El tema Diabetes Tipo 1 se mueve en México

Tengo una mezcla de sentimientos encontrados pero haré énfasis en lo positivo (que es lo importante): Hay movimiento en el tema de hablar de Diabetes Tipo 1 en México y eso me encanta. El día de hoy se realizó una conferencia de prensa en la que 25 asociaciones civiles de todo el país se pusieron de acuerdo para dar un solo mensaje y comunicar una declaratoria con 6 puntos para tomar una postura unificada y hacer valer el derecho a la salud de mexicanos y mexicanas que vivimos con diabetes tipo 1.

El boletín de prensa completo lo pueden consultar en el blog de Clínica EnDi, donde trabajo, ahí está completito.

 

¿Ya se había hecho algo parecido antes?

En noviembre de 2014 escribí una entrada similar sobre otra iniciativa con la misma propuesta: la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , un año después se presentó en otro evento en el Senado de la República un punto de acuerdo sobre este mismo asunto.  En otras entradas anteriores he comentado sobre el despertar de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en América Latina en la exigencia de nuestro derecho a la salud, en México hubo una colecta de firmas con la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 de modo que la sociedad civil está despertando, se mueve y eso me parece sumamente positivo, histórico y notable: ¡Me encanta!

 

¿Y qué resultados ha habido en este tiempo?

Se mueve, eso es bueno pero hacia dónde, cuál es el plan, qué resultados tenemos, qué seguimiento le hemos dado a lo que ya se había avanzado… no lo sabemos con claridad todavía, creo que es parte del proceso de despertar y de una curva de aprendizaje para todos en el comprender cómo dar el paso de movilizar a la sociedad civil para expresarse a que se movilice a los tomadores de decisiones para ver reflejadas las exigencias en soluciones concretas, y estamos en ese proceso.

En 2014 había unas 4 asociaciones civiles convocando, en esta ocasión ya son 25 y de toda la República (¡¡eso es GENIAL!!), si bien aquellas 4 primeras no figuran de momento en estas 25 desde lo más profundo de mi corazón espero que esta iniciativa sea la definitiva la que de verdad nos una y en la que se pueda sumar la labor de quienes ya tienen algo de camino andado, las puertas están abiertas dicen, termino con el párrafo final de la declaratoria de hoy y les dejo los seis puntos que se exigen y a los que me sumo:

…las asociaciones firmantes invitan a autoridades, servicios médicos, hospitales, industria y población en general a unirse por una sola voz en la diabetes tipo 1, a través de la conversación en redes sociales utilizando el hashtag #Diabetes1SolaVoz.

Los seis puntos de la declaratoria que se presentó hoy son:

1.- Atención en tiempo y forma a la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes tipo 1 requieren de un diagnóstico oportuno, medicamentos y servicios multidisciplinarios que con el uso de tecnología de última generación garanticen una calidad de vida óptima.

2.- Diferenciar los tipos de diabetes. Ya que tienen diferentes causas, características y tratamientos, por lo que se hace imperativo especificar el tipo de diabetes del cual se está hablando en documentos oficiales, campañas informativas, guías de tratamiento, etc. Especificar el tipo, promueve un mejor enfoque terapéutico, económico y social de la diabetes tipo 1, cuya causa no está ligada a hábitos alimenticios o de actividad física y la cual no puede prevenirse.

3.- Impulsar un Registro Nacional de Personas con diabetes tipo 1. Que permita el diseño de políticas públicas y la asignación de recursos para su atención.

4.- Homologar la atención de la diabetes tipo 1. Se requiere estandarizar el manejo y control de la diabetes tipo 1 en cualquier institución pública o privada para mejorar sustancialmente atención de los niños y adultos que viven con esta condición en nuestro país.

5.- Garantizar el acceso completo a insumos para el manejo de la diabetes tipo 1. Para sobrevivir, las personas con diabetes tipo 1 dependen toda su vida de un tratamiento que incluye: Insulina, dispositivos para su aplicación como jeringas, plumas o microinfusoras de insulina; medidores de glucosa; de 4 a 7 tiras reactivas al día para la medición de glucosa; lancetas y punzores.

6.- Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud. Sobre las terapias actuales, costo-efectivas y basadas en evidencia que permitan un manejo óptimo de la diabetes tipo 1.

La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

#TratamientoCompletoDT1 ¡YA!

hashtagToca el turno de despertar para las personas con diabetes tipo 1 que vivimos en México. El pasado viernes comenzó a circular en redes sociales la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 junto con una petición en el sitio web de Change.org , una campaña para comenzar a incidir en políticas públicas para que justo esto sea una realidad en México: el acceso al tratamiento completo para quienes vivimos con diabetes tipo 1.

En mi entrada anterior sobre el acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1 explico un poco en qué consiste y lo que se ha vivido recientemente en otros países.  Bueno pues está ocurriendo en México, y tu

 ¿Te vas a quedar mirando o vas a actuar y a ser parte del movimiento?

¿Cómo participar?

1.- Firma la petición en este enlace: http://chn.ge/1Og8wpZ

2.- Invita a la mayor cantidad de personas posible para que también la firmen

3.- Puedes compartir en la página de facebook de la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1  o en tu cuenta de twitter una fotografía en redes sociales con un papel que incluya en el mensaje: #TratamientoCompletoDT1 ¡YA!  puedes agregar porqué tú consideras importante y urgente que esto sea una realidad.

 

Aquí comparto algunos ejemplos de personas que ya se sumaron, firmaron la petición y además compartieron su foto:

tratamientocompletodt1
Tratamiento completo para diabetes tipo 1 en México ¡ YA !

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

“Diabetes” siempre tiene apellido

diabetes
Imagen creada con la herramienta wordle.net de Jonathan Feinberg

Hablemos bien, sin ahorrar caracteres nos entendemos mejor. “La” diabetes no es solo una.  Hay mellitus e insípida, hay mellitus tipo 1, tipo 2, gestacional y muchos otros tipos. Me pone mal leer carteles aquí y allá con el título “La diabetes se puede prevenir” no es del todo correcto… esta frase se refiere a la diabetes mellitus tipo 2, y en mi opinión sería más adecuado decir que se pueden reducir considerablemente algunos riesgos… pero nadie puede ofrecer garantías de evitarla. Por otro lado, hay muchos otros tipos, cuyos riesgos modificables no quedan muy claros, por lo que resulta poco adecuado generalizar y prometer prevención haciendo esto o aquello. Aquí les contaré las distinciones.

¿Mellitus o no mellitus?

El significado del término “diabetes mellitus”  viene del griego “diabetes”: “pasar a través de” y  del latín “mellitus”:  “miel”. El término remite al síntoma de orinar en exceso (poliuria) y a que esta orina tiene glucosa y por lo tanto un sabor dulce. Por desagradable que parezca, probablemente el señor Thomas Willis en 1675 no fue el primero en probar la orina de una persona con diabetes mellitus, pero al menos sí es a quién se le atribuye el agregado de “mellitus” al término “diabetes”, que ya se utilizaba desde siglos atrás, para diferenciarlo de otras causas de poliuria. Hay otro tipo de diabetes llamado “diabetes insípida”, que no tiene que ver con los distintos tipos de diabetes mellitus, su única coincidencia es el síntoma de la poliuria pero son condiciones distintas, por lo que no hablaré de ella, pero si te da curiosidad puedes encontrar más información en este enlace de la enciclopedia médica Medline en español sobre diabetes insípida.

Nombre: Diabetes, primer apellido Mellitus y luego ¿?

Juvenil, infantil, de la buena, de la mala, insulinodependiente, no insulinodependiente…

Todos los anteriores son términos incorrectos, obsoletos o en desuso. De acuerdo con la clasificación más reciente de la Asociación Americana de Diabetes, lo correcto hoy es así:

  1. Diabetes Mellitus Tipo 1 o Diabetes Tipo 1, abreviada DM1 o DT1.
  2. Diabetes Mellitus Tipo 2 o Diabetes Tipo 2, abreviada DM2 o DT2.
  3. Diabetes Mellitus Gestacional o Diabetes Gestacional, abreviada DMG o DG.
  4. Otros tipos de diabetes mellitus (ver la referencia:Diagnosis and classification of diabetes mellitus para conocer todos los otros tipos).

¿Cuáles son algunas de las diferencias?

 

Diabetes Mellitus

Tipo 1

DT1

Diabetes Mellitus

Tipo 2

DT2

Diabetes Mellitus

Gestacional

DG

¿Se conoce la causa? No No No
¿Qué se sabe sobre su origen o historia natural? Autoinmune: el sistema de defensas destruye las células productoras de insulina.

Idiopático: no se sabe, no hay indicadores del proceso autoinmune pero no hay producción de insulina.Sin insulina la glucosa se eleva.

Hay resistencia a la insulina, que favorece el sobrepeso y éste genera más resistencia a la insulina. La insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa en sangre. Algunas hormonas del segundo y tercer trimestre del embarazo generan resistencia a la insulina, la insulina no  puede hacer su trabajo adecuadamente y se eleva la glucosa.
Se conocen factores de riesgo no modificables Sí: Existen marcadores genéticos y ciertos anticuerpos que al estar presentes incrementan el riesgo, pero aún siendo positivos no es seguro que se desarrolle DT1. : Tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2, ser mayor de 40 años, raza latina, afroamericana y ciertas etnias. Sí: Haber tenido un embarazo previo con diabetes gestacional, o un bebé que pesó al nacer más de 4kg.
¿Qué tan poderoso es el factor de la “herencia familiar”? En la mayoría no hay otros familiares con diabetes tipo 1. En algunos otros casos sí. Es un claro factor de riesgo tener familiares en primer grado con diabetes tipo 2 (padres, tios, hermanos). Es un factor de riesgo tener antecedentes familiares de diabetes tipo 2.
Se conocen factores de riesgo modificables No con claridad, existen diversas hipótesis e investigaciones pero aún no hay evidencia contundente. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables. : Sobrepeso u obesidad, Sedentarismo, hábitos de alimentación poco saludables.
¿Tiene que ver con los hábitos de alimentación poco saludables? No, es común que las personas diagnosticadas ya tenían hábitos adecuados y un peso saludable. Si, es un factor de riesgo modificable. Si, es un factor de riesgo modificable.
¿Se puede hacer algo para reducir el riesgo? Muy poco y sin evidencia contundente pero hay algunas sugerencias. , mucho y con fuerte evidencia. , pero no hay garantías se debe hacer una prueba entre las 24 y 28 semanas de embarazo.
¿Se puede hacer algo para evitarla definitivamente? Aún no Aún no Aún no
¿Se puede curar? Aún no Aún no. Sí: al término del embarazo los niveles de glucosa pueden regresar a la normalidad. Sin embargo la DG es un factor de riesgo para DT2 a futuro.
¿Le da a cualquier persona de cualquier edad? . Es más frecuente que inicie en la infancia o adolescencia, pero también se diagnostica en adultos. . Es más frecuente en adultos de más de 40 años, pero también se diagnostica en la infancia , adolescencia o adultos jóvenes, comúnmente asociada con obesidad. Mujeres durante el 2do y 3er trimestre del embarazo.

 

¿Cuáles son los criterios de diagnóstico y metas de control en cada caso?

Aquí les dejo este resumen en dos cuadros:

diabetes diagnostico

 

metas de control diabetes

 

 

Puedes consultar las opiniones de otros miembros de la comunidad de blogueros #diabetesLA sobre los distintos tipos de diabetes en   en https://diabetesla.wordpress.com/

 

Referencias:

  • History of diabetes mellitus. Ahmed, Awad M (2002) Saudi medical journal vol. 23 (4) p. 373-8
  • Type 1 diabetes (2015), US National Library of Medicine, National Institutes of Health, Department of Health & Human Services
  • Of, D., & Mellitus, D. (2014). Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes Care, 37 Suppl 1(January), S81–90. http://doi.org/10.2337/dc14-S081

  • American Diabetes Association. (2015). Standards of Medical Care in Diabetes–2015: Summary of Revisions. Diabetes Care, 38(Supplement_1), S1–S94. http://doi.org/10.2337/dc15-S003

  • Diabetes insípida: MedlinePlus enciclopedia médica recuperado desde: https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000377.htm

Campañas de terror sobre diabetes

Detrás del miedo está la libertad
Imagen autoría de Lorena Pajares, bajo una licencia Creative commons CC BY-NC-SA 2.0 https://flic.kr/p/3JKDGY

Yo me pregunto- ¿por qué constantemente vemos organizaciones con la misión de trabajar a favor de personas con diabetes o en riesgo de presentarla promoviendo campañas masivas aterradoras?-… no lo entiendo… en mi opinión el tipo de campañas a las que me refiero no promueven la concientización constructiva, la reflexión y la toma informada de decisiones, por el contrario, desde mi punto de vista:  fomentan el terror, acrecientan los mitos y contribuyen a la discriminación… aportan muy poco, generalmente, dan órdenes poco útiles. Todos identificamos el tipo de campañas de las que hablo: pies que se asoman en la camilla de una morgue con la etiqueta “diabetes”… persona en muletas sin una pierna … persona en silla de ruedas, sin una pierna y con ojos en blanco pues ha perdido la vista… o una nube negra que arrasa con un pueblo y termina en un cementerio…  “la ignorancia mata más que la diabetes” ya decíamos en una ocasión. Dándole vueltas a este tema decidí abrir el debate y compartir los siguiente:

¿Qué se le ocurre a Elena que los creadores de campañas de salud (y cualquier otro ser humano) podríamos evitar y preferir al proponer mensajes…?

Conozco a varios junto con quienes escribiría un libro con esta lluvia de ideas, pero esto es una entrada de blog, así que lo acotaré a 3 puntos:

[message_box title=”EVITAR…” color=”red”]

  • Utilizar lenguaje deshumanizante: etiquetando a las personas o minimizándolas:”enfermitos”, “pacientitos”, “diabéticos”, “obesos”, “hipertensos”, “paciente renal”, … ¿por qué se califica a un ser humano como “renal” por presentar un problema de salud referente al riñón? ¿en serio?
  • Utilizar lenguaje victimizante que invita a sentarse a llorar en una profunda depresión (en lugar de tomar un papel activo): “el que padece diabetes, sufre de obesidad y es víctima de hipertensión…, el enfermo de…”
  • Generalizar sin clarificar las circunstancias particulares, lo que significa la frase o cómo llevar a cabo lo que se sugiere: “La diabetes mata”, “La diabetes se puede prevenir”, “Aliméntate sanamente”, “Controla tu diabetes”…

[/message_box]

[message_box title=”PREFERIR…” color=”green”]

  • Dar su lugar a cada persona como ser humano: “persona con diabetes”, “hombres, mujeres, niños, niñas con obesidad, hipertensión, insuficiencia renal…  que viven con una condición de salud”
  • Promover desde el lenguaje que las personas adopten una actitud consciente y activa: “personas que viven con diabetes, enfrentan un problema de obesidad, actúan para controlar su hipertensión”
  • Especificar, dando información que despierte curiosidad, desde una postura de esperanza y no de terror: “La diabetes, diagnosticada oportunamente y  bien controlada, es la primera causa de nada“, “La diabetes tipo 2, en muchos casos, se puede prevenir”, “Si vives con diabetes, puedes regular tu nivel de glucosa y reducir los riesgos de complicaciones”…

[/message_box]

De la gramática a las personas que actúan

No se trata de un tema de redacción “correcta o incorrecta”, sino congruente y adecuada al objetivo del mensaje. Decir que una persona “padece”, “sufre” o “es víctima de” una condición crónica, degenerativa e incurable equivale a visualizarlo así y sentenciarlo a sufrir, ser víctima y padecer por el resto de su vida y eso no tiene por qué ser así- y me consta. Yo espero que las personas que crean campañas tengan la intención de que quienes tienen una condición de salud, como diabetes, no sufran ni padezcan ni sean víctimas de sus circunstancias, sino por el contrario que sus mensajes contribuyan a que las personas tomen una actitud activa, que aprendan a vivir bien con su condición, a prevenir lo que es prevenible y no a sufrir crónica, degenerativamente y sin remedio. Por favor reflexionen su intención y  si es congruente ésta con el lenguaje tanto escrito como visual que utilizan.

Elena- me dirán algunos- “pero es que la realidad es que hay personas que pierden la vista y les deben amputar un pie como consecuencia de la diabetes no controlada”. Desde luego, tristemente es una realidad, pero ¿es la única cara de la realidad? ¿es lo único que vale la pena comunicar? ¿es inevitable? ¿es lo que su campaña quiere alentar? – por favor cuestiónense si el objetivo de su propuesta se limita a mostrar solo esta parte de la realidad o ¿no sería mejor inversión esforzarse más por comunicar cómo reducir los riesgos de las consecuencias trágicas del descontrol que ya son de sobra conocidas?

Como comenta Mariana en su blog en referencia a este mismo tema, si se decide utilizar el miedo en una campaña, la energía, tiempo o peso del mensaje sobre cómo quitar ese miedo debería ser muy superior a la que se invierte en la primera parte, eso es algo que no he observado en este tipo de campañas… esa segunda parte: el cómo prevenir, cómo controlar, cómo alimentarse sanamente… (decir “controla tu diabetes”, “consulta a tu médico” o “aliméntate sanamente” es un mensaje final muy pobre, en mi opinión).

Qué temas relevantes hacen falta en las campañas sobre diabetes

Nuevamente lo dejaré en estos tres, por no alargar el texto:

Qué significa el diagnóstico de diabetes–  si  hacemos un sondeo rápido y preguntamos esto, muchos dirán: “significa muerte, complicaciones y no comer azúcar” (sus campañas han funcionado), pero qué campaña que recordemos explica: “significa que su cuerpo no es capaz de regular la cantidad de glucosa en sangre, existen herramientas para ayudarlo y así reducir los riesgos de complicaciones por tener la glucosa elevada… y ¿cuánta glucosa en sangre es lo adecuado?”

Qué significa “controlar la diabetes”- nuevamente en un sondeo rápido muchos dirán: “tomar mi medicamento, hacer ejercicio, no tomar refrescos azucarados, ir al médico” (es lo que dicen las campañas, pero llevar a cabo todas esas cosas no es garantía ni evidencia de que la diabetes esté controlada). Qué campaña es clara al comunicar: “Si tienes diabetes verifica que tu nivel de glucosa antes y después de las comidas sea lo más parecido al de alguien sin diabetes, es decir 70-99 mg/dl antes de comer y menos de 140 mg/dl dos horas después, y que tu HbA1c sea menor a 7% eso significa… y es importante por… tus metas pueden ser distintas platícalas con tu médico… pero ten claras tus metas…” La meta no es ir al médico, no es hacer ejercicio, no es tomar el medicamento, la meta es que todo lo que hagas tenga como resultado que ¡la glucosa se mantenga regulada! mientras llevas a cabo todo lo que te hace feliz y te ayuda a realizarte en la vida… si sí con factores de riesgo, con prediabetes, con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional…: también podemos ser personas felices, por favor ayúdenos a comunicar ¡cómo! 

Qué nutrimento sube el nivel de glucosa y qué alimentos lo contienen –  en el sondeo encontraríamos: “el azúcar, la grasa y la carne de puerco…eso sube la glucosa” (son creencias muy populares, incompletas o directamente equivocadas). Espero con ansias ver una campaña masiva que comunique con claridad: “Qué son los hidratos de carbono, qué alimentos los contienen y cómo valorar su calidad y cantidad”, ¡es posible! esto es lo que hago todos los días en las clases que imparto, en el consultorio al asesorar a otros con diabetes o en riesgo de presentar diabetes tipo 2 y en mi vida para regular la glucosa pero no aparece en las campañas masivas con fuerza y claridad, lo extraño muchísimo cuando veo un nuevo cartel que habla del tema…

Son mis reflexiones y propuestas, espero que puedan aportar algo a la discusión en este tema ¿tu qué piensas?

Diabetes Tipo 1 y Derecho a la Salud en México

diabetes tipo 1“Tu puedes prevenir la diabetes”, “Sobrepeso y obesidad te ponen en riesgo de diabetes” – célebres frases que se leen y se escuchan en campañas de salud por donde quiera.  O que tal las estadísticas:  ” la Encuesta Nacional de Salud (ENSANUT) dice que en México hay chorromillones de personas con diabetes” … pero, pero, pero yo tengo ¡ DIABETES TIPO 1 ! esos mensajes no aplican a “la diabetes”, en su mayoría hablan de diabetes tipo 2.  

¿Y cuál es el alboroto por no ponerle el nombre completo?

Al pan, pan y al vino, vino.  En octubre es bien sabido que se hacen muchas campañas de sensibilización sobre el cáncer de mama y cuando vemos información sobre cómo, cuándo y dónde realizar una autoexploración queda muy claro que ese tipo de acciones no van a ayudar a detectar cáncer de próstata. Hay distintos tipos de cáncer que tienen sus particularidades…  lo mismo ocurre con los diferentes tipos de diabetes.

Diabetes no es solo “la diabetes”, diría mi amigo Uriel, son LAS diabetes. Si tu también vives con diabetes tipo 1 , como yo, o estás familiarizado con las particularidades de las diabetes sabes que la diabetes tipo 1, hoy por hoy, no se puede prevenir, no está asociada a factores de riesgo modificables como sobrepeso u obesidad, que es común que se diagnostique en niños y adolescentes pero que también se presenta en adultos, etc. etc. etc. Esta realidad que tu como yo conocemos se hace invisible para el resto de la sociedad cuando no se usa el nombre completo al hablar de prevención y diabetes tipo 2, por poner un ejemplo.

Esta falta de claridad contribuye a poner más ladrillos en el muro de los mitos, la desinformación, la falta de solidaridad y empatía que pueden terminar en discriminación : – Estos padres de familia dicen que su hijo de 6 años tiene “diabetes” y lo quieren inscribir en nuestro colegio, pero el niño está delgado,  juega fútbol 3 veces por semana…- no creo que ese niño tenga diabetes, ¿será que sus papás le dieron de comer mucha comida chatarra? – es muy común encontrarnos con este tipo de reacciones basadas en lo poco que se escucha sobre “diabetes” en general.

Hasta en las leyes observamos esta confusión…

La Ley para la prevención tratamiento y control de la diabetes en el Distrito Federal en su capítulo dedicado a la diabetes tipo 1 (art. 7)[*] señala que “las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud, deberán proveer información sobre las acciones para prevenirla” , ¡cuando esto no es posible!

¿Y qué podemos hacer?

Esta y otras inquietudes relevantes como la falta de acceso al tratamiento completo para el control óptimo de la diabetes tipo 1 no son nuevas en quienes vivimos de cerca los retos de vivir con este tipo de diabetes en México, ¡pero por fín se conjuntaron los astros! Hace un par de semanas la Asociación Mexicana de Diabetes en la Ciudad de México (AMD), Fundación Chespirito, Fundación Investigación en Diabetes tipo 1 (FIND), personas que vivimos con diabetes tipo 1 y profesionales de la salud nos reunimos con representantes de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, para dialogar sobre este tema, decidimos sumarnos y convocar a la creación de la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1, la primera actividad será un foro ciudadano al cual estamos todos invitados aquí les dejo los detalles ( puedes descargar la invitación en PDF AQUÍ):

 

 

 

Fuentes consultadas:

[*] Ley para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes en el Distrito Federal Recuperado desde: http://www.consejeria.df.gob.mx/portal_old/uploads/gacetas/5201b1b36baf9.pdf

“Apto” para personas con diabetes según la institución x, y, z…

200x115 decisiones contorno“Las personas con diabetes pueden consumir todo lo que ellas decidan, determinando cómo adaptarlo a su plan para mantener sus metas de salud, por ejemplo al decidir la cantidad y momento para ingerir ciertos alimentos”. Es una realidad, y un sinnúmero de instituciones y profesionales lo refieren. Sin embargo, muchas organizaciones dedicadas a la salud y a la diabetes otorgan sellos de respaldo o aval a diversos productos. En algunas ocasiones  las empresas pagan a las instituciones para que éstas realicen el análisis según ciertos criterios y, en caso de aprobar, emitan su dictamen de “producto avalado por…”. Es una de las formas de algunas asociaciones civiles para sostenerse y seguir funcionando, eso no es lo que cuestiono.

Mi inquietud es la siguiente:

¿No es incongruente decir que las personas con diabetes informadas podemos decidir qué comer, cuánto comer y cuándo pero al mismo tiempo poner sellos a unos productos sí y a los que no soliciten ser avalados (aunque cumplieran con las mismas características) no…? Para mí es confuso. El mensaje que yo leo es “puedes decidir, pero yo te digo lo que ya aprobé por ti”.

“Esta leche, galletas, pan, calcetines, crema… están avaladas por x, y o z” – ¿quiere decir que otro tipo de leche, galletas, pan o etc. no son opciones válidas para mí? ¿que no es esto incongruente con el primer discurso de que yo puedo tomar mis propias decisiones basadas en la información y en mis metas? En mi opinión, poner su sello y ayudar a comercializar estos productos de esta manera en particular contribuye una vez más a crear confusión, a informar a medias al consumidor y va en contra de la filosofía de empoderar (reconocer el poder y capacidad de las personas para discernir y decidir), por el contrario fomenta la dependencia hacia lo que opine , avale o reconozca una autoridad.

Lo que a mí se me ocurre como alternativa…

No sugiero que dejen de analizar productos y emitir recomendaciones a las empresas, por el contrario, es muy valioso contar con este canal de comunicación abierto, pero qué pasaría si en lugar de respaldar productos respaldaran que la información que comunica el fabricante es completa y los asesoraran sí para mejorar la calidad y seguridad del artículo pero sobretodo para comunicar la información del mismo de forma clara. Al respaldar al producto están tomando ustedes la decisión por nosotros con sus criterios y no nos permiten discernir y formarnos nuestro propio criterio, al poner el énfasis del esfuerzo en comunicar mejor la información sobre el artículo contribuyen a que los consumidores contemos con más elementos para decidir.

“Respaldamos información clara y completa, no productos” ¿no sería algo en esta línea de ideas más congruente? Creo que una postura de este tipo a largo plazo motivaría a que más empresas se tomaran en serio informar con mayor claridad y eso sí que es un aporte a quienes vivimos con diabetes.

En mi opinión, quienes tenemos diabetes no necesitamos que una organización nos de “permiso” o su “visto bueno” para consumir tal o cual cosa, esa es una visión paternalista que puede crear dependencia, yo me pregunto ¿el objetivo que persiguen qué no es educar, informar y empoderar para que las personas tomen decisiones informadas? ¿cómo creen que pueda beneficiarme que estas galletas con 7gr de carbohidratos por porción tengan su sello y estas otras con 3gr de carbohidratos por porción no lo tengan? ¿Debería elegir las primeras aunque eleven más mi glucosa solo porque tienen un sello?

Como consumidor me ayudaría más que la información sea completa, clara, legible y visible para poder tomar mi propia decisión. Ayúdenos a contar con los elementos para tomar la decisión, no la tomen por nosotros. Que una institución en quien confío haya certificado que la información que dice esta etiqueta de producto es confiable y que les hayan asesorado para comunicarla de manera clara eso me parece  un aporte más valioso.

¿Tu qué opinas al respecto?

No existe lo “apto para personas con diabetes”


apto para personas con diabetes

Señor, señora no se deje confundir, en mi opinión, no existe tal cosa como un artículo “apto para personas con diabetes”, no me gusta ver esas leyendas, las encontramos en un sin número de productos, desde calcetines hasta leche, pasando por jabones, cremas, chocolates, mermeladas, galletas, panes, y la lista es casi interminable.

Puede resultar útil que se diseñe un producto pensando en reducir su contenido de carbohidratos, de grasa saturada, incrementar el contenido de fibra, enriquecerlo con vitaminas, minerales o que se fabrique de un material textil suave, sin costuras que lastimen, que permita la transpiración y que la presión del elástico no corte la circulación del pie haciendo que sea más cómodo y seguro… estas características representan un beneficio para… para… ¡prácticamente cualquier persona! Entonces, ¿por qué no comunicar estos beneficios en lugar de contribuir a crear confusión? Decir que un tipo de “lo que sea” es apto para personas con diabetes ¿quiere decir necesariamente que otro tipo de “lo que sea” no lo es? Creo que los consumidores tenemos derecho a exigir respeto a nuestra inteligencia y capacidad de discernir.

Por supuesto que he consumido algunos de estos productos, ¡claro!, algunos son deliciosos o muy cómodos, pero mi decisión no se basa en esa leyenda, insisto, tan absurda como decir esta botella de agua es “apta para personas con sed”. Mi decisión es en función de qué cantidad de carbohidratos contiene, con qué está endulzado, qué calidad de nutrimentos aporta, si es cómodo o no y desde luego, si me gusta o no me gusta y punto.

Muchas veces los productos etiquetados como “aptos para personas con diabetes” contienen la misma cantidad (o a veces más) carbohidratos que los… los… ¿cómo le llamo a algo que no tiene esa etiqueta? ¿solo porque tengo diabetes ya no puedo consumir nada que no venga del pasillo “especial” del supermercado? ¿no les parece ridículo?

Consumidor: si reconoces que no tienes información suficiente para tomar una decisión, puedes buscarla, solicitarla al fabricante e informarte. Es buena idea acudir a tu equipo de salud y a tu educador en diabetes para conocer su opinión, sus argumentos y así formarte tu propio criterio. No permitas que decidan por ti lo qué es “apto” o “no apto”,  tu puedes tomar la decisión con fundamentos más sólidos que una leyenda.

Empresario: Gracias, en verdad, GRACIAS por pensar en diseñar productos que tengan menor cantidad de carbohidratos, que resulten opciones con mayor calidad nutrimental, o que permitan que transpiren los pies eso es muy útil para los altos, los chaparritos, los morenos y los güeritos y también para quienes tenemos diabetes. Nos ayudas más y mejor si te esfuerzas en comunicar con claridad la información veraz y completa sobre tu producto, así todos ganamos, ¿no te beneficiaría que tu mercado no se limite únicamente quienes tenemos algún tipo de diabetes?

Asociaciones de diabetes y de salud en general : ayúdenos a tomar decisiones informadas: avalando productos, en mi opinión, no nos ayudan, por el contrario, contribuyen a que dependamos de que una autoridad en el tema decida por nosotros, en lugar de ayudar a formarnos nuestro propio criterio para decidir. Sobre esta idea profundizaré en mi siguiente entrada.

Esta es mi opinión personal, ¿ustedes qué piensan?

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición: