Querido mundo: la vida es más que diabetes

tenedor pluma diabetesEsta es la pequeña parte de mi vida que decidí compartir, el tema en el que encaminé mi carrera profesional y ahora académica pero desde luego no lo es todo. Imagino que muchos han tenido una experiencia similar, cuando se dan un espacio para sí mismos fuera de los problemas cotidianos y del trabajo pero inevitablemente sale el tema: -oh ¿eres abogado? (imaginen una cara de “menos mal que no he hablado mal de los abogados”)- fíjate que yo tengo un problema legal que no he podido resolver porque el abogado que contraté es bastante …- ; – ah ¿tienes alergia al polen? yo conozco a una amiga de una prima que tenía lo mismo y desde que se untó tal remedio… porque las alergias son terribles… ella lo pasaba tan mal- … ¿les suena? uno quiere respirar aire fresco hablar del clima, de las vacaciones que se acercan,  de los zapatos increíbles que trae puestos la chica de la mesa de al lado…  cualquier cosa menos: diabetes.

Comprendo a la gente que decide omitir ese detalle de sus vidas cuando conocen nuevas personas, he pasado por ahí, puede ser realmente incómodo enfrentarse una y otra vez a las reacciones de susto, lástima, desconcierto, curiosidad, seguidas por historias de terror sobre abuelitos de un primo, consejos “infalibles” sobre curas milagrosas, y la conversación de la sobremesa otra vez: diabetes – ¿que no hay otro tema de que hablar?, ¿en serio?

Para mi, mi espacio sin trabajo ni estudio son las 4 horas a la semana del taller de flamenco en la universidad (donde estudié diseño industrial y ahora curso el doctorado en educación) y los ratos que me regalo para repasar las coreografías en casa cuando quiero relajarme. Ayer después de clase una compañera, que casualmente estudia diseño, me dijo: ¿también te quedas a comer, comemos juntas? – ¡claro! -respondí. Nos sentamos con nuestras charolas de comida en la cafetería. Hace muchos años ya que no voy al baño a medir mi glucosa y aplicarme la insulina, lo hago en la mesa directamente esté quien esté y me he dado cuenta que la gran mayoría de las veces las personas alrededor ni siquiera lo notan. Medí mi glucosa frente a mi amiga y ni cuenta se dió, saqué mi estuche con la pluma (o lapiceras) de insulina, me la apliqué mientras seguíamos hablando de cualquier cosa, después de 19 años haciendo esto no es necesario detener el mundo para concentrarse al 100% en algo tan rutinario como el conteo de carbohidratos, calcular la dosis y aplicarla, todo ocurre como la música de fondo en el escenario, fue hasta cuando estaba guardando la insulina en el estuche que mi nueva amiga se dió cuenta de lo que estaba haciendo (y uno tiene siempre esa pequeña curiosidad ¿cómo reaccionará?).

Para mi grata sorpresa su reacción fue la más inesperada, imaginen que no era una pluma de insulina sino un modelo edición limitada del teléfono de moda, esa fue la reacción:  -¡wow está padrísima, qué increíble!, ¿puedo verla? ¿cómo funciona?-, por supuesto- respondí, y se la di. No hubo cara de sorpresa o susto, tampoco siguió la típica pregunta, de obvia respuesta de “¿tienes diabetes?” acompañada de la clásica cara de (pobrecita, qué horror, es tan joven) – ¡Nada de eso! me preguntó ¿hace cuánto tienes diabetes? en el mismo tono de voz en el que alguien te pregunta “¿dónde conseguiste tu bolsa?”. Después de una breve explicación sobre cómo funcionaba la pluma y la diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2, seguimos hablando de los tangos, la coreografía, el vestuario, los proyectos de diseño de las materias que yo llevé y los profesores que tuvimos en común… siguió la vida después del tema de la diabetes…

Fue refrescante poder conservar ese espacio sin la diabetes en el centro y, como decía Iñaqui Lorente en el video de la charla que dió hace unos meses, quitar el tema de la diabetes de la cara y ponerlo al lado y  de repente, ¿por qué no?, un poco hacia atrás, donde se le pueda vigilar de reojo, pero que no nos impida contemplar y disfrutar el resto del paisaje.

Ojalá y  llegue el día en que lo inesperado sean las reacciones de terror por ignorancia y lo común sea convivir en una sociedad bien informada, libre de mitos y prejuicios, empática, solidaria, tolerante, incluyente, respetuosa y que convive con personas no con profesiones ni mucho menos con enfermedades.

* La imagen que ilustra este post  fue tomada por la misma autora.

Haciendo comunidad #diabetesLA : Crónica del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red.

Ya el simple hecho de reunir presencialmente a personas de diferentes países no es tarea sencilla, dialogar, aprender unos con otros y construir una comunidad entre la diversidad de puntos de vista, modos de ver la vida y  la vida con diabetes tipo 1, no se antoja algo sencillo, pero mi impresión personal como participante del 1er Encuentro latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red es que es posible, ¡superó mis expectativas!

Desvirtualizarnos #diabetesLA

Los participantes llegaron a la Ciudad de México desde sus lugares de residencia en el transcurso de la mañana del viernes 28 de marzo de 2014, y  algunos de nosotros tuvimos oportunidad de dar un breve paseo por Coyoacán y comer juntos para empezar a disfrutar de la “desvirtualización”  ya que muchos solo nos habíamos tratado vía redes sociales. Poder dar un abrazo de verdad a algunos de los amigos con los que hemos ido formando lazos digitales incluso por varios años no se puede describir con palabras. Todo esto (que no es poca cosa) ocurrió gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica. La gestión de logística del paseo y hospedaje fue gracias al trabajo de Alejandra Ubando de la oficina de Medtronic México – gracias mil-.

Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar  para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas,  objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.

Aprendiendo sobre la investigación de la industria en beneficio de quienes vivimos con diabetes tipo 1

El sábado 29, muy, pero muy temprano desayunamos y nos alistamos para iniciar a las 8 am con la bienvenida. Luego escuchamos con mucha atención las interesantísimas participaciones de César Palerm (@cpalerm) y Juan Valencia (no tiene twitter pero ojalá hayamos sembrado en él la curiosidad).

César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.

Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1,  algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.

Es común en este tipo de eventos que los ponentes invitados sencillamente impartan su conferencia asignada y se retiren del lugar a continuar con sus demás compromisos, pero en esta ocasión tanto César como Juan mostraron un interés auténtico en participar del encuentro con nosotros y ser parte activa del diálogo y no solo observadores, en verdad esto es algo que se valora mucho y se agradece de corazón. Nos compartieron la cara humana de la investigación que hacen con tanta pasión como nosotros escribimos en nuestros blogs y espacios en redes sociales. Tampoco repararon en compartir detalles, yo confieso que me quedé con ganas de sentarme a que César me explicara un poco de la lógica y matemática detrás de todo eso, aunque no podría repetirlo fielmente, escuchar la óptica de cómo un ingeniero investigador intenta resolver lo mismo que yo intento hacer diario con mis herramientas más o menos limitadas sería enriquecedor ( lo anotaremos como invitado especial a alguno de nuestros próximos tweetchats – atentos-).

En la entrada anterior les contaba ya sobre los ponentes invitados (Juan y César) y sobre los demás participantes ePacientes: Marcelo, Claudia, Uriel, Carolina, Melissa, Cath, Mila, Mariana y Marisol  compañeros que viven con diabetes tipo 1, ya sea en su cuerpo o porque algún ser querido en casa la presenta y que han tomado la decisión de compartir su experiencia en la red y actuar para que otros cuenten con ese acompañamiento que quizá nos hubiera gustado tener, algo más de orientación de igual a igual, información, y por qué no, un espacio hasta terapéutico que nos ayudó a encontrar a otros como nosotros.

Ahora les contaré también que por parte de nuestro patrocinador, nos acompañaron:

  • Carol Naumann, asistente de marketing en Medtronic Brasil quien además vive con diabetes tipo 1 y lo comparte en su blog,  la asistencia de Carol fue una grata sorpresa ya que la intención es que con lo aprendido en este encuentro pueda replicarlo en Brasil, estaremos muy atentos.
  • Al Norweb, gerente regional de marketing, quien participó activamente con nosotros en todas las actividades aprendiendo y meditando en la manera de ayudarnos para que nuestro mensaje llegue a más personas- ¿cuántas veces se tiene la oportunidad de tener al especialista del otro lado del cristal, participando y no solo observando?
  • Alejandro Potes, encargado de la comunicación en medios digitales de la región quien hizo malabares para dar seguimiento a la conversación en twitter mediante la etiqueta o hashtag #diabetesLA y compartir lo que ocurría en las cuentas de @MDTLatAm y @diabetesmdtmex, además de colaborar en la gestión de toda, toda la logística- ¡GRACIAS!
  • Alberto Rubio, gerente de diabetes de la oficina local de la Ciudad de México, nos acompañó durante la primera parte de la mañana del sábado aportando su experiencia en el diálogo.

  • Lynda Pike (@pikel1), gerente regional de relaciones públicas, quién  encabezó la coordinación de la logística de todo el evento desde la gestión para aprobar un presupuesto que no existía para un evento sin precedente en la región hasta cuidar el más mínimo detalle y atender a las múltiples, múltiples solicitudes de Mariana y mías como “-Lynda: ¿podríamos hacer sugerencias para el menú del sábado?… ¿será que el chef pueda prepararnos un amable postre bajo en carbohidratos en lugar de esas amenazantes opciones del menú?-“. También se puso la camiseta desde el inicio con tanta ilusión como los participantes ePacientes, haciendo con mucho respeto sugerencias para facilitar la dinámica del encuentro y comprometiéndose a dar seguimiento a nuestras observaciones sobre aspectos positivos y cambios para, quien sabe… un segundo encuentro en el futuro tal vez…  ¡GRACIAS!
LAS diabetes y la incidencia en políticas públicas para el cambio desde la Web 2.0

Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.

Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (@xmejoreducación) propuso dejar de hablar de “La diabetes” como una sola enfermedad y comenzar a hablar de “Las diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, etc.”.- algo para meditar.

Decidir ser ePaciente en la Web 2.0 y hacerlo sostenible

Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (@dulce_guerrero) y Marcelo González (@midiabetes).

Mucho qué reflexionar de nuevo sobre los contrastes de ser ePaciente desde EUA, como Mila, quien decidió junto con su familia mudarse de Puerto Rico a Miami y Marcelo quién optó por dedicarse tiempo completo a compartir su vida con diabetes tipo 1 en la Web 2.0 desde su natal Santiago de Chile. Ambos con valiosos aportes y enseñanzas.

#diabetesLA ¿Y ahora qué sigue?

Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate”  tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.

Este ejercicio concluyó con la propuesta del índice para un documento colaborativo en el que ya empezamos a trabajar: la “Guía de buenas prácticas para ePacientes, líderes de opinión” un documento que pretende aportar ciertas pautas a quienes ya han decidido compartir su experiencia personal de algún tema de salud en la Web 2.0 así como a quienes estén considerando dar este paso.

Querida industria… los e-Pacientes necesitamos ser escuchados

Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos).  Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:

[quote align=”center” color=”#999999″]Querida industria considera a los ePacientes como voceros tal como consideras hoy como voceros a médicos e investigadores[/quote]

Conclusiones y siguientes pasos

Para cerrar Lynda, quien con su calidad humana nos mostró una cara de la industria que pocas veces sentimos, nos leyó fragmentos de una entrada del blog de Miguel Ángel Santos Guerra “La estrella de mar” que habla sobre el cuento “Cada acción es importante” del libro “Aplícate el Cuento” de Jaume Soler y Mercé Conangla, este texto concluye así:

Dejar de hacer cosas porque son limitadas, porque aún quedan otras muchas por hacer o porque esas acciones no pueden resolverlo todo, no es más que una trampa que inmoviliza y desalienta. Ante la invitación a la parálisis pesimista, está la invitación al compromiso cotidiano. Frente al lema de que no merece la pena esforzarse porque el avance es mínimo, está otro que agradecerá el mundo entero y, sobre todo, la afortunada estrella de mar: “por mí que no quede”

Y es así como por nosotros no quedará y aunque nuestras acciones puedan parecer pequeñitas y no puedan resolverlo todo quedamos con muchos compromisos por delante asumiendo la responsabilidad que implica decidir compartir nuestra experiencia por lo que acordamos los siguientes pasos:

  • Compartir nuestra visión del encuentro, de ahí surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen 😉  )
  • Iniciar un documento colaborativo para redactar nuestra propuesta de ” Guía de buenas prácticas para ePacientes líderes de opinión”.
  • Hacer una revisión de literatura para construir un manifiesto sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica.
  • Reiniciar el tweetchat de #diabetesLA , una cita mensual de una hora para conversar en twitter sobre temas de interés y encontrarnos con otros. Todos están invitados el próximo lunes 28 de abril, anoten esta fecha la hora está por definirse.
  • Crear una página con información general fija sobre qué es #diabetesLA dónde más tarde se publicará la Guía de buenas prácticas y lo que surja en el futuro de forma conjunta (como un segundo encuentro… ¿por qué no?).

Les dejo para terminar esta foto de los asistentes, gracias  a Carolina (@carolina_tipo1) por la idea de agregarle los nombres.

diabetes Latinoamérica

 

No me alcanza una entrada de blog (que ya se ha pasado de larga) para expresar lo feliz, satisfecha y orgullosa que me siento de ser parte de esta nueva comunidad en crecimiento: #diabetesLA

Descarga aquí el COMUNICADO DE PRENSA sobre resultados del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red.


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*Las fotografías utilizadas en esta entrada fueron captadas por la cámara de Marcelo González, MiDiabetes.cl y fueron utilizadas desde su cuenta en Flickr previa autorización.

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.

Tener diabetes apesta

la diabetes apesta

Es la realidad, no es divertido tener diabetes. Dudo mucho que exista una sola de las más de 300 millones de personas en el mundo que tienen algún tipo de diabetes que verdaderamente lo disfruten: ¡Yupi ya llegó la hora del monitoreo, me encanta picarme los dedos! ¡Vientos una inyección más y a comer, no sin antes contar los carbohidratos gramo por gramo, genial! y todo esto para hacer el trabajo del páncreas, -“tu tranquila célula beta reposa que yo lo hago por tí, al cabo que no tengo otra cosa más que hacer en la vida que ser suplente permanente de tu trabajo”-. Por supuesto que no, no es divertido, en una palabra: apesta.

No, la diabetes no es “mi amiga”, los amigos se eligen, yo no elegí tenerla. No, tampoco estoy en una batalla contra mi diabetes, sería desgastante porque es una batalla que tengo perdida desde el principio, no le puedo ganar a algo que no se sabe cómo vencer, así que declararle la guerra sería un desperdicio absoluto de energía y por lo tanto de glucosa y de insulina  y  ya no sigo porque ¿quién tendría que calcular todo eso para mantener la glucosa en rango? de nuevo: yo – qué martirio tan innecesario.  La diabetes es comoooo  mmmmm, ya sé, es como un mosquito o una mosca de estos que no  te dejan de !!$”·%·$&$·$!! y no hay manera, no se te despegan, y ojo tu eres una persona muy higiénica, ¡si te bañaste! no hay razón alguna para que una mosca te persiga y no te deje en paz, pero es una mosca que no se va a ir de tu lado ¿se imaginan qué molesto es eso? pues apenas y se le compara. Si aprendes bien cómo, poco a poco logras domesticar esta mosca para que, aunque inevitablemente te acompañen en el viaje, moleste lo menos posible. ¿Conocen a alguien que haya domesticado una mosca la lleve como su tierna mascota a todas partes? – bueno pues ¡así de difícil es!

Los espantamoscas

Muchos de nuestros seres queridos alrededor, harán todo lo que ellos consideren para ayudarnos , pero no siempre lo logran. Mantener a nuestra mosca distraída por nosotros, midiendo nuestra glucosa y decidiendo qué, cuánto y cuándo comer o  inyectarnos puede ser necesario, por ejemplo cuando somos muy pequeños como para hacer todo eso solos, pero la mosca es nuestra y de nadie más, finalmente tendremos que aprender a domesticarla nosotros solos, así que  ayudarnos a vivir con ella es lo mejor que pueden hacer por nosotros.

Y no faltará la lluvia de consejos sobre cómo domesticar moscas, de repente cuando mencionas que tienes una “mosca” todos alrededor se convierten en “el encantador de moscas” todos saben qué si y qué no tienes que darle de comer, y a qué hora, cómo le tienes que hablar, o hasta tienen recetas mágicas para hacer que la mosca se duerma, o que se esté quieta…. pero ¿ qué sabes tu de moscas si no tienes una?, incluso ¿qué sabes tu de MI mosca aunque tengas la tuya? nadie consigue espantar este tipo en particular de moscas, al menos hasta hoy nadie ha logrado espantar esta mosca por completo, mientras eso sucede no nos queda más remedio que aprender a domesticarla y por qué no estar al día de todos los nuevos artilugios que algunas buenas personas diseñan para que sea más fácil el camino de vivir con una mosca.

¿Cómo se logra domesticar la diabetes para que moleste lo menos posible?

No hay una receta única cada quien decide su estilo, aprender todo lo que puedas sobre diabetes, ayuda, pero no hay fórmulas mágicas. Cada quién es distinto,  algo que  puede resultar útil es toparse con otros aprendices domesticadores de moscas, digo otras personas con diabetes que pueden comprender de verdad lo difícil que resulta el arte de domesticar moscas, digo de contar carbohidratos, o de mantener la glucosa en rango mientras sencillamente tratas de seguir viviendo en paz sin que la mosca te zumbe en el oído, o se pose en la punta de tu nariz, ignorarla no es buena idea, aplastarla no es opción es inaplastable la muy canija, insisto declararle la guerra es un desperdicio de energía, glucosa, insulina…. mmm ¿recuerda quién hace ese trabajo? :  en mi opinión es mejor idea aprender todo lo que puedas, especialízate en domesticar a tu mosca, haz equipo con los expertos para dominar este arte y ciencia.

¿Qué sí se puede hacer?

Aprender todo sobre la ciencia, pero también sobre el arte de domesticar la diabetes. Para eso hay que comunicarse con los científicos pero también con los artistas. Platica con tus médicos y profesionales de la salud, pero también con tus amigos domesticadores. A mí me ha resultado aprender todo el tiempo, registrar los movimientos de mi mosca, digo hacer mi diario de registros con santo y seña y analizarlo, contar con el apoyo y experiencia de mi médico para hacerlo, pero también el apoyo y experiencia de mis amigos domesticadores.

¿Dónde encuentro amigos domesticadores?

Puede ser difícil encontrar gente tan altamente especializada, a quienes además les haya tocado vivir con una de estas moscas tan particulares. Yo tengo algunos  de estos amigos al alcance de un clic… y aunque es muy útil Internet para hacer ese vínculo, no hay como un buen encuentro presencial para fortalecer lazos y seguir aprendiendo… Esto está a punto de hacerse realidad muy pronto. Les seguiré contando.

*La imagen que ilustra este post fue publicada por Jim, the Photographer bajo una licencia Creative Commons de atribución.

Congreso Mundial de Diabetes 2013

World Diabetes Congress 2013

¡Pues se me hizo ir a un Congreso Mundial de Diabetes! Algo bastante complicado cuando la sede está lo más lejos de casa que se te pueda ocurrir  (Melbourne, Australia, 17 horas adelante) y por supuesto costear un viaje así sale de casi cualquier presupuesto. Pero la Federación Internacional de Diabetes otorgó 100 becas para jóvenes investigadores cubriendo los gastos de traslado, alojamiento y registro al evento, así que envié mi trabajo, fue aceptado y obtuve el “grant”.

Personas de todo el mundo de cientos de países,  todo tipo de experiencias.  Es un congreso enorme, más de 10mil asistentes de 140 países distintos, al menos  8 sesiones simultáneas que te quieres partir al menos en 4 para poder entrar a todo. Así que les contaré en varias partes.

Conocer otros “grantees” (becados)

¡Salgo en el programa! Congreso Mundial de Diabetes

Aprendí que la comunidad de personas vinculadas a la diabetes es mucho más diversa de lo que pensaba y me dí cuenta de que muchos de los que están sumergidos en la investigación clínica están sumamente alejados de la realidad que vivimos quienes tenemos diabetes día a día. Algunos con temas sobre inmunología, marcadores biológicos y cosas que se escapan a mi comprensión no tienen ni idea de cómo funcionan los tipos de insulina de lo que implica medir la glucosa 7 veces al día, aprender qué comer etc. quizá para ellos mi trabajo sobre un video taller de conteo de carbohidratos les pareció tan extraño y lejano como para mí sus marcadores. Sin embargo nos necesitamos mutuamente, me pregunto si un poco más de acercamiento sería útil o sencillamente no es tan necesario, no lo sé.

Mzedu Treasures
Además de que está increíble mi bolsa y mi llavero de Hakuna Matata, comprando en www.mzedutreasures.com ayudas a personas con VIH y Diabetes.

Además de las distancias disciplinares las geográficas y de realidades, al menos desde mi punto de vista, eran evidentes. Tuve la oportunidad de tener una larga charla con Shillah Mwavua de Nairobi, Kenia. Ella apoya a personas con VIH y diabetes y se dio cuenta de que con la orientación que brindaban no era suficiente cuando las personas de la comunidad no contaban con recursos para costear sus tratamientos, así que crearon una tienda online donde venden artesanías que ellos mismos elaboran para no tener que elegir entre comer o comprar insulina, por ejemplo (crudo pero real). Yo me quedo con que a pesar de las adversidades y sus circunstancias, Shillah y su comunidad son un ejemplo de que cuando se quiere se puede.

Con Tete y Trini en la Inauguración del Congreso Mundial de Diabetes 2013

De América Latina solo coincidí con mi paisana Abril, quien acaba de terminar su maestría en epidemiología. Y mis nuevas amistades de Chile Ximena, Trini, Tete , y Franco de la FDJ quienes compartieron mediante pósters y una ponencia parte del trabajo que hacen, por ejemplo un hermoso taller con abuelitos de chicos con diabetes tipo 1, el trabajo con adolescente o en campamentos.

Con Mercé y Magda de Forumclínic

Y con la sorpresa de que mis vecinas de póster eran ni más ni menos que Mercè y Magda parte del equipo de forumclínic el foro de pacientes del Hospital Universitario Clinic de Barcelona, España.

 

La ceremonia de inauguración

El lunes por la tarde nos invitaron a la ceremonia de inauguración, un evento donde representantes de la ciudad de Melbourne compartieron parte de su cultura, escuchamos un grupo de artistas danzando y tocando el didgeridoo instrumento aborigen tradicional. También escuchamos los discursos (más de una hora de discursos) de los responsables de la organización del evento (que desde luego no es poca cosa). Pero mi momento favorito sin duda fue la entrada del grupo de jóvenes líderes “Young Leaders“, un programa de la FID dónde jóvenes de entre 18 -30 años de edad de todo el mundo suman esfuerzos para fortalecer sus propios proyectos locales (por cierto no tenemos representante de México  ¡quién se apunta!).

Inauguración Congreso Mundial de Diabetes 2013
Da click para ver el video

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

 

Hemoglobina Glicosilada A1c

Hemoglobina glicosilada

Hemoglobina glicosiladaAlgunos dicen que es “la prueba de la verdad” otros que es “la chismosa”, pero el estudio de hemoglobina glicosilada, glicada o glucosilada A1c es sencillamente un indicador o parámetro que nos ayuda a evaluar  cuál ha sido la concentración de glucosa en sangre en un mediano plazo (aproximadamente 3 meses), lo cual es bastante útil si tienes diabetes.

¿Qué es la hemoglobina?

La hemoglobina (Hb) es un compuesto protéico que se encuentra en los glóbulos rojos (eritrocitos) de la sangre y se compone de varias fracciones, entre estas fracciones está la llamada HbA1, que a su vez tiene subfracciones, entre ellas la HbA1c. Te preguntarás ¿para qué queremos saber todo el árbol genealógico de la HbA1c? , bueno es importante tomar en cuenta que también existe el análisis de “HbA1”, sin la “c”, que incluye a todas las subfracciones y cuyo rango de referencia es distinto al de la “HbA1c”, que es el estudio recomendado. De modo que si por algún mal entendido te haces un estudio de HbA1 en lugar de HbA1c el resultado puede ser muy distinto a lo que esperas.

¿Por qué lo de glicosilada o glicada?

La glicación (o glicosilación no enzimática) es un proceso en el que la glucosa se une a las proteínas de la sangre. Esto ocurre durante toda la vida de los glóbulos rojos que es de 120 días y es proporcional: a mayor cantidad de glucosa en sangre mayor glicación. De modo que esto nos da una buena idea del promedio aproximado, o ponderado de glucosa en sangre en los 3 meses anteriores.

¿Qué quiere decir “promedio ponderado”?

El resultado de la HbA1c no refleja un promedio matemático preciso de la glucosa durante tres meses. Imagina que te haces el estudio de HbA1c el 1 de mayo, bueno pues el 50% del resultado se ve influenciado por la concentración de glucosa del mes de abril, otro 25% por la del mes de marzo y el 25% restante por la de febrero y enero.

¿Qué significa el resultado?

Existen algunas fórmulas publicadas que permiten traducir el resultado en porcentaje a un estimado del promedio de glucosa en sangre que representa. Desde hace algún tiempo se estableció que los resultados de laboratorio deben incluir el resultado en porcentaje y  el promedio estimado de glucosa que éste representa (ver imagen abajo).

Glucosa y Hemoglobina glicosilada ( HbA1c )

Interpreta los resultados junto con tu médico para tomar decisiones sobre ajustes en tu tratamiento.

Conversa con tu médico sobre los resultados para que juntos puedan interpretarlos mejor ya que puede haber muchos detalles importantes a tomar en cuenta que no se saben con el simple resultado numérico.  Por ejemplo imagina una persona con diabetes tipo 2 que únicamente mide su glucosa en ayuno, de vez en cuando, una vez ala semana o dos, incluso alguien que únicamente mide su glucosa en ayuno cada mes o cada 3 meses antes de ir a visitar al médico, es posible que sus mediciones en ayuno tengan valores en rango meta, pero su HbA1c esté muy elevada ¿qué sospecharías? , puede ser que su glucosa después de comer no esté en rango y necesite hacer ajustes junto con su médico. Otra posibilidad es que alguien tenga una HbA1c en su rango meta, pero los resultados de su monitoreo de glucosa van desde hipoglucemias de 35mg/dl hasta hiperglucemias de 240mg/dl y tener la misma HbA1c que alguien que tenga mediciones de entre 70 y 140mg/dl ¿tendría sentido tomar acciones junto con el médico para mejorar el control, no crees ?

Una respetuosa invitación a los profesionales de la salud

La HbA1c es una herramienta, no es un examen de conducta, nos da resultados de concentración de glucosa, no de “obediencia”. Nos permite identificar si las acciones que estamos tomando son las adecuadas y suficientes, o no, para realizar los ajustes que sean necesarios en el tratamiento. Por favor ayúdenos a comprender su utilidad y apreciarla como tal. Referirse a esta herramienta como “La prueba de la verdad” o “la chismosa” : la que va a decirle al médico si el paciente “se portó bien o se portó mal” no contribuye a establecer una relación de confianza y de trabajo en equipo para mantener un control adecuado y prevenir complicaciones.

Referencias:

Pérez Pastén, Enrique. Guía para el paciente y el educador en diabetes. 3a edición, México 2003.

Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en Inglés). Standards of Medical Care in Diabetes. http://care.diabetesjournals.org/content/36/Supplement_1/S11.full

Asociación Americana de Endocrinólogos Clínicos (AACE por sus siglas en inglés). Guidelines for clinical practice for developing a dabetes mellitus comprehensive care plan. https://www.aace.com/files/dm-guidelines-ccp.pdf

Dr. Stan De Loach. Conversión de porcentajes de hemoglobina glucosilada ó A1c a valores medios de glucosa sanguínea (GS) http://www.continents.com/diabetes49.htm Consultado 07-2013

¿Cuántas veces al día medir la glucosa?

la fotoMedir la glucosa cada vez es más preciso y “cómodo” (porque: agradable, agradable no es). Hace unos 30 años medir la glucosa en sangre en casa era un sueño, solo podíamos conocer la cantidad de glucosa en orina con unas tiras que cambiaban de color, esto no nos daba suficiente información para tomar decisiones. Pero desde la década de 1970 contamos con medidores de glucosa, aunque son popularmente conocidos como “glucómetros” esta palabra fue registrada por un laboratorio cuando comenzó a comercializar este tipo de dispositivos, así que lo adecuado es llamarle “medidor de glucosa”.

¿Qué es un medidor de glucosa?

Es una herramienta que sirve para conocer la cantidad de glucosa en sangre al momento, a partir de una diminuta muestra de sangre capilar.

¿Cuál elegir?

Los hay de todos tamaños, colores, precios y marcas, pero “ojo” la inversión fuerte no es el aparato sino las tiras reactivas. Pregunta a tu médico, a tus conocidos con diabetes y en las farmacias cercanas a tu domicilio los costos y disponibilidad de tiras reactivas antes de adquirirlo. También es importante considerar la precisión de los resultados, este es todo un tema ya que no contamos con información suficiente sobre qué tan preciso es un aparato y es posible que medidores de glucosa que no cumplen con los requerimientos de precisión estén circulando en el mercado. Existe una iniciativa llamada StripSafely que hace un llamado a las autoridades en Estados Unidos para que se tomen acciones al respecto, esto nos beneficia a todos.

Pregunta a tu médico y consulta con otras personas con diabetes sobre su experiencia en el uso del medidor de glucosa, también puedes llamar a las líneas de servicio a clientes de los fabricantes para solicitar más información.

¿Cómo extraigo la muestra de sangre?

Los medidores cuentan con un puncionador, un dispositivo similar a un bolígrafo en cuya punta se coloca una delgadísima lanceta. Los puncionadores tienen distintos niveles de profundidad, ajústalo en un nivel bajo, intermedio o profundo según el grosor de tu piel de este modo será menos doloroso y podrás extraer la cantidad de sangre que requieres.

¿Cómo me mido?

1. Lava tus manos con agua y jabón, también puedes utilizar gel con alcohol para manos, solo procura que no sea perfumado ya que a veces las cremas, geles y jabones perfumados alteran el resultado de la glucosa. Medirte con las manos sucias también puede alterar el resultado además del riesgo de una infección.

2. Coloca la tira reactiva en el medidor, verifica que el medidor este calibrado con el lote de tiras. La mayoría de los aparatos de venta en México requieren algún tipo de calibración, consulta el instructivo de tu aparato.

diabetes

3. Punciona la parte lateral de la yema de alguno de tus dedos para extraer la gotita de sangre.

4. Coloca el borde de la tira junto al a gota para que la tira lo absorba por capilaridad, o bien coloca la gota de sangre sobre la tira, dependiendo del tipo de medidor que tengas.

5. La pantalla del medidor indicará la cuenta regresiva y en pocos segundos tendrás el resultado.

¿Cuántas veces medir la glucosa?

Aquí las opiniones se dividen, si me preguntan a mí:

[quote align=”center” color=”#333333″]”las veces que sea necesario para que puedas evaluar si tu tratamiento requiere ajustes y para tomar decisiones fundamentadas”[/quote]

La Norma Oficial Mexicana para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes (NOM-015-SSA2-2010) sugiere:

  • Personas con diabetes tipo 1: antes y dos horas después de cada alimento, antes de dormir y a las 3:00 de la mañana, es decir 7 veces al día.
  • Personas con diabetes tipo 2 que utilizan insulina, antes y dos horas después de cada alimento al menos 2 a 3 veces por semana.
  • Personas con diabetes tipo 2 con glucosa de ayuno normal, pero con una hemoglobina glucosilada en descontrol, se debe medir 2 horas después de cada alimento para determinar cómo se encuentra y realizar los ajustes necesarios.

Acuerda con tu Educador en Diabetes y el equipo de profesionales de la salud que te apoyan cuántas veces y en qué momentos es pertinente que midas tu glucosa según tu caso particular.

¡Pero las tiras son muy costosas!

Es una realidad que por el momento las tiras para medir la glucosa no están contempladas en los cuadros básicos de medicamentos del Sistema Nacional de Salud en México para brindarlas a todos los los pacientes con diabetes. No conforme con esto pagamos impuestos por ellas, las tiras reactivas tienen IVA . Esto es algo para lo que sociedad civil y autoridades de salud debemos unirnos y conseguir que se incluyan pues son indispensables para lograr un control adecuado. Iniciativas como Red de Acceso están trabajando para incidir en estos aspectos de las políticas públicas, puedes leer más sobre su propuesta y unirte en su sitio web.

Hoy por hoy

Puedes evaluar según tu economía la cantidad de tiras que te es posible adquirir al mes y realizar un esquema de medición. Por ejemplo, si puedes adquirir una caja con 50 tiras al mes, puedes medir tu glucosa aprox. dos veces al día , esto te permite medirte un día antes de desayunar y dos horas después; otro día antes de comer y dos horas después, otro día antes de cenar y dos horas después. O bien 4 veces por semana puedes medirte antes de cada comida. Así podrás analizar en equipo con tu educador en diabetes y tu médico las acciones a tomar para mejorar o mantener tu buen control.

*Puedes encontrar formatos gratuitos descargables para hacer tu diario de registro en la sección de Recursos de este sitio.

 

Referencias:

De Loach, Stan, Variabilidad en la medición de los valores glucémicos, recuperado desde: http://www.ventajas.com/foro/view.cgi?header_id=1322

Sáinz de la Maza, Elena, Lo que no se puede medir no se puede controlar, recuperado desde: http://reddeacceso.org/2012/07/04/la-importancia-de-medir-y-controlar-ladiabetes/

Norma Oficial Mexicana para la Prevención,Tratamiento y Control de la Diabetes (NOM-015-SSA2-2010) recuperada desde: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

StripSafely. Strip Accurancy is a matter of safety, recuperado desde: http://www.stripsafely.com/?page_id=63

Educar, enseñar… aprender juntos

FOTO IPAD TESISEstos meses y ultimamente estas semanas han sido de mucha reflexión sobre el asunto de enseñar, aprender y educar… así que este post, advierto, irá de mis pensamientos sobre el aprendizaje más que de algo específico sobre diabetes ( aunque esa viene en el paquete, por ahora no hay más).

El poder de aprender juntos en comunidad online y offline

Comenzaré por el offline, creo que he aprendido mucho más sobre educación en diabetes como facilitadora en los diplomados de educador en diabetes que cuando los cursé, aunque pensándolo bien fue necesario cursarlos para aprender cómo es estar de ese lado y luego del otro… de todo se aprende. He aprendido cómo y de qué fuentes mantenerme informada. También he aprendido mucho con mis compañeras facilitadoras en el diplomado de educador en diabetes de la UIA  montón de herramientas para trabajar en grupos presenciales de manera participativa y he experimentado los resultados. Trato de aplicar algunas de esas herramientas en mis sesiones individuales también. La lección ha sido que darme permiso de salir de mi rutina, mi zona de confort, es importante para aprender,.

[quote align=”center” color=”#333333″]Si no estás dispuesto a salir de tu comodidad te estas perdiendo de una parte de ti que no conoces.[/quote]

Y en el online para mí las cosas son mucho más claras, en los medios sociales no suele haber jerarquías es naturalmente más horizontal y eso facilita todo. Quien comparte contenido y quien lo lee lo hace porque quiere, porque le interesa, porque es relevante para su vida. Llegas a conocer a las personas y a hacer buenos amigos, creo que solo quienes lo hemos experimentado alcanzamos a comprenderlo, los que no se animan a salir de su zona de confort o siguen con miedo al mundo online, se lo están perdiendo.

Me inscribí hace poco al curso de “Tendencias en Educación – elearning 2.0” #ed20cap de la Academia el Caparazón con Dolors Reig ( @dreig ) porque mientras investigaba para armar el marco teórico de mi tesis del Doctorado en Educación, terminaba en su blog por uno u otro camino. Las referencias videos y reflexiones han sido sumamente enriquecedoras, lamentablemente ha coincidido con fechas difíciles y no me he dado el tiempo de participar más con mis compañeros de curso en los foros, quienes han compartido también cosas geniales ( espero ponerme al día estas dos semanas que quedan de curso porque estoy consciente de que ¡me lo estoy perdiendo también! =P). Al final me doy cuenta que mi intuición no estaba tan perdida : aprendemos juntos, aprendemos socializando y aprendemos mejor si nos reconocemos como iguales y sencillamente compartimos lo que cada uno conoce.

La semana pasada me invitaron a Bogotá, Colombia al 1er Congreso Internacional de Informática en Salud y Telesalud, ¿no les parece una locura?, a mi sí, no deja de sorprenderme que de unas conversaciones en twitter  (#hcsmla ) que se convirtieron en comunidad hayan coincidido ideas con personas que están geográficamente tan lejos pero ideológicamente tan cerca. Confieso que no sabía qué esperar del evento, imaginaba que escucharía ponencias sobre sistemas de video consultas, cuestiones técnicas sobre historias clínicas electrónicas… y luego me tocaría hablar del punto de vista de las personas con condiciones de salud, los pacientes y hacer la diferencia con los e-pacientes. Para mi gratísima sorpresa me encontré con un intercambio de ideas muy enriquecedor, por fìn comprendí de qué se trata la disciplina de informática en salud,  desvirtualicé algunos amigos de la comunidad de #hcsmla e hice muchos nuevos amigos : aprendí.

De regreso a casa, me puse a terminar los avances del marco teórico para el segundo seminario de evaluación del doctorado, mi tesis se titula (hasta hoy) : “Aprendizaje en comunidades de práctica virtuales de personas afectadas por la diabetes y su impacto en la salud desde la percepción de sus participantes. Estudio del caso de Estudiabetes.org” , ya sé, el título está enorme y no me convence, pero todo es parte del proceso. Lo que quiero explorar y contar es que en una comunidad virtual como esta, no hay profesores y estudiantes, no hay diferencia entre profesionales de la salud, familiares, pacientes, no hay un programa educativo estructurado, sin embargo existe el elemento que le da sentido a todo: aprendizaje, entre iguales en un ambiente de colaboración y ayuda mutua sobre lo que a cada uno le parece relevante para su vida.  Les comparto uno de los resultados de una noche de insomnio, para describir a la comunidad, Manny ( @askmanny ), co-fundador de EsTuDiabetes, me compartió algunos datos descriptivos anónimos, ver cuántos son hombres, mujeres, de qué paises, de qué edades, etc. pero había algo que no podía cuantificar,  “¿Qué beneficio esperas de la comunidad?” analizar cerca de 20mil respuestas sería interesantísimo pero una locura, así que encontré esta herramienta : word frequency counter  que cuenta las veces que se repiten las palabras dentro de un archivo. Coloqué las respuestas en un solo documento, lo ingresé al programa, descarté artículos, preposiciones, agrupé algunas palabras que en mi opinión tienen un significado similar, y para no hacerles el cuento más largo el resultado es que las palabras que más se repiten son: Información (5818 veces); ayuda y apoyo (2532 veces) ; aprender, conocimiento saber (2177 veces) ¿ no es impactante ? , bueno pues esto es en resumen el beneficio que esperamos quienes participamos en la comunidad de EsTuDiabetes ( hasta donde voy, creo que es una comunidad de práctica virtual una muy grande quizá)  :

 

ETD

*Creado con Wordle.net

 

Eso existe y es útil, yo lo he vivido, pero cómo contarlo a la comunidad científica para que le crean a uno… ( y si nunca me creen igual seguirá pasando pero ¡se lo están perdiendo! ) pues yo entré en esta aventura de la investigación ya les contaré cómo avanza y en qué termina, mientras tanto disfruto aprendiendo con todos ustedes en el offline y en el online, finalmente en el mundo con otras personas.

 

Referencias y links recomendados:

  • Blog El caparazón, de Dolors Reig : www.dreig.eu/caparazon
  • Comunidad virtual: EsTuDiabetes www.estudiabetes.org
  • Información sobre Comunidades de práctica, Teoría del aprendizaje Social, sitio web de Etienne Wenger : www.ewenger.com/theory
  • Comunidad Healthcare Communications and Social Media capítulo Latinoamérica #hcsmla : http://hcsmla.nimbusmd.co/quienes-somos/
  • Herramienta para contar frecuencia de palabras, Word Frequency Counter: www.wordfrequencycounter.com

 

 

¿Qué tratamiento es el mejor para la diabetes tipo 2 ?

herramientas diabetesHe notado que muchas personas que inicialmente consiguen controlar su diabetes tipo 2 haciendo ajustes en su plan de alimentación o rutina de ejercicio se sienten sumamente frustradas y culpables cuando el médico les prescribe medicamentos o insulina. Hay quienes se sienten tristes, temerosos y creen que el requerir de algún medicamento significa que se han fallado a sí mismos. Y quiero decirles que ¡eso no es así!

Tu diseñas tu vida

A mí me encantan las herramientas, como sabrán, estudié la apasionante licenciatura en diseño industrial, y ahí conocí muchos artefactos desde pinzas, desarmadores, seguetas, hasta grandes sierras, tornos y soldadoras, en una palabra: ¡apasionante! Desde entonces aprendí a no tenerle miedo a las cosas que me ayudan a realizar lo que imagino, pero también supe que algunas herramientas como la enorme sierra circular para madera (no les quiero contar cómo la apodábamos, usen su imaginación) , necesitan algunas precauciones y conocimientos especiales para utilizarlas con seguridad y conseguir construir mis diseños (que finalmente era el objetivo y lo más divertido del asunto), después de conocerla y aprender a utilizarla no era tan temible. Algo parecido ocurre cuando tenemos diabetes.

La meta para poder vivir bien con diabetes es mantener los niveles de glucosa en los rangos adecuados, lo más parecido a como los mantiene una persona sin diabetes. Para conseguirlo tenemos muchas herramientas.

Si mi diseño requiere apretar un tornillo de forma de cruz, quizá empecé a enroscarlo dándole vueltas manualmente y funcionó muy bien, pero llegó el momento en que necesité un desarmador y empecé a darle vuelta con uno de punta plana que encajaba y me ayudó por un tiempo, hasta que la cabecita del tornillo se desgastó y el desarmador de forma plana ya no da vuelta igual que antes. Si en mi caja de herramientas tengo un desarmador de cruz y el experto en el taller me ayuda a elegir el del tamaño apropiado y me enseña cómo utilizarlo… ¿habría un motivo para sentirme frustrada?  Si mi objetivo es apretar ese tornillo, no deshacerme las uñas para, a pesar de mis esfuerzos, dejarlo siempre flojo y que mi diseño corra el riesgo de desmoronarse con una brisa…

Pues lo mismo con las herramientas para mantener la glucosa en rango. Existe una gran variedad, y cada persona necesita una combinación particular que requiere ajustes, cambios, mantenimiento. Las herramientas base son el aprendizaje sobre la diabetes y cómo mantener los niveles de glucosa en rango, pero hay muchas otras que también puedo conocer y aprender a manipular, para eso contamos con especialistas que pueden orientarnos. En el taller de diseño siempre había un experto a quien acudir para obtener su orientación y guía, pero no había un proyecto igual a otro, cada uno tenía su reto y dentro o fuera del taller mi diseño era mi responsabilidad, los tornillos los aprieto yo.

Es muy importante reconocer que el tipo de herramientas que cada persona con diabetes tipo 2 necesita para mantener su glucosa en el rango meta no significa que “se porta bien o se porta mal”, ” tiene diabetes de la buena o de la mala”, “su diabetes está empeorando” …  nada más lejano a la realidad.

¿Cuál es la realidad entonces?

La diabetes tipo 2  evoluciona, cambia con el paso del tiempo y esto es distinto en cada persona por muchos factores. En algunos, por un tiempo, los cambios en la alimentación y el hacer ejercicio pueden ayudar, pero hasta la persona más disciplinada y estricta con su plan de alimentación que puedan imaginar puede necesitar otros instrumentos para conseguir sus metas.  Las herramientas no son premios o castigos, insisto, son sencillamente medios para conseguir nuestro objetivo: mantener la glucosa en rango y vivir bien con diabetes.

[quote align=”center” color=”#333333″]Las herramientas son solo herramientas, podemos aprender a utilizarlas, perfeccionar nuestras técnicas, ayudarnos de nuevos instrumentos y darles mantenimiento con ayuda de expertos[/quote]

Si yo pude vencer el miedo a la desconocida sierra circular (créanme daba miedo y mucho), aprender junto con los profesores y encargados del taller cómo utilizarla con seguridad, ponerme un casco para soldar y construir hasta pantuflas de madera… Yo creo que todas las personas con diabetes tipo 2 pueden aprender sobre alimentación, medicamentos e insulina, aprender junto con los educadores en diabetes y profesionales de la salud cómo ajustarlos y encontrar la mejor combinación, así el diseño de sus vidas no tiene porqué desmoronarse…