PRIMER ENCUENTRO LATINOAMERICANO "VIVIENDO CON DIABETES TIPO 1 EN LA RED"
* La Ciudad de México fue sede de esta primera reunión de voceros en redes sociales líderes de opinión en diabetes tipo 1.
* Con esta reunión logró posicionarse el tema diabetes tipo 1 en redes sociales con el hashtag #diabetesLA y se trazaron estrategias de trabajo para el resto de 2014
* El éxito de este primer encuentro marca el inicio de la buena relación entre la industria farmacéutica y la comunidad de pacientes con diabetes tipo 1 en América Latina
México D.F. a 01 de abril de 2014. El pasado 28 de marzo dió inicio el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la Red”. El objetivo de este fue reunir a un grupo clave de ePacientes latinoamericanos especializados en la difusión de información en diabetes tipo 1 en la web para discutir en torno al presente y futuro de la misma y sus opciones de tratamiento.
“Encontramos la forma de acercarnos a la industria y de hacer llegar nuestra opinión. Ser tomados en cuenta no es sólo recibir nuestros correos sino hacernos partícipes en la mejora de procesos. Así podremos también ayudarles a satisfacer de mejor forma las necesidades de la comunidad que vive con diabetes tipo 1” comentaron algunos de los representantes.
A pesar de que en los países asistentes el escenario de quien vive con diabetes tipo 1 es distinto se encontraron similitudes en las que podrán trabajarse. “Ofrecer información con responsabilidad. Intentar hacer que esta llegue a otros que no han tenido la fortuna de enterarse” comentaron los asistentes al evento.
Durante este evento los líderes de opinión y e- Pacientes hicieron llegar la información en twitter empleando el hashtag #diabetesLA, el número de personas alcanzadas supera a los miles. Algunos de los temas tratados en esta jornada de trabajo arduo fueron el impacto socio económico de la diabetes tipo 1 y el costo efectividad en tratamientos de punta, cómo influir a través de redes sociales para obtener cambios, ejemplos de éxito en redes sociales y la responsabilidad de mantener esos sitios y por supuesto un taller con Medtronic llamado “Querida industria”.
Los resultados de este primer encuentro.
1. Conformación de una comunidad de líderes de opinión: Tras la identificación de los líderes de opinión en redes sociales y que se dedican a escribir sobre diabetes en América Latina se formalizó durante esta jornada la creación de una comunidad de voceros líderes de la región. “No sólo se trata de identificarlos y reunirlos sino de invitarlos a trabajar en equipo. Llegamos a conclusiones interesantes y el trabajo que sigue es enorme. El compromiso es llevar información a otros que nos leen en las diferentes redes sociales, seguir con la labor responsablemente y hacer partícipe a la industria para retroalimentarnos y apoyar los trabajos varios de ambos lados” comentaron los asistentes.
2. Lo que necesitamos para ser verdaderos e-pacientes y líderes de opinión para llevar información a otros: : Identificamos las características principales del e-paciente. ¿Cuál es su trabajo? ¿Qué información es la que puede y debe compartir? ¿Cómo trabajará para que su contenido sea compartido y que alcance a otros? ¿Cómo trabajar en equipo con los otros miembros voceros en la red?
3. Reconocer la realidad de quienes viven con diabetes tipo 1 en diferentes lugares de América Latina: Aprendimos sobre la situación de quienes viven con diabetes tipo 1 en otras regiones. ¿Cómo podrá la comunidad de voceros en redes sociales apoyar los trabajos regionales de los demás miembros? ¿Cómo ayudaremos en la transmisión de esta información local?
4. Industria y personas que viven con diabetes. Trabajo en equipo necesario: Reconocimos que necesitamos de la industria y que la industria necesita de nosotros. Identificamos formas de trabajar en equipo en una metodología ganar-ganar. Ofrecimos nuestra retroalimentación y lo que deseamos que realice la industria. Ellos a su vez compartieron con nosotros algunos puntos de vista que serán empleados en colaboraciones futuras.
5. Alcancemos a otros. Tweetchats y otros medios para compartir información: Se acordó comenzar con el diálogo a través de twitter. Una vez al mes sostendremos un tweetchat donde alguno de los voceros líderes de opinión presentes en esta reunión fungirá como moderador. El primer tweetchat está programado para el lunes 28 de abril. La hora está por definirse.
¿Qué haremos a continuación? tareas a las que te invitamos estar al pendiente
* En proceso, creación de Guía de buenas prácticas para e-Pacientes Líderes de Opinión
* El 28 de abril se llevará a cabo el primer tweetchat #diabetesLA
* Durante la primera semana de abril los asistentes publicarán sus reseñas del evento
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Sobre la diabetes
En el mundo hay más de 382 millones de personas que viven con diabetes (tipo 1 y 2). De acuerdo con datos de la Federación Internacional de Diabetes, la cifra podrá alcanzar los 592 millones de personas para el año 2035. Una alimentación saludable, actividad física regular, y mantener un peso corporal adecuado pueden prevenir la diabetes tipo 2 o retrasar su aparición. La diabetes tipo 1 no puede prevenirse. Se cree que la causa principal de este tipo de diabetes es autoinmune donde el mismo cuerpo destruye las células encargadas de la producción de insulina. La diabetes tipo 1 puede afectar a personas de todas las edades pero generalmente se diagnostica en edades tempranas y adultos jóvenes. Quienes viven con este tipo de diabetes requieren inyecciones diarias de insulina para controlar los niveles de glucosa (azúcar) en su cuerpo.