Esta es la pequeña parte de mi vida que decidí compartir, el tema en el que encaminé mi carrera profesional y ahora académica pero desde luego no lo es todo. Imagino que muchos han tenido una experiencia similar, cuando se dan un espacio para sí mismos fuera de los problemas cotidianos y del trabajo pero inevitablemente sale el tema: -oh ¿eres abogado? (imaginen una cara de “menos mal que no he hablado mal de los abogados”)- fíjate que yo tengo un problema legal que no he podido resolver porque el abogado que contraté es bastante …- ; – ah ¿tienes alergia al polen? yo conozco a una amiga de una prima que tenía lo mismo y desde que se untó tal remedio… porque las alergias son terribles… ella lo pasaba tan mal- … ¿les suena? uno quiere respirar aire fresco hablar del clima, de las vacaciones que se acercan, de los zapatos increíbles que trae puestos la chica de la mesa de al lado… cualquier cosa menos: diabetes.
Comprendo a la gente que decide omitir ese detalle de sus vidas cuando conocen nuevas personas, he pasado por ahí, puede ser realmente incómodo enfrentarse una y otra vez a las reacciones de susto, lástima, desconcierto, curiosidad, seguidas por historias de terror sobre abuelitos de un primo, consejos “infalibles” sobre curas milagrosas, y la conversación de la sobremesa otra vez: diabetes – ¿que no hay otro tema de que hablar?, ¿en serio?
Para mi, mi espacio sin trabajo ni estudio son las 4 horas a la semana del taller de flamenco en la universidad (donde estudié diseño industrial y ahora curso el doctorado en educación) y los ratos que me regalo para repasar las coreografías en casa cuando quiero relajarme. Ayer después de clase una compañera, que casualmente estudia diseño, me dijo: ¿también te quedas a comer, comemos juntas? – ¡claro! -respondí. Nos sentamos con nuestras charolas de comida en la cafetería. Hace muchos años ya que no voy al baño a medir mi glucosa y aplicarme la insulina, lo hago en la mesa directamente esté quien esté y me he dado cuenta que la gran mayoría de las veces las personas alrededor ni siquiera lo notan. Medí mi glucosa frente a mi amiga y ni cuenta se dió, saqué mi estuche con la pluma (o lapiceras) de insulina, me la apliqué mientras seguíamos hablando de cualquier cosa, después de 19 años haciendo esto no es necesario detener el mundo para concentrarse al 100% en algo tan rutinario como el conteo de carbohidratos, calcular la dosis y aplicarla, todo ocurre como la música de fondo en el escenario, fue hasta cuando estaba guardando la insulina en el estuche que mi nueva amiga se dió cuenta de lo que estaba haciendo (y uno tiene siempre esa pequeña curiosidad ¿cómo reaccionará?).
Para mi grata sorpresa su reacción fue la más inesperada, imaginen que no era una pluma de insulina sino un modelo edición limitada del teléfono de moda, esa fue la reacción: -¡wow está padrísima, qué increíble!, ¿puedo verla? ¿cómo funciona?-, por supuesto- respondí, y se la di. No hubo cara de sorpresa o susto, tampoco siguió la típica pregunta, de obvia respuesta de “¿tienes diabetes?” acompañada de la clásica cara de (pobrecita, qué horror, es tan joven) – ¡Nada de eso! me preguntó ¿hace cuánto tienes diabetes? en el mismo tono de voz en el que alguien te pregunta “¿dónde conseguiste tu bolsa?”. Después de una breve explicación sobre cómo funcionaba la pluma y la diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2, seguimos hablando de los tangos, la coreografía, el vestuario, los proyectos de diseño de las materias que yo llevé y los profesores que tuvimos en común… siguió la vida después del tema de la diabetes…
Fue refrescante poder conservar ese espacio sin la diabetes en el centro y, como decía Iñaqui Lorente en el video de la charla que dió hace unos meses, quitar el tema de la diabetes de la cara y ponerlo al lado y de repente, ¿por qué no?, un poco hacia atrás, donde se le pueda vigilar de reojo, pero que no nos impida contemplar y disfrutar el resto del paisaje.
Ojalá y llegue el día en que lo inesperado sean las reacciones de terror por ignorancia y lo común sea convivir en una sociedad bien informada, libre de mitos y prejuicios, empática, solidaria, tolerante, incluyente, respetuosa y que convive con personas no con profesiones ni mucho menos con enfermedades.
* La imagen que ilustra este post fue tomada por la misma autora.
Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas, objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.
César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.
Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1, algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.
Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.
Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (
Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (
Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate” tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.
Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos). Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:
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