pasada me invitaron a Bogotá, Colombia al 1er Congreso Internacional de Informática en Salud y Telesalud, ¿no les parece una locura?, a mi sí, no deja de sorprenderme que de unas conversaciones en twitter  (#hcsmla ) que se convirtieron en comunidad hayan coincidido ideas con personas que están geográficamente tan lejos pero ideológicamente tan cerca. Confieso que no sabía qué esperar del evento, imaginaba que escucharía ponencias sobre sistemas de video consultas, cuestiones técnicas sobre historias clínicas electrónicas… y luego me tocaría hablar del punto de vista de las personas con condiciones de salud, los pacientes y hacer la diferencia con los e-pacientes. Para mi gratísima sorpresa me encontré con un intercambio de ideas muy enriquecedor, por fìn comprendí de qué se trata la disciplina de informática en salud,  desvirtualicé algunos amigos de la comunidad de #hcsmla e hice muchos nuevos amigos : aprendí.

De regreso a casa, me puse a terminar los avances del marco teórico para el segundo seminario de evaluación del doctorado, mi tesis se titula (hasta hoy) : “Aprendizaje en comunidades de práctica virtuales de personas afectadas por la diabetes y su impacto en la salud desde la percepción de sus participantes. Estudio del caso de Estudiabetes.org” , ya sé, el título está enorme y no me convence, pero todo es parte del proceso. Lo que quiero explorar y contar es que en una comunidad virtual como esta, no hay profesores y estudiantes, no hay diferencia entre profesionales de la salud, familiares, pacientes, no hay un programa educativo estructurado, sin embargo existe el elemento que le da sentido a todo: aprendizaje, entre iguales en un ambiente de colaboración y ayuda mutua sobre lo que a cada uno le parece relevante para su vida.  Les comparto uno de los resultados de una noche de insomnio, para describir a la comunidad, Manny ( @askmanny ), co-fundador de EsTuDiabetes, me compartió algunos datos descriptivos anónimos, ver cuántos son hombres, mujeres, de qué paises, de qué edades, etc. pero había algo que no podía cuantificar,  “¿Qué beneficio esperas de la comunidad?” analizar cerca de 20mil respuestas sería interesantísimo pero una locura, así que encontré esta herramienta : word frequency counter  que cuenta las veces que se repiten las palabras dentro de un archivo. Coloqué las respuestas en un solo documento, lo ingresé al programa, descarté artículos, preposiciones, agrupé algunas palabras que en mi opinión tienen un significado similar, y para no hacerles el cuento más largo el resultado es que las palabras que más se repiten son: Información (5818 veces); ayuda y apoyo (2532 veces) ; aprender, conocimiento saber (2177 veces) ¿ no es impactante ? , bueno pues esto es en resumen el beneficio que esperamos quienes participamos en la comunidad de EsTuDiabetes ( hasta donde voy, creo que es una comunidad de práctica virtual una muy grande quizá)  :

 

ETD

*Creado con Wordle.net

 

Eso existe y es útil, yo lo he vivido, pero cómo contarlo a la comunidad científica para que le crean a uno… ( y si nunca me creen igual seguirá pasando pero ¡se lo están perdiendo! ) pues yo entré en esta aventura de la investigación ya les contaré cómo avanza y en qué termina, mientras tanto disfruto aprendiendo con todos ustedes en el offline y en el online, finalmente en el mundo con otras personas.

 

Referencias y links recomendados:

  • Blog El caparazón, de Dolors Reig : www.dreig.eu/caparazon
  • Comunidad virtual: EsTuDiabetes www.estudiabetes.org
  • Información sobre Comunidades de práctica, Teoría del aprendizaje Social, sitio web de Etienne Wenger : www.ewenger.com/theory
  • Comunidad Healthcare Communications and Social Media capítulo Latinoamérica #hcsmla : http://hcsmla.nimbusmd.co/quienes-somos/
  • Herramienta para contar frecuencia de palabras, Word Frequency Counter: www.wordfrequencycounter.com

 

 

La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Convocatoria Abierta

Dirigida a voceros de la experiencia de vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional y de reducir los riesgos para desarrollar diabetes tipo 2.

Para sumarnos en la campaña neutral : La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Antecedentes

Casi 100 años después del descubrimiento de la insulina y seguimos padeciendo por la ignorancia de la sociedad respecto a la condición de vida : diabetes.
Quienes trabajamos duro por nuestra salud, aprendemos cada día cómo vivir bien con diabetes y lo llevamos a la práctica. No elegimos tener esta condición crónica, no queremos “padecer” ni “sufrir” diabetes y no SOMOS “diabéticos” (nuestra esencia no está en una condición crónica) somos personas que estamos en un aprendizaje constante del arte y ciencia de vivir bien con diabetes y damos testimonio de que es posible aprender a regular nuestra glucosa y así reducir significativamente las complicaciones.
Lo que sí padecemos todos los días son las consecuencias de la ignorancia sobre el tema de diabetes. Recientemente hemos visto lamentables declaraciones públicas de altos funcionarios,  y constantemente hay campañas con la intención de informar, que lejos de comunicar una invitación a la acción constructiva para la prevención y el autocuidado, pueden alejarse de su intención primaria y fomentar  la estigmatización y discriminación.

¡Basta!

 

Después de intercambiar el  día de ayer opiniones e ideas con algunos voceros de la experiencia de vivir  bien con diabetes tipo 1  (@Midiabetes @Nonsugaradded @0X564242 @Yannago @Askmanny @Diabetesbien @Carolina_Tipo1 @D_Advocates ) les hago la siguiente invitación abierta:

Colegas, compañeros, amigos :

Somos muchos quienes participamos activamente por comunicarle al mundo la otra cara de vivir con una condición crónica, cada quién con su estilo particular, tenemos diferencias, podemos no siempre coincidir del todo, pero en mi opinión, podemos estar todos de acuerdo en que la ignorancia nos está haciendo mucho más daño que la diabetes.

Reitero: ¡Basta!

La propuesta

 

  • Unirnos en una campaña neutral, utilizando únicamente la imagen universal del círculo azul bajo los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.
  • Difundir a través de todos los medios a los que cada uno tengamos acceso, mensajes unificados siempre:  constructivos, propositivos y reflexivos sobre cómo vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2, gestacional, y cómo reducir los riesgos cuando se presenta prediabetes o se tienen factores de riesgo modificables para desarrollar diabetes tipo 2.
  • No ahorrar caracteres para reforzar la existencia de diferentes tipos de diabetes escribiendo el nombre completo del tipo al que se haga referencia en su momento, de acuerdo con la clasificación oficial de la Federación Internacional de Diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, prediabetes.
  • En twitter utilizar el hashtag #LaIgnoranciaMata

¿Cómo?

  • Redactando colaborativamente los mensajes por medio de un documento abierto en googledocs.
  • Calendarizar los mensajes para emitirlos todos los días viernes, desde este mismo viernes 15 de marzo de 2013 y hasta el 14 de noviembre de 2013,  día mundial de la diabetes (por lo pronto).

 

Documento colaborativo – calendario de mensajes

  • Para opinar y enriquecer los mensajes ya escritos, puedes hacer un comentario colocando el cursor del mouse sobre el texto o espacio donde quieras aportar algo, ve al menú “insertar”-“comentario”.
  • Para proponer un nuevo mensaje puedes buscar una fecha sin mensaje y escríbirlo.
  • Si quieres traducir los mensajes a otros idiomas puedes redáctarlo en la celda que corresponda ( puedes añadir más columnas para otros idiomas)
  • Para consultar los mensajes y difundirlos, solo ingresa al documento colaborativo, consulta el mensaje del día viernes que corresponda, cópialo y utilízalo en tus espacios de difusión. Puedes enriquecer el mensaje escribiendo algún post relacionado con el tema del día o entablando conversación sobre el tema con tu comunidad.
  • Recuerda, si diseñas algún apoyo visual con el mensaje del día ( portada para página en facebook, por ejemplo) utiliza únicamente fondo blanco, letras color azul o gris y el símbolo universal del círculo azul de acuerdo con los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.

 

¡Actuemos a favor de la educación y la salud YA!

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Si deseas compartir esta convocatoria abierta puedes copiarla y pegarla en tu propio blog o hacer referencia a este post.

¿Tienes otras ideas constructivas, propositivas y reflexivas? ¡ Siempre bienvenidas !

* ¿ Algún voluntari@ me ayuda con la traducción de esta convocatoria al inglés ?

¡Qué consigas convertir tus propósitos en realidades!

esferita cuadradaEs mi deseo  en este 2013, como dice el título de este primer post, que consigas convertir tus propósitos en realidades. Cuando tomamos la decisión de transformar nuestros sueños en metas se convierten en algo factible y algo así es lo que solemos hacer cada fin de año cuando enlistamos nuestros propósitos.

Los  12 deseos que tradicionalmente visualizamos mientras masticamos las uvas o escuchamos las 12 campanadas del reloj tienen la mágica cualidad de que pueden ser cosas totalmente irreales o con pocas probabilidades de realizarse a corto plazo, como desear que ganaremos el premio mayor de la lotería y viajaremos sin parar por cada rincón del mundo sin reparar en gastos. Puedo desear que  en 2013 fabriquen un borrador milagroso que quite arrugas, o que con solo mover la nariz como en la serie de televisión de Hechizada mi closet quede ordenado por colores, tamaños y prendas y que ademàs en ese minúsculo metro cuadrado quepan todos los zapatos. También puedo desear que este año encuentren la cura de la diabetes,  tengo 12  “ding dong ” para pensar en lo que yo quiera. Claro que aprovecho los 12 deseos, como muchos, es una oportunidad cada 365 días de frotar la lámpara del genio y que al menos algunos de ellos se realicen.

Pero me gusta concentrar mi energía en los propósitos, porque si los formulo a conciencia resulta que tengo el poder en mis manos de convertirlos en realidades.

¿Cómo formular un propósito? Este año entendí que hay que transformar los sueños o deseos en metas. A principios de 2011 empecé a dar sesiones de educación en diabetes ( en mis tiempos “libres”) no resultó como yo esperaba. A principios de 2012 empecé un blog, escribí un solo post y nada más, tenía el deseo de dedicarme a la educación en diabetes y de escribir un blog pero no me dí el tiempo necesario para hacerlo – ¿ a qué hora podré dar sesiones de educación en diabetes con la carga de trabajo que tengo? ¡no me da tiempo de escribir un blog!  ¿de dónde saco más tiempo? – me decía. ¿Les suena? estas son algunas de las respuestas más comunes que nos damos cuando no conseguimos algo que queremos como nos lo imaginamos, pues resulta que por fin comprendí que todas las personas que vivimos en este planeta tenemos días de 24 horas, lo que decidimos hacer con esas 24 horas es asunto de cada uno.  Para no hacerles el cuento largo,  hice una profunda reflexión personal sobre en qué decido invertir mi tiempo y este año me propuse reestructurar mis actividades y el tiempo que invierto en cada una para: darme tiempo.  Claro que tomé importantes decisiones de cosas que dejar como bastantes horas de docencia, para dedicarlas a la educación en diabetes, la investigación, mi familia y muy importante: tiempo para mí misma, según mi plan contemplé tiempo hasta para mi adorado baile flamenco. Como todo propósito lleva su gran carga de reto personal, pero todo es parte de la aventura.

Este es mi propósito: darme tiempo para realizar las metas que decidí proponerme y respetar el tiempo que me doy para que los demás también lo respeten, porque está en mis manos el poder de convertirlo en realidad.

Y mi deseo es que todos ustedes consigan realizar lo que se proponen,porque  el poder está en sus manos.