Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.