Nueva tecnología para medir la glucosa, Freestyle Libre : mi experiencia

Freestyle Libre de laboratorios Abbott es un nuevo sistema para medir la glucosa en el líquido que hay entre las células de la capa subcutánea de la piel (intersticial).  Tuve la fortuna de probar este aparato antes de su lanzamiento oficial al mercado mexicano el próximo 9 de octubre de 2017 y les voy a contar mi experiencia, el laboratorio me proporcionó sin costo un lector y dos sensores, todas las opiniones que aquí escribo son estrictamente personales.

Haré una breve introducción para quienes no tienen idea de lo que hablo y más adelante detallaré mis observaciones, de modo que si ya sabes lo básico puedes saltarte hasta “Mi experiencia“.

Lo básico sobre el monitoreo “Flash”

En términos prácticos para medir la glucosa en casa tenemos disponibles herramientas históricas como la medición de glucosa en orina; tradicionales: medición de glucosa en sangre pinchando la yema de los dedos y avanzadas como los sistemas de monitoreo continuo en el líquido intersticial ( entre las células subcutáneas) que tienen un sensor desechable, que el mismo usuario coloca en casa bajo la piel, un transmisor reutilizable y un receptor que recibe información constante del transmisor. Hace unos 3 años salío al mercado europeo una nueva categoría: el monitoreo “Flash” que consta de:

  • un sensor desechable que dura 14 días, mide la glucosa en el líquido intersticial minuto a minuto y almacena 8 horas de datos.
  • un lector  con el que se puede “escanear” el sensor a demanda, es decir solo cuando el usuario decide. El lector convenientemente es también medidor de glucosa en sangre tradicional y medidor de cetonas en sangre.

Aún es un sistema invasivo de medición de glucosa porque hay que colocarse un sensor en el brazo que lleva un filamento que queda bajo la piel durante los 14 días de su vida útil, similar a los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que ya existen en el mercado. La diferencia entre los medidores contínuos y éste llamado “flash” es que el sensor no transmite constantemente los datos del valor de glucosa al receptor sino que los almacena hasta por 8 horas, el usuario puede ver en el momento que así lo desee esta información con solo acercar (escanear) el lector a unos 4cm de distancia del sensor colocado en el brazo, por lo tanto no tiene alertas molestas que exijan calibración o que anuncien tendencias a la alza o a la baja, para algunos es desventaja para mí es todo lo contrario pues te deja en paz y uno decide cuando mirar, a diferencia de algunos sistemas de monitoreo continuo que hasta te despiertan innecesariamente. No requiere calibrarse con mediciones de glucosa en sangre (a diferencia de los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que demandan al menos dos mediciones de glucosa en sangre al día), viene calibrado de fábrica, por lo que teóricamente un usuario no tendría que picarse el dedo para medir su glucosa en sangre diario, únicamente en  algunas circunstancias detalladas en el manual como cuando los síntomas no coinciden con el valor mostrado por el aparato o cuando las flechas de tendencia indican que la glucosa está cambiando rápidamente.

“Pasado, presente y futuro” con el Freestyle Libre

Al escanear, la pantalla muestra “el presente, el pasado y el futuro” – dice la publicidad- pues uno observa el valor de glucosa en el líquido intersticial actual, una curva con las 8horas anteriores y una flecha que indica la tendencia, por lo tanto para poder obtener el registro de un día completo hay que escanearse al menos una vez cada 8 horas.

No se puede esperar que el resultado de glucosa del Freestyle Libre sea idéntico a la glucosa en sangre, sencillamente porque no está medida en sangre sino en el líquido que hay entre las células, la glucosa tarda más tiempo en llegar ahí. Siempre habrá diferencias, de acuerdo con los estudios las diferencias pueden ser como media de 12% aproximadamente. En mi experiencia en valores cercanos a la meta y en general menores a 220mg/dl es aceptablemente confiable, en mi caso diferencias desde cero hasta 30mg/dl dependiendo del momento, no es lo mismo una glucosa de ayuno cuando no has comido nada en 8 horas que escanearla una hora después de comer algo, ahí las diferencias serán mayores. Pero en valores superiores a 220 mg/dl llegué a tener diferencias en las que el FreestyleLibre marcaba hasta 70mg/dl arriba de la glucosa en sangre, es decir, creo que no es buena idea corregir una hiperglucemia con la referencia del Libre, en mi opinión, independientemente de las flechas de tendencia es más seguro corroborar en sangre antes de decidir una dosis de corrección (ver estudio en las referencias al final de esta entrada).

Lo puede usar cualquier persona con cualquier tipo de diabetes que desee tener información más completa sin tener que picarse el dedo hasta 1440 veces (pues mide la glucosa cada minuto del día). Está indicado oficialmente en mayores de 4 años de edad.

Mi experiencia con el primer sensor

Lo que me encanta:

1.- El sistema de registro– La mayor ventaja no es la tan anunciada “ya no tienes que pincharte el dedo” – porque sí hay que pincharse el dedo una que otra vez, menos, pero no nos libramos del todo- la mayor cualidad, en mi opinión, es que además de tener la posibilidad de ver la curva de tendencia de la glucosa de las 24 horas permite añadir la información completa de otros factores como: gramos de carbohidratos que comes, la cantidad de unidades de insulina que te aplicas en incrementos de 0.5 en 0.5u o de 1 en 1u; también puedes indicar toma de medicamentos, ejercicio, o añadir hasta 12 etiquetas personalizadas como: menstruación, vacaciones, estrés, enfermedad, lactancia, alcohol, etc. El modo de ingresar y visualizar los datos es de lo más amigable que he probado lo que ayuda a interpretarlos mejor y tomar decisiones tanto en el día a día como en la consulta con tu equipo de salud para ajustes en el tratamiento ¡WOW!

Detalle del reporte de Freestyle Libre cuando registras sobre la marcha los datos de carbohidratos e insulina, ¿así o más fácil de interpretar?

Si piensas en invertir en este sistema para eliminar todos los piquetes de dedo, es decir, sustituir la medición de glucosa capilar junto con el costo total de las tiras reactivas, probablemente te decepciones y pienses que no vale la pena, pero si lo que quieres es una herramienta que te de información oportuna para tomar decisiones de una manera más amigable y completa, entonces es para ti. -Ah y de paso sí es verdad que puede que te ahorres una buena cantidad de piquetes en el dedo (no todos).

2.- Acceso rápido a la información de tu glucosa, en un pestañeo con solo escanear el sensor, ¡¡eso es increíblemente cómodo!! Quienes ya me conocen de hace tiempo saben que estuve en un control muuuy estricto en la planeación de mi embarazo y durante el embarazo, medirme hasta 12 veces al día era lo común pero no solo eso sino que tengo una hoja de cálculo con mis registros de glucosa, carbohidratos y alimentos inmensa que llene meticulosamente para tener el mejor control que me fue humana y “elenamente” posible (sobra decir que ver a mi bebé sano jugando vale cada piquete, nota y hora invertida en el trabajo de célula beta intensivo). Pero tras el nacimiento de mi niño ya no he logrado tener el mismo control, una de mis barreras era justo que no logro darme el tiempo para medirme tanto como antes, pasé de medirme de 6 a 10 veces al día y registrar todo a medirme 3 o 4 y no conseguir llevar un registro constante, mi hemoglobina glicosilada A1c lo nota (subió casi un punto) y lo más importante no me siento contenta, respecto a mi control así. Pero ahora siento que vuelvo a tener en mis manos una herramienta que me permite retomar un control en el que me sienta más cómoda.

3.- Cero molesto y ¡un solo sensor dura 14 días! La colocación es lo más amigable y cómodo que he probado en cuanto a artilugios para medir glucosa se refiere. No me molestó para nada, ni la colocación ni traerlo puesto. Al quitarlo, el adhesivo es tan poderoso que tuve que usar algo de crema para retirarlo poco a poco, pero no me dejó feas marcas.

Aquí el momento de colocar mi primer sensor:

Lo que podría mejorar…

1.- Comunicar expectativas más realistas y resaltar más las cualidades del software para reportes. Esto de olvidarte de las lancetas y pinchazos, en mi opinión, no es realista, reducir su uso significativamente sí. El mismo manual del usuario recomienda corroborar con medición de glucosa en sangre si los síntomas no coinciden con lo que muestra el lector, si las flechas de tendencia son verticales (indican un cambio muy rápido en la glucosa), también mi experiencia personal, la de algunos otros usuarios a quienes asesoro y los mismos estudios científicos indican que en valores muy altos puede sobreestimar el valor por lo tanto no es una buena idea calcular y aplicar una dosis de insulina para corregir una hiperglucemia con la lectura del FreestyleLibre, mi sugerencia sería agregar : “medir glucosa en sangre antes de aplicar una dosis de insulina de corrección”. Algunas de las veces que tomé como referencia la lectura del libre para corregir, luego tuve hipoglucemias y las veces que corroboré una hiperglucemia en sangre llegué a ver diferencias hasta de 70mg/dl, como ya les comenté. Cuando corroboré estando en valores más cercanos a mi meta (entre 70 y 140) las diferencias eran menores.

2.- Activar o añadir la calculadora de bolos en una de las primeras reseñas que leía sobre este sistema en el blog de Óscar Briñas, ¡hace ya 3 años!, se comentaba que tendría la función de calculador de bolos, esto es que, en equipo con el médico, se configuren los valores de relación insulina-carbohidrato y sensibilidad para que el sistema ayude a estimar las dosis de insulina personales, tal como lo hacen las calculadoras de bolos de las microinfusoras de insulina o de otros dispositivos (creo que quienes estamos en tratamiento intensificado con inyecciones también necesitamos y merecemos una herramienta así), por favor añadan o activen esta función sería la “cereza del pastel”.

Mi equipo para trabajar como “célula beta”. En el monedero rojo guardo el Freestyle Libre junto con un puncionador, lancetas, agujas y algunas tiras.

3.- Un estuchito ¿no? Concuerdo con Óscar y con cada usuario que abre la caja y siente que hace falta algo: a una herramienta tan novedosa le vendría bien un estuchito, clip, funda “algo” en dónde llevarlo, ya que el lector viene así “pelón” en su caja con el cable para descargar datos y el manual. Sería útil que en ese mini estuche también se pueda llevar un puncionador, lancetas y unas tiras para medir glucosa y cetonas, no se puede prescindir del todo de ellas y algo genial es justo eso: que el lector también mida glucosa y cetonas es un todo en uno.

Este sistema estará a la venta en México a partir del 9 de octubre de 2017 únicamente a través de su sitio web: www.freestylelibre.com.mx  El costo redondeado será de $3000 pesos mexicanos el kit inicial con lector y dos sensores, y luego cada sensor $1300 pesos, solo estarán a la venta mediante el sitio web, al menos de momento.

Para otros países contacta directamente al representante de laboratorio Abbott local.

¡Cuéntenme sus impresiones y experiencias!

Les dejo la referencia del estudio consultado y  las diapositivas completas que Abbott nos mostró durante la presentación de Freestyle Libre.

*Fokkert MJ, van Dijk PR, Edens MA, et al. Performance of the FreeStyle
Libre Flash glucose monitoring system in patients
with type 1 and 2 diabetes mellitus. BMJ Open Diabetes Research and Care 2017;5: e000320. doi:10.1136/bmjdrc- 2016-000320

* Publicado con autorización del laboratorio Abbott.

 

 

El tema Diabetes Tipo 1 se mueve en México

Tengo una mezcla de sentimientos encontrados pero haré énfasis en lo positivo (que es lo importante): Hay movimiento en el tema de hablar de Diabetes Tipo 1 en México y eso me encanta. El día de hoy se realizó una conferencia de prensa en la que 25 asociaciones civiles de todo el país se pusieron de acuerdo para dar un solo mensaje y comunicar una declaratoria con 6 puntos para tomar una postura unificada y hacer valer el derecho a la salud de mexicanos y mexicanas que vivimos con diabetes tipo 1.

El boletín de prensa completo lo pueden consultar en el blog de Clínica EnDi, donde trabajo, ahí está completito.

 

¿Ya se había hecho algo parecido antes?

En noviembre de 2014 escribí una entrada similar sobre otra iniciativa con la misma propuesta: la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , un año después se presentó en otro evento en el Senado de la República un punto de acuerdo sobre este mismo asunto.  En otras entradas anteriores he comentado sobre el despertar de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en América Latina en la exigencia de nuestro derecho a la salud, en México hubo una colecta de firmas con la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 de modo que la sociedad civil está despertando, se mueve y eso me parece sumamente positivo, histórico y notable: ¡Me encanta!

 

¿Y qué resultados ha habido en este tiempo?

Se mueve, eso es bueno pero hacia dónde, cuál es el plan, qué resultados tenemos, qué seguimiento le hemos dado a lo que ya se había avanzado… no lo sabemos con claridad todavía, creo que es parte del proceso de despertar y de una curva de aprendizaje para todos en el comprender cómo dar el paso de movilizar a la sociedad civil para expresarse a que se movilice a los tomadores de decisiones para ver reflejadas las exigencias en soluciones concretas, y estamos en ese proceso.

En 2014 había unas 4 asociaciones civiles convocando, en esta ocasión ya son 25 y de toda la República (¡¡eso es GENIAL!!), si bien aquellas 4 primeras no figuran de momento en estas 25 desde lo más profundo de mi corazón espero que esta iniciativa sea la definitiva la que de verdad nos una y en la que se pueda sumar la labor de quienes ya tienen algo de camino andado, las puertas están abiertas dicen, termino con el párrafo final de la declaratoria de hoy y les dejo los seis puntos que se exigen y a los que me sumo:

…las asociaciones firmantes invitan a autoridades, servicios médicos, hospitales, industria y población en general a unirse por una sola voz en la diabetes tipo 1, a través de la conversación en redes sociales utilizando el hashtag #Diabetes1SolaVoz.

Los seis puntos de la declaratoria que se presentó hoy son:

1.- Atención en tiempo y forma a la diabetes tipo 1. Las personas con diabetes tipo 1 requieren de un diagnóstico oportuno, medicamentos y servicios multidisciplinarios que con el uso de tecnología de última generación garanticen una calidad de vida óptima.

2.- Diferenciar los tipos de diabetes. Ya que tienen diferentes causas, características y tratamientos, por lo que se hace imperativo especificar el tipo de diabetes del cual se está hablando en documentos oficiales, campañas informativas, guías de tratamiento, etc. Especificar el tipo, promueve un mejor enfoque terapéutico, económico y social de la diabetes tipo 1, cuya causa no está ligada a hábitos alimenticios o de actividad física y la cual no puede prevenirse.

3.- Impulsar un Registro Nacional de Personas con diabetes tipo 1. Que permita el diseño de políticas públicas y la asignación de recursos para su atención.

4.- Homologar la atención de la diabetes tipo 1. Se requiere estandarizar el manejo y control de la diabetes tipo 1 en cualquier institución pública o privada para mejorar sustancialmente atención de los niños y adultos que viven con esta condición en nuestro país.

5.- Garantizar el acceso completo a insumos para el manejo de la diabetes tipo 1. Para sobrevivir, las personas con diabetes tipo 1 dependen toda su vida de un tratamiento que incluye: Insulina, dispositivos para su aplicación como jeringas, plumas o microinfusoras de insulina; medidores de glucosa; de 4 a 7 tiras reactivas al día para la medición de glucosa; lancetas y punzores.

6.- Reforzar la capacitación de médicos y personal de salud. Sobre las terapias actuales, costo-efectivas y basadas en evidencia que permitan un manejo óptimo de la diabetes tipo 1.

Diabetes tipo 1 + maternidad + lactancia a un año…

Escribir entradas de blog ya no está en mis prioridades, como se pueden percatar, mi peque tiene ya 15 meses y les quiero compartir mi experiencia, enfocada al tema de este blog: el autocuidado de la diabetes.

Hasta pronto microinfusora, hola inyecciones

Llevo cerca de un año de descanso de microinfusora, sensor y diarios de registro… a veces uno necesita un respiro de esta intensidad. Qué sí hago: medirme siempre antes de cada comida, contar carbohidratos, aplicarme la insulina de eso no hay descanso. Mi control no es tan estricto como solía pero procuro permanecer en una meta donde yo me siento cómoda.

Lactancia después del primer año…

Sí, ¿por qué?, porque queremos y podemos. La lista de beneficios (entre ellos reducción del riesgo de presentar obesidad, diabetes tipo 2 y diabetes tipo 1) la pueden leer en otro tipo de sitios web. Después de las primeras 2 semanas en las que conseguimos establecer la lactancia con sus retos, no hemos necesitado leche de fórmula (lo cuál es comodísimo y muy económico), alrededor de los 6 meses de edad comenzamos a ofrecerle alimentos sólidos con el método de alimentación complementaria guiada por el bebé o baby lead weaning, estoy muy satisfecha con la experiencia pues creo en la importancia de fomentar una buena relación con la comida desde el inicio y este método es congruente con esto… A mí me ha parecido tan relevante que he considerado en mis planes a mediano plazo formarme como consultora de lactancia para poder acompañar de manera más profesional a otras mujeres con diabetes que deseen amamantar a sus bebés.

Herramientas para buscar el equilibrio: control de la diabetes tipo 1 – maternidad – familia- trabajo – salud mental… etc.

Creo que cada mujer tiene su propia manera de reencontrar el equilibrio y podría contar mil experiencias y estrategias peeero en lo que en este blog nos ocupa he de decirles que llevo tiempo esperando el lanzamiento en México del medidor de glucosa “flash”: Freestyle Libre un dispositivo que ya tiene un par de años en europa y otros países pero apenas, se rumora, este año estará disponible en México. Puedes leer la experiencia del Jedi Azucarado de España sobre este dispositivo. Yo ya dedicaré una entrada completa cuando mi cuerpecito lo pruebe… y es que una de las cosas que más trabajo me cuesta ahora es darme el tiempo para medirme la glucosa tantas veces como hacía antes, especialmente cuando estoy cuidando a mi pequeño se vuelve una odisea, además a él le da mucha curiosidad y me quita el medidor para averiguar qué es y cómo funciona, es todo un reto, me tengo que medio “esconder” para lograr medirme, así que espero ansiosa la llegada al mercado mexicano de esta herramienta que a grandes razgos consiste en:

  • Un sensor subcutaneo que dura 14 días
  • Un receptor que escanea el sensor y te muestra el valor de glucosa en una pantalla sin el trámite del piquete, la sangre, la tira…

Lo que yo veo como ventajas:

  • No necesitas picarte el dedo para conocer el valor actual de glucosa
  • Ademas del valor muestra la tendencia: estable, a la alza o a la baja y las 8 horas anteriores.
  • Puedes escanear las veces que te de la gana sin piquetes: ya me viiii mientras juego con mi bebé poder conocer mi glucosa con un veloz escaneo y sin tener que interrumpir el momento ¡eso es oro!
  • A diferencia de un sensor para monitoreo continuo de glucosa, no tiene alarmas que suenen y molesten, uno decide cuando quiere tener información y listo algunos lo ven como desventaja pero para mí es algo que suma a la paz mental.
  • No necesita calibrarse, de nuevo, sin alarmas molestas pidiendo en momentos inoportunos calibraciones.
  • Uno puede ingresar en el receptor y de unidades de insulina y carbohidratos y hace unos reportes hermosos, prácticos, y muy útiles (¿me libraré lo los diarios de registros?)

A ver a ver también tiene lo suyo, nada es perfecto (si hasta nuestro propio páncreas que lo hacía todo en automático falló…), la experiencia de algunas personas que conozco que lo usan refleja que en valores cercanos a los de alguien sin diabetes es más confiable que en valores altos, especialmente, de modo que uno no se libra por completo de picarse el dedo para corroborar un valor antes de tomar una decisión. Eso hay que considerarlo.

Aún desconocemos su costo en México, pero podemos ver lo que cuesta en otros países y es equiparable a la inversión que ya hacemos quienes nos medimos más de 4 veces al día…

Cuéntenme sus experiencias cuidándose a sí mismas y a sus peques, ¿qué les ayuda a conseguirlo?

La OMS dice… pero ¿Cómo se vive la lactancia?

lactancia
Biberón compartiendo escurridor con botellas para el sacaleche.

Recientemente se conmemoró la semana mundial de la lactancia materna y, ya que es mi tema del momento, no quise dejarla pasar sin una entrada. Aclaro, no soy experta en lactancia solo tengo casi 5 meses de vivencia personal… para variar un poco hoy me van a permitir no hablar gran cosa de diabetes, ya saben que todo esto lo hago con mi diabetes tipo 1 al lado aunque no hable de ella… mientras una mujer tenga un control adecuado de su glucosa el tema de la lactancia no tiene porqué ser distinto al de cualquier otra (“solo” hay que procurar mantener un control adecuado mientras se hace todo lo demás en la vida…).

Se leen y escuchan estadísticas preocupantes, solo 14.5% de bebés de menos de 6 meses se alimentan con leche materna en México*. Es fácil encontrar información sobre beneficios e importancia de la lactancia materna, pero en pocos sitios encuentro experiencias y sentires de la vida cotidiana, por eso hoy les quiero compartir mis sentires y “vivires” respecto a un par de cuestiones prácticas:

El biberón, la mamila, la mamadera o como le llamen…

Informarse y optar por la lactancia materna exclusiva y promover que existan menos obstáculos para lograrlo es una cosa, pero es delicado poder hacerlo con pasión y sin juzgar (consciente o inconscientemente) a quienes tengan una experiencia distinta. Para mí, establecer la lactancia no fue fácil, muchos factores del entorno lo dificultan más,  muchas mujeres no lo consiguen, o por cualquier circunstancia eligen alimentar a sus hijos con leche artificial y no por eso son menos madres ni tienen un “peor” vínculo con sus hijos- solo es distinto creo yo-. Hasta el famoso pediatra pro-lactancia Carlos Gonzalez refiere en una de sus conferencias: “La fórmula es el segundo mejor alimento para un bebé”— tampoco es veneno, creo yo.

Las primeras dos semanas, complementé con fórmula, por prescripción del primer pediatra por un lado, por inexperiencia, por agotamiento… ya miro hacia atrás y no sé por qué,  el caso es que lo hice, formó parte de este proceso de aprendizaje y tampoco fue tan terrible, pero tenía un sentimiento de culpa encima pues muchos expertos en lactancia materna recomiendan no hacerlo, pero otros profesionales te dicen otra cosa… eso no ayuda. En esos primeros momentos,  dar esas 2 onzas extra de leche artificial… me ayudaron a comenzar a ajustarme a mi nueva realidad, pero yo tenía claro que mi meta era hacer lo posible por procurar la lactancia materna exclusiva. Una vez que comencé a extraerme leche, mi esposo le daba al bebé un biberón con leche materna en la noche antes de dormir, me daba un respiro y ellos tenían un momento especial. En mi caso, mi bebé nunca rechazó el seno por haber utilizado biberón, yo estaba decidida a conseguir establecer lactancia materna exclusiva y encontré mi propio camino para lograrlo.

Del regreso al trabajo remunerado y cómo hacer tu banco de leche materna

banco de leche
Banco de leche personal con botes reutilizables y bolsas desechables

Hay muchas guías que dicen cómo almacenar la leche materna y cuantas horas, días o semanas se conserva según la temperatura etc., eso se encuentra fácil… pero lo práctico del día a día creo que solo en foros o con amistades y cada experiencia es distinta, quizá es por eso no encontré un libro o una guía práctica especialmente reveladora…

Yo empecé a extraerme leche desde la segunda o tercera semana de nacido Fer, por recomendación de una consultora en lactancia para ayudar a estimular mi producción. Primero, invertí en un buen sacaleches eléctrico porque ya sabía que quería regresar eventualmente a trabajar a tiempo parcial y lo necesitaría, indagué un poco sobre las mejores opciones disponibles en México. Luego, aprender a usarlo (técnicamente no es la gran ciencia… pero el no tener referencia sobre qué esperar puede ser frustrante…  algunas amigas opinan que un sacaleche de pobre calidad puede llevar al fracaso de la lactancia al volver al trabajo remunerado).

Las primeras experiencias con este buen aparato fueron frustrantes, salían 3 gotas… literal… y yo veía videos en sitios de internet de mujeres que se extraían leche “a chorros”… poco a poco, en cuestión de algunos días, ya juntaba 2 oncitas (60ml)… al día, las refrigeraba y en la noche, se las daba mi esposo con biberón. Como al mes hice mis primeros experimentos de congelar bolsitas de 2 onzas, y una tarde salí de casa unas cuantas horas a dar una clase y mi bebé se quedó con su abuelita y con 12 onzas de leche materna congelada… de las cuales se tomó ¡10!. Yo estaba impactada, tardé mucho en juntar esas 12 onzas. Así que poco a poco comencé a tratar de extraer y almacenar más leche, durante el día trataba de extraer de un lado mientras él comía del otro, pero me fue muy difícil así que como mejor me funcionó fue en las noches, a veces antes de alimentar al bebé, pues me despertaba yo antes que él, y a veces si quedaba satisfecho al mamar de un solo lado , me extraía la leche del otro.

Aproximadamente un mes antes de volver al trabajo empecé a congelar una bolsita o bote de 4 onzas al día (me dí cuenta que 2 onzas no eran suficiente). Trabajo 3 o 4 días por semana 3-5 horas. Al empezar a dejar a mi bebé con su abuelita me dí cuenta de que mi super banco de leche de 30 tomas estaba sobrado, pero me daba tranquilidad saber que había suficientes reservas. Cuando estoy trabajando llevo siempre el sacaleche y una bolsita con aislante térmico con gel congelado para extraer y guardar la leche mientras llego a casa a congelarla. Tardo unos  10-15 minutos en extraer entre 3-6 onzas.

Ahora, antes de aceptar impartir un curso o asistir a algún evento laboral, necesito considerar por cuántas horas, y si tendré el espacio y tiempo para extraerme leche, procuro no dejar pasar más de 3 horas sin hacerlo. Mi regla personal es que el trabajo remunerado ocupe solo parte o de la mañana o de la tarde, pero no el día completo. Así es como estoy encontrando mi balance, de momento.

He aprendido también a no compararme con otras mujeres, platicando con amigas y leyendo experiencias en foros, unas refieren que tardaban mucho más tiempo y que extraían más leche. Para mí y por ahora esto funciona, pero parece que no hay muchas reglas y uno debe ir aprendiendo sobre el camino…

Y en este punto estoy de momento…

Ok, ok ¿y la glucosa?

Bien gracias, la monitoreo al menos antes de cada comida y sigo utilizando el sensor de monitoreo continuo. Mis dosis de insulina se han mantenido estables. Lo que si es verdad es que no me he dado tiempo de hacer unos dias de registros para hacer ajustes si hace falta. Me es mucho más complicado dedicarle tiempo a casi cualquier otra cosa que no tenga que ver con atender las necesidades del bebé así que creo que llevar un buen control desde tiempo atrás ayuda a no perder el rumbo en estos momentos.

¡Cuéntenme  sus tips y experiencias!

Referencias:

Carlos González, El parto y el inicio de la lactancia (Parte I), Universidad Andina Simón Bolívar – Sede Ecuador consultado en https://www.youtube.com/watch?v=EQifmFN26b4

ENSANUT 2012, Deterioro de la lactancia materna: dejar las fórmulas y apegarse a lo básico – Recuperado desde: http://ensanut.insp.mx/doctos/analiticos/DeterioroPracLactancia.pdf

Lactancia exclusiva con diabetes tipo 1: todo un reto

FullSizeRender 8Sobran motivos para alimentar a un bebé con leche materna, la Organización Mundial de la Salud recomienda a todas las madres la alimentación con leche materna exclusivamente durante los primeros 6 meses y posteriormente, hasta los 2 años o más, complementada con otros alimentos. Y por si fuera poco algunas investigaciones sugieren que la lactancia exclusiva también puede reducir el riesgo de presentar diabetes tanto tipo 1 como tipo 2.

Yo decidí que quería alimentar a mi bebé con mi leche de forma exclusiva, así que fui a pláticas, leí libros… pero nada me preparó para la realidad: es difícil, en especial el comienzo, yo no estaba muy agobiada pues pensaba… ” es lo más natural del mundo así que ya fluirá, mi instinto me guiará”. Aunque lo recomendado es no separar al bebé de su mamá durante la estancia en el hospital, entre otras cosas para favorecer que se establezca la lactancia, en México lo más común es lo contrario: mamá por un lado y el bebé al cunero. Yo solicité alojamiento conjunto 24 hrs (bebé en el cuarto con mamá y papá todo el día y toda la noche), pese a las miradas del personal del hospital de “estás loca no vas a descansar” – si quisiera descansar lo último que se me ocurriría sería tener un hijo.

 Escaso conocimiento y apoyo de profesionales de la salud a la lactancia materna…

Intentaré no hacerles este cuento muy largo: en el hospital solo recibí un poco útil díptico sobre lo importante que es la lactancia, las posturas recomendadas, y una receta del pediatra que decía: “alimentar al seno materno 10 min de cada lado y complementar con 2 onzas de fórmula en caso de ser necesario cada 2-6 horas”… En las pláticas y libros defienden mucho la “libre demanda” (pero mi inexperta cabeza no estaba lista para el verdadero significado de esto) -“aproximadamente entre 8 y 12 tomas al día… más o menos cada 2 horas” -decían- … yo, ingenua, interpreté este mix de información como: tardaré unos 20-30 min en amamantar, unos 5-10 en cambiar el pañal y luego dormirá unas 2-3 horas- eso era lo que yo esperaba… cual fue mi sorpresa, el bebé se quedaba con hambre, no se dormía como esperaba y yo estaba no cansada, exhausta … así que contra toda mi previa convicción, apliqué lo de complementar después de cada toma con las 2 onzas de fórmula extra, con eso sí que se quedaba satisfecho y dormía, pero yo no estaba conforme y consulté con el pediatra… quién me dijo que poco a poco ya no necesitaría el complemento y terminaría en lactancia exclusiva que tuviera paciencia… ¿cómo iba a pasar eso si seguía haciendo lo que él decía? ¿cómo iba yo a producir más leche si cada vez le daba más fórmula y menos leche materna?… no tenía sentido (por supuesto que cambiamos de pediatra), así que una mañana que desperté con energía dije: no más fórmula vamos a ver qué pasa… y así fue, desayuné, me puse cómoda y me senté a amamantar, 10 min… 20… 40… ¡2 horas y media!  hasta que el bebé decidió que ya no quería más (libre demanda) y se quedó dormido… ¡¡yo estaba en shock!! esto no podía ser así todos los días… ¡2hrs y media cada toma! ¡¡no hay cuerpo que aguante!! acabe agotada, además  tuve que tomar un par de jugos para prevenir la hipoglucemia de esa nada breve toma. Ese día en la tarde y noche sí complementé con fórmula (pero siempre después de amamantar nunca “en vez de”).  Al día siguiente noté claramente que mi producción de leche había aumentado … -mmm con que así funciona esto de la famosa oferta y demanda- aprendí (por más que esté escrito en los libros y lo digan en los cursos- vivirlo no es lo mismo-). Aunque los primeros días las tomas, ahora sí, a “libre demanda” han sido bastante más largas que “10 min de cada lado”, no he vuelto a tener una de 2 horas y media jajaja, creo que necesitaba eso para darle el primer empujón a mi producción tras tantos días de complementar con leche artificial…

Establecer la lactancia

Hablé con una consultora de lactancia, quién me sugirió utilizar el sacaleche para ayudar a aumentar mi producción más rápido. El primer día de utilizar el sacaleche logré extraerme tan solo una onza, unos 30ml, ¡en todo el día! Ahí entendí porqué muchas mujeres tiran la toalla creyendo que “no tienen leche”, no las juzgo, yo también lo pensé… pero la consultora me dijo que era normal, que mi cuerpo poco a poco se acotumbraría al estímulo del sacaleche que nada que ver con cómo mama el bebé quién es mucho más eficiente que un aparato.

De esta manera, sin cronometrar cada toma y ayudándome del sacaleche para aumentar mi producción, fuí ganándole al complemento, en una semana ya solo le daba 2 onzas de fórmula en la toma de la noche, así me aseguraba de que dormiría al menos 3 horas seguidas y yo podría descansar un poco (sí le llamo descanso a poder dormir 3 horas de corrido ¡wow!) . La leche artificial tarda más en digerirse, por eso es que los bebés alimentados con ésta tienden a dormir más horas de corrido (aunque no hay reglas). Un día me sentí con suficiente confianza y energía para quitar también la fórmula nocturna, sustituí ese biberón por otras 2 onzas pero esta vez de la leche materna de la que me extraía durante el día, este biberón se lo da, hasta hoy, su papá así yo descanso un poco y ellos pueden disfrutar de este momento. Para nuestra grata sorpresa también duerme 3-4 horas seguidas tras el biberón nocturno de leche materna: ¡fiuf!

Al cabo de 2 semanas con mucha, pero mucha perseverancia, paciencia, y siguiendo más mi intuición que otra cosa puedo decir que conseguimos establecer la lactancia exclusiva, creo que es de las cosas más difíciles que he hecho, no sé si así sea para todas, así fue para mí es lo que puedo compartirles. Creo que los profesionales de la salud cercanos a estos momentos: ginecólogos, enfermeras, pediatras deberían contar con una capacitación más profunda en el tema de la lactancia para poder acompañar y orientar mejor a sus pacientes, o como ocurre con la educación en diabetes, siempre referir y trabajar en equipo con consultoras de lactancia profesionales.

¿Y la glucosa amá ?

Ah si… por cierto también tengo que regular mi glucosa mientras todo esto sucede…  la realidad es que no he conseguido medirme con la frecuencia con la que lo hacía normalmente (antes y después de cada comida, antes de dormir, antes y después de…  etc.).  Las primeras 2-3 semanas me basé en lo que dijera el monitor continuo de glucosa, si bien no es lo recomendado tomar decisiones con esa información, lo he hecho. El monitor continuo de glucosa necesita calibrarse al menos dos veces al día, pues son las veces que me medí esos primeros días y he de confesar que en más de una ocasión cuando el sensor chillaba desesperadamente solicitando el “medir glucosa ahora”  he visto el nivel más reciente registrado y lo he calibrado con eso sin medirme, porque la prioridad en ese segundo era amamantar, cambiar pañal, consolar o, por qué no, disfrutar de mi bebé y tenía mis dos manos ocupadas. Además apagué todas las alarmas de glucosa alta o glucosa baja, porque lo último que necesitaba era además al sensor pidiendo atención, por si fuera poco la microinfusora siempre me quedaba a desmano no conseguía acceder a ella fácilmente colocándola como siempre en la cintura o bajo la ropa, para poder tenerla a la mano me la colgué del cuello o del tirante de la camiseta.

Aquellos primeros días, si me sentía “baja” tomaba tabletas de glucosa o un jugo pequeño. y luego en algún mágico momento en el que tuviera las dos manos desocupadas (o una más o menos libre), me medía y si estaba alta corregía.  No dudo que haya quienes lo logren, pero en mi experiencia es muy poco realista esperar que una mamá con diabetes tipo 1 atendiendo a un recién nacido pueda llevar a cabo todo el autocuidado de su glucosa como antes.  Cambiar las cánulas de la microinfusora puntualmente cada 3-4 días… no lo creo, esta vez  sí que apliqué el cambiarla hasta que el reservorio con insulina se terminaba o ya la cánula me daba comezón… unos 5-7 días ( insisto no es lo recomendado, es lo que me era humanamente posible en esos días).

Las primeras semanas cada vez que amamantaba necesitaba prevenir hipoglucemias con jugos de 12-20g de hidratos de carbono.  Actualmente (3 meses después) ya no tengo hipoglucemias cada vez que amamanto, ya logro medir mi glucosa al menos antes de cada comida y ahora sí cambio la cánula cada 4 días al menos (casi siempre).

A tres meses del nacimiento de Fernando, estoy en el mismo peso que tenía antes de quedar embarazada, desde luego creo que la lactancia  ha contribuido en gran medida.  Sí bien no he llevado a cabo todas las actividades de autocuidado como lo hacía antes, la experiencia  y conocimientos previos ayudan bastante a conseguir un control aceptable en momentos como estos. Mi HbA1c mes y medio después de dar a luz fue de 5.9%.

Lo qué me ha servido para conseguir establecer la lactancia:

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  • Las ganas: la motivación personal de querer alimentar así a mi bebé y algo emocionalmente indescriptible que va más allá de lo meramente técnico.
  • Ayuda de seres queridos sin juicios ni consejos no solicitados como ” lo que deberías hacer es..”  ” dicen que para tal cosa hagas tal otra”, en momentos así, al menos para mí, lo último que necesitaba era escuchar alrededor a medio mundo diciéndome “cómo debería de hacer o dejar de hacer”. Para evitar esto en algunos casos simplemente escuchaba amablemente la opinión y la dejaba pasar, y en otros si expresé con la mayor amabilidad que me fue posible que en determinado momento necesitaba ayuda (preparar la comida, lavar los trastes, lavar la ropa y guardarla.. etc.) no consejos, que cuando yo necesitara un consejo, lo pediría.
  • Web:  Google a toda hora, en especial blogs y foros de madres, sí eso es de lo que más me ha servido en esas horas de madrugada cuando me preguntaba ¿de verdad así es? Un par de sitios que recomiendo son:  www.e-lactancia.org y www.albalactanciamaterna.org
  • Libros:  Un regalo para toda la vida de Carlos González. Se consigue en papel o versión digital.
  • Porteo: Intenté usar un fular para cargar al bebé desde recién nacido y poder tener un poco las manos libres, pero no me acomodó. Así que investigué en blogs y foros y encontré esta mochila ergonómica que ha sido mi salvación (la compré por amazon pues no las venden en México). Puedo hacer cosas como, en este momento, terminar de escribir esta entrada, mientras él duerme tranquila y cómodamente en la mochilita, cosa que no ocurría al colocarlo en una sillita o cuna donde se despertaba muy pronto.
  • Colecho: adapté la cuna quitándole un barandal para ponerla junto a la cama y no tener que levantarme en la noche para atenderlo.
  • Sensor de monitoreo contínuo: me ha ayudado a no ir tan a ciegas y regular mi glucosa.
  • Contar hidratos de carbono: dominar esta técnica desde mucho antes ha hecho mucho más fácil mantener la glucosa controlada en estos momentos.
  • Kit de hipoglucemia e hidratación en cada lugar de la casa: especialmente al inicio, tenía siempre agua para hidratarme bien y tabletas de glucosa y jugos en cada habitación de casa, cerca de los lugares donde me siento para amamantar.
  • Apoyo de expertas: una consultora de lactancia y amigas que han amamantado a sus peques de manera exclusiva.
  • Biberón nocturno: un pequeño respiro para mamá y un momento especial para papá. Esa última toma del día antes de dormir que al inicio fue con leche artificial y hoy continuamos la tradición con leche materna.

 

¿Ustedes qué experiencias han tenido en estos asuntos? ¡cuéntenme!

 

Referencias consultadas:

  1. Cardwell CR, Stene LC, Ludvigsson J, Rosenbauer J, Cinek O, Svensson J, et al. Breast-feeding and childhood-onset type 1 diabetes: a pooled analysis of individual participant data from 43 observational studies. Diabetes Care [Internet]. American Diabetes Association; 2012 Nov [cited 2016 Jun 14];35(11):2215–25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837371
  2. OMS | Alimentación del lactante y del niño pequeño. WHO. World Health Organization; 2016;

 

 

 

Tercer trimestre de embarazo y nacimiento…

   lactancia y diabetes tipo 1Nada de lo que te cuentan se acerca a la realidad de ser mamá, cada una la vive a su manera así que solo puedo compartirles mi experiencia personal. ¡Estoy feliz, viviendo el sueño de mi vida!, pero también es lo más retador y agotador que haya experimentado (si ya sé “y apenas comienza”).

Cómo viví el tercer trimestre…

En cuanto al control de la glucosa, creo que fue el trimestre más fácil… ya no requerí mayores ajustes de dosis y conseguí mantenerla bastante estable y dentro de las metas la mayor parte del tiempo. Lo cansado fueron los kilos extra que ya para esos días se hicieron sentir. Hasta poco antes de la semana 34 había subido unos nada exagerados 9 kilos, pero pasando la semana 34 o 35 tuve influenza estacional, afortunadamente detectada y tratada a tiempo, a partir de ahí deje de trabajar… esperar desde casa se volvió más desesperante…  luego de salir de la influenza, comencé con hipertensión leve, retención de líquidos (llegué a sumar cerca de otros 9 kilos extra con la retención de líquidos)  y finalmente proteinuría (filtración de proteínas en orina) con lo que me gané el diagnóstico de preeclamsia y junto con mis médicos decidimos que lo más seguro para todos era un nacimiento por cesárea.  Así que en la semana 38, que ya se considera “a término” nació Fernando, el bebé más guapo sobre la faz de mi mundo pesando unos saludables 2,950 gramos y midiendo 49 cm.

Glucosa, insulina y nacimiento

Uno de los retos en el nacimiento de un bebé de una mamá con diabetes (de cualquier tipo) es mantener la glucosa de la mamá lo más parecida a la de una mujer sin diabetes durante el trabajo de parto o la cirugía. Habrán escuchado que los bebés de mamás con diabetes tienen más riesgo de presentar hipoglucemias al nacer, en especial si la glucosa de la mamá ha estado alta durante el embarazo y si la glucosa de la mamá al momento de cortar el cordón umbilical es elevada. El bebé viene con un páncreas completito funcionando y produciendo insulina para regular su propia glucosa, pero si está recibiendo concentraciones altas produce insulina para compensar esto y al cortar el cordón umbilical  se corta ese suministro de glucosa… y hay riesgo de hipoglucemias. Obviamente esto se previene al mantener bien vigilada la glucosa de mamá en esas horas cruciales.

En mi caso se programó la cesárea a primera hora de la mañana de modo que fuera aún más fácil mantener la glucosa en la meta. Mi glucosa se mantuvo entre 77 y 88mg/dl  desde que desperté a las 5:00 am hasta que nació Fer a las 7:57 am, mi flamante endocrinóloga nos acompañó todo el tiempo, ella estuvo a cargo de mi microinfusora y midió mi glucosa aprox. cada 30 minutos. No me desconecté de la microinfusora en ningún momento, como prevención, la vía intravenosa estaba preparada para poder aplicar insulina rápida en caso de hiperglucemia o glucosa en caso de hipoglucemia para poder mantener un nivel adecuado al momento del nacimiento, esto no fue necesario. Mi glucosa estuvo regulada con la insulina de mi microinfusora como siempre, en algunos hospitales suelen retirarle a las mujeres su tratamiento para controlarlas con insulina rápida por vía intravenosa por protocolo (o porqué no hay alguien en el hospital que sepa manejar la microinfusora o un esquema intensificado de insulina, hay que decirlo) y esto puede resultar en un descontrol serio en ese momento tan importante para el que has trabajado tanto,  si estás en esta situación habla antes con tu equipo médico para que tengan un plan muy claro sobre cómo regular tu glucosa durante el trabajo de parto o cesárea. La glucosa de Fer al nacer fue de 62 mg/dl, que se considera normal en un neonato.

Dosis de insulina tras el nacimiento

Después del alumbramiento y la salida de la placenta los requerimientos de insulina pueden descender dramáticamente, hay que estar monitoreando para prevenir hipoglucemias. Yo llevaba ya programados 3 patrones de dosis basal en la microinfusora: el actual:”embarazo”, el de la dosis basal que tenía antes de quedar embarazada: “preembarazo” y el del 50% de la basal actual. Durante el resto del día mi glucosa se mantuvo entre 88 y 129mg/dl hasta la tarde cuando bajó a 53mg/dl, entonces cambiamos al patrón basal del 50% del patrón “embarazo”.  Los días siguientes fueron de hacer algunos ajustes, además tenía siempre jugos a la mano para antes de alimentar a Fer, algunos de 12g de carbohidratos y otros de 20g aprox. ya que la lactancia, los primeros días, me bajaba bastante la glucosa, como si estuviera haciendo ejercicio intenso. Después de las primeras 2 semanas ya no necesité tomar jugos para prevenir hipoglucemias antes de cada toma, pero aún tengo a la mano siempre tabletas de glucosa, y jugos de diferentes tamaños en caso de necesitarlos. Mis requerimientos totales de insulina son aprox. entre 40 y 50% de la dosis que utilicé en el tercer trimestre, incluso es menos de lo que utilizaba antes de quedar embarazada, esto se debe a que estoy alimentando a mi bebé exclusivamente con leche materna. Esto de la lactancia exclusiva es más que un reto que merece que les cuente en otra entrada.

Gracias por su cariño y paciencia en estos meses de ausencia cibernética. A partir del mes que viene reinicio mi consulta medio tiempo y estaré más presente en las redes sociales. Por ahora sigo a sus órdenes con citas a distancia.

La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

#TratamientoCompletoDT1 ¡YA!

hashtagToca el turno de despertar para las personas con diabetes tipo 1 que vivimos en México. El pasado viernes comenzó a circular en redes sociales la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 junto con una petición en el sitio web de Change.org , una campaña para comenzar a incidir en políticas públicas para que justo esto sea una realidad en México: el acceso al tratamiento completo para quienes vivimos con diabetes tipo 1.

En mi entrada anterior sobre el acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1 explico un poco en qué consiste y lo que se ha vivido recientemente en otros países.  Bueno pues está ocurriendo en México, y tu

 ¿Te vas a quedar mirando o vas a actuar y a ser parte del movimiento?

¿Cómo participar?

1.- Firma la petición en este enlace: http://chn.ge/1Og8wpZ

2.- Invita a la mayor cantidad de personas posible para que también la firmen

3.- Puedes compartir en la página de facebook de la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1  o en tu cuenta de twitter una fotografía en redes sociales con un papel que incluya en el mensaje: #TratamientoCompletoDT1 ¡YA!  puedes agregar porqué tú consideras importante y urgente que esto sea una realidad.

 

Aquí comparto algunos ejemplos de personas que ya se sumaron, firmaron la petición y además compartieron su foto:

tratamientocompletodt1
Tratamiento completo para diabetes tipo 1 en México ¡ YA !

Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1

Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.
Algunos miembros de la comunidad #diabetesLA mostrando su apoyo al movimiento chileno. Recopilación elaborada por Carolina Zárate.

Estamos siendo testigos de cómo los pacientes en América Latina despiertan para hacer valer su derecho a la salud. Demandan a sus autoridades el acceso al tratamiento completo y acorde con los avances científicos para la diabetes tipo 1 en sus sistemas de salud pública: Ley diabetes en Argentina y recientemente #BombaDeInsulinaAlAUGE en Chile, por poner un par de ejemplos. En México el despertar también está comenzando a gestarse al conformarse una Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 , (que puedes encontrar en twitter como @RCDiabetesT1 ) . Pero  ¿porqué el alboroto? ¿cuál es la situación del tratamiento de la diabetes tipo 1 en nuestros países?  aquí les contaré un poco mi punto de vista desde la realidad en México.

¿Qué implica un tratamiento completo de la diabetes tipo 1?

Voy a separarlo en 3 categorías para puntualizar la gravedad de la situación actual en México.

1.- Sobrevivencia

Quienes vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos aplicarnos insulina diariamente sí o sí para sobrevivir. Una persona con diabetes tipo 1 que no tenga acceso a la insulina y a los medios para aplicarla: muere, así de sencillo.  La falta de acceso a la insulina y a los insumos para aplicarla pone en riesgo la vida de las personas con diabetes tipo 1.

En México el sistema de salud pública proporciona ciertos tipos de insulina, pero NO CONTEMPLA LOS INSUMOS NECESARIOS PARA SU APLICACIÓN DIARIA (como las jeringas). Es decir, ni siquiera proporciona acceso completo a lo necesario para la supervivencia de las personas con diabetes tipo 1, tal como sí ocurre en otros países.

2.- Vivir bien y prevenir complicaciones agudas y crónicas: del esquema convencional de insulina y el intensificado… y de regreso.

Al 2015, año en el que escribo estas letras, han pasado ya 21 años de la publicación del famoso estudio DCCT que comparaba el tratamiento convencional con el intensificado, y que demostró que el intensificado supera ampliamente al convencional, disminuyendo el riesgo de complicaciones hasta en un 76%. Bueno, pues el tratamiento convencional se sigue utilizando en nuestro sistema de salud. Incluso, aún cuando ya se contaba en el cuadro básico de medicamentos con análogos de insulina, que permiten llevar un esquema intensificado, recientemente, desconozco la razón, muchas personas reportan que se han dejado de comprar estos medicamentos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y los están regresando a esquemas convencionales que los ponen en un riesgo mucho mayor de presentar complicaciones agudas y crónicas. ¿Cómo se le puede llamar a esto atención de calidad?.

3.- Control óptimo de la diabetes tipo 1

Solo sobrevivir día con día con un tratamiento obsoleto, no es tener salud. Los mexicanos y mexicanas con diabetes tipo 1 , como todos los seres humanos, tenemos derecho a vivir bien. Para que alguien con diabetes tipo 1 pueda vivir con salud, necesita mantener la mayor parte del tiempo sus niveles de glucosa en sangre lo más parecido a los de alguien sin diabetes de forma segura. Y esto es imposible con el simple acto de aplicarse la insulina prescrita por el médico tratante, que es medianamente a lo que se accede en el sistema de salud pública hoy. Dice la Norma Oficial Mexicana 015: “El plan de manejo debe incluir el establecimiento de las metas de tratamiento, el manejo no farmacológico, el tratamiento farmacológico, la educación del paciente, el automonitoreo y la vigilancia de complicaciones.”

Para no hacerles el cuento largo, además de a una atención médica de calidad y a un esquema de insulina intensificado que incluya las herramientas para aplicarla, se necesita acceso a un medidor de glucosa, a por lo menos de 4 a 7 tiras reactivas diarias, y a un programa de educación para el automanejo: el acceso a estas herramientas esenciales señaladas en la NOM  no existe aún en México.

Acceso al tratamiento intensificado con el uso de microinfusora de insulina ¿lujo o un derecho?

En Chile se está pidiendo que exista acceso a la microinfusora de insulina en su sistema de salud,  OJO: que no es lo mismo que exigir que a todos los pacientes con diabetes tipo 1 se les otorgue este tratamiento por que sí. No es cuestión de “comodidad” ni de más o menos pinchazos.  Esta opción de tratamiento puede no ser la ideal para todos. Es posible lograr un excelente control con otras opciones, sin embargo en muchos casos el tratamiento con microinfusora resulta una gran diferencia y ofrece una mejor calidad de vida y un mejor control metabólico, incluso se ha demostrado que el uso de esta herramienta disminuye considerablemente la mortalidad por eventos cardiovasculares (ver referencia). Es simple, lo que se exige es que exista el acceso para que cuando el médico prescriba esta terapia sea posible contar con ella.

La microinfusora permite lo que las jeringas no: microdosis de manera continua desde 0.025 unidades, cuando lo menos que aplica una jeringa es 0.5 unidades. Esto beneficia especialmente a los niños más pequeños quienes requieren dosis que muchas veces no es posible suministrar con jeringas. También beneficia a mujeres con diabetes tipo 1 , tipo 2 o gestacional durante el embarazo para hacer ajustes más finos en las dosis, entre otros.

En México, qué creen: la microinfusora de insulina sí forma parte del cuadro básico del IMSS, sin embargo se prescribe poco y cuando se prescribe puede resultar en una carrera de obstáculos que ha llevado algunos hasta a tener que interponer una demanda para exigir este derecho.

diabetes tipo 1Todos somos coresponsables

Mucho camino por recorrer en el tema de reconocer nuestros derechos y hacerlos valer, no es tarea de una asociación civil o dos, o un pequeño grupo de personas, cada uno de nosotros somos responsables ¿qué haces tú para hacer valer tu derecho a la salud?

Si eres cercano a la problemática de la diabetes tipo 1 en México ( vives con ella, tienes un ser querido o trabajas con personas con diabetes tipo 1)  puedes sumarte a la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 a través de sus espacios en redes sociales e involucrarte en las propuestas y acciones.

Blog: http://rcdiabetest1.blogspot.mx/

Twitter: https://twitter.com/RCDiabetesT1/

Facebook: https://www.facebook.com/RCDiabetesT1/

 

Referencias:

  1. NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus. Disponible en: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5168074&fecha=23/11/2010

  2. Keen H. The Diabetes Control and Complications Trial (DCCT). Health Trends [Internet]. 1994 Jan [cited 2012 Nov 3];26(2):41–3. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10137725
  3. Steineck I, Cederholm J, Eliasson B, Rawshani A, Eeg-Olofsson K, Svensson A-M, et al. Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. BMJ [Internet]. 2015 Jun 22 [cited 2015 Oct 2];350(jun22 1):h3234–h3234. Available from: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h3234.abstract
  4. La Jornada: El IMSS, sin fármacos clave para diabetes e hipertensión recuperado desde: http://www.jornada.unam.mx/2015/09/20/sociedad/030n1soc

Diabetes tipo 1 o tipo 2 y embarazo (que no es lo mismo que diabetes gestacional)

Anuncio de embarazoHoy les voy a compartir la mejor noticia de mi 2015 (y de mi vida hasta hoy): estoy embarazada por primera vez. Todavía me cuesta creerlo, apenas ha pasado el famoso primer trimestre y mi ropa sigue quedándome como siempre. Quiero aprovechar esta entrada para contarles un poco de mi experiencia estas primeras semanas (y lo que comencé a hacer para prepararme desde mucho antes) para que pueda servir a quienes como yo viven con diabetes tipo 1 (o tipo 2) y han decidido escribir a la cigüeña.

Hache muchos años…

Recuerdo la primera vez que visité a una ginecóloga, tenía 14 años y hacía poco que acababa de salir de terapia intensiva por cetoacidosis con el diagnóstico de diabetes tipo 1,  no me causó gran conflicto tener que inyectarme una vez al día NPH y no comer dulces (que en mi ignorancia en aquel entonces era lo único que había que hacer), pero recuerdo que mi única pregunta para aquella doctora fue si yo iba a poder embarazarme cuando fuera “grande” teniendo diabetes tipo 1,  siii ya sé  ¿a qué niña de 14 años le preocupa eso?-  pues a mí.  Yo creo que la doctora no se esperaba esa pregunta y me contestó muy vagamente que sí,  no recuerdo que me haya dado más explicaciones, y para mí estar “controlada” en ese entonces significaba no dejar de ponerme mis 40 unidades de insulina NPH todos los días… y ya….   PUF  ojalá fuera así de simple ¿no?

Más o menos 10 años después, mi actual endocrinóloga (obviamente nada que ver con aquel médico que me prescribió solo NPH ¡una vez al día! cuando ya existían algunos análogos de insulina y estaba más que publicado el estudio DCCT que en corto decía que el tratamiento intensificado es superior al convencional) me sugirió cambiar a terapia con microinfusora, a mí no me convencía para nada eso de estar conectada a un aparato día y noche, mi seguro de gastos médicos la cubría, pero me tomé mi tiempo para decidirme, hablé con varias personas que ya la utilizaban y una vez más uno de los argumentos que terminó por convencerme era: el día que decidas embarazarte es la mejor herramienta para tener un buen control y ajustar las dosis en el transcurso de la gestación, y aunque para nada estaba en mis planes cercanos aún, comencé a utilizarla. Como ya he contado en otra entrada, en mi opinión es una gran herramienta pero también tiene sus desventajas, no es para todo el mundo e, independientemente de las posibilidades de acceso (yo sin mi seguro no creo haberla podido cubrir) también he comprobado que se puede tener un buen control sin ella. Lo que te quiero decir es que esta es mi historia, pero si no es lo tuyo usar una microinfusora, no te paralices, hay otras herramientas y es posible lograrlo.

Tomada la decisión de buscar un embarazo ¿qué hay que hacer?

En realidad, hay que hacer lo que ya debe uno estar haciendo: procurar mantener niveles de glucosa lo más cercanos a los de alguien sin diabetes de manera segura, vigilar que la retina esté sana y que los riñones funcionen adecuadamente entre otras cosas. Si haces esto como parte de tu rutina de salud ya sabes en dónde estás parada.  Siempre es útil conversar con tu equipo de salud para que te aconsejen de acuerdo con tu situación particular. Existen varios riesgos puntuales tanto para la madre como para el bebé cuándo el embarazo ocurre y el control metabólico no es óptimo. En el primer trimestre se forma el bebé y si el control de la glucosa no es el adecuado hay un riesgo más elevado de malformaciones y abortos espontáneos, esta es la razón por la que se sugiere que al menos 6 meses antes de buscar el embarazo el control sea óptimo.

Yo empecé a tomar el suplemento de ácido fólico y en mi caso me detectaron deficiencia de vitamina D, que es algo común en personas con diabetes tipo 1, así que también comencé a tomar la suplementación que me indicó mi médico. Hace unos 4 meses mi perfil tiroideo mostró que estaba un poco elevada la TSH, no como para diagnosticar hipotiroidismo pero suficiente para que mi médico me prescribiera 25 mcg de levotiroxina que después aumentaron a 50 mcg con base en los resultados de un análisis de seguimiento. Comencé a hacer mi diario de registros con mucha más constancia y detalle (normalmente no siempre llevo un diario) para poder hacer ajustes finos en las dosis basales y mantener el mejor control que me fuera humanamente posible. Mi ginecólogo me recomendó menos de 6% de HbA1c y con mucho trabajo diario pero ¡lo logré!

De acuerdo con algunas sociedades médicas (ver referencias) al menos 6 meses antes de buscar un embarazo las recomendaciones para quienes vivimos ya con diabetes tipo 1 o tipo 2  son:

  • Mantener una HbA1c <6.5% y cuando esta se logra, procurar alcanzar y mantener una de <6% sin hipoglucemias considerables.
  • Para alcanzar una HbA1c de <6.5% se recomienda que las metas sean antes de comer 80- 110 y dos horas después <155mg/dl.
  • Medir presencia de cetonas si la glucosa es mayor o igual a 200mg/dl (en lugar de la recomendación habitual de más de 240mg/dl).
  • Mantener un peso saludable, y buscar asesoría si se tiene sobrepeso u obesidad.
  • Tomar un suplemento de al menos 400 mcg al día de ácido fólico.
  • Dialogar con el médico sobre ajustes en tratamiento farmacológico, si tienes diabetes tipo 2, algunos medicamentos orales han sido estudiados para su uso en diabetes gestacional, en el tercer trimestre del embarazo cuando ya los órganos del bebé se han formado, pero se recomienda el uso de insulina en mujeres con diabetes tipo 2 que desean embarazarse (y obviamente en quienes tenemos diabetes tipo 1).
  • Los tipos de insulina aprobados para uso en embarazo son: NPH, regular, lispro, aspart y levemir.
  • En caso de cambiar a terapia con microinfusora se recomienda hacerlo en esta etapa de preparación para familiarizarse con la herramienta.
  • La meta pre-embarazo de tensión arterial es <130/80 mmHg
  • Si tomas algún medicamento para control de lípidos tu médico puede sugerirte descontinuarlo, consúltalo.
  • Evaluar la presencia de complicaciones que podrían empeorar durante el embarazo como  retinopatía y nefropatía. No necesariamente está contraindicado embarazarse si se presenta alguna complicación, dialoga con tu equipo médico tu caso particular.
  • Evaluar la función tiroidea.

 

Felicidades: el resultado es positivo

Las mejores palabras que pude escuchar, si bien no fue inesperado porque lo estábamos buscando, siempre es una sorpresa porque nunca se sabe si este siguiente ciclo será el ganador. ¿Y ahora?  pues a seguir haciendo lo mismo pero hay algunos cambios en las metas sugeridas:

  • Menos de 6% de HbA1c, de hecho mientras más parecida a la de una mujer embarazada sin diabetes, pero sin hipoglucemias considerables, mucho mejor.
  • Glucosa antes de comer y en ayuno entre 60-99 mg/dl  (en mujeres embarazadas 60-69 mg/dl no se considera hipoglucemia) y entre una y dos horas después de comer 100-129mg/dl.

 

monitoreo continuo glucosa

No soy fanática de encender todas las alarmas del sensor de monitoreo continuo, pero esta vez si que lo hice y ajusté las metas. Primero coloqué la de glucosa baja en 60 y la de glucosa alta en 120, pero me dí cuenta de que el sensor me avisaba demasiado tarde cuando la tendencia era hacia abajo, y empezaba a pitar anunciando una tendencia a la alza cuando subía de 90 a 95mg/dl después de comer y no era realmente necesario tomar ninguna acción… era una locura a la triple potencia. Así que la dejé en 70 mg/dl la alerta de glucosa baja y 130 mg/dl la de glucosa alta ( si ya sé  igual suena bastante intenso y lo es pero vale la pena).

He estado procurando estas metas (no digo que las logre el 100% del tiempo) pero igual son mi meta. Me estuve guiando por el sensor para identificar tendencias hacia arriba o hacia abajo y hacer pequeños ajustes a las basales, en realidad no han sido muchos en estas 13 semanas. Mi dosis diaria es aproximadamente de entre 18 y 20u en total (vamos a ver cómo cambia los siguientes meses). De todos modos la decisión de un bolo siempre procuro hacerla con referencia en la medición capilar de glucosa, ya sabemos que el sensor tiene un retraso y un margen de error,  la medición capilar también pero es mucho más confiable para tomar decisiones.

IMG_0217Hace unos días mi última caja de sensores salió defectuosa, usé 3 en dos días   (cuando cada uno debe durar entre 5 y 6 días) de los cuales 2 me marcaron error y el tercero al retirarlo ¡no tenía filamento!, las herramientas finalmente están hechas por la mano del hombre, pueden fallar, y hay que estar preparados, reporté el problema y días después me repusieron la caja. Estuve una semana sin sensor, ( no es la primera vez en mi vida esto hace unos años ni existía pero uno se acostumbra a las herramientas que ha buscado para ayudarse) lo que hice fue medirme con mucha mayor frecuencia la glucosa capilar para tomar decisiones- ¿cuántas veces? nunca las cuento sencillamente cuando necesito saberlo, antes y después de comer, si sospecho hipo o hiperglucemia, antes de dormir, al levantarme al baño en la madrugada (especialmente sin sensor para verificar mi glucosa y actuar de ser necesario)-. También siempre llevo conmigo una jeringa e insulina en caso de requerir una corrección directa, si la cánula se tapa o la microinfusora falla (no es nuevo eso lo debemos hacer quienes usamos microinfusora siempre). De hecho en una ocasión tuve un valor de 200mg/dl justo una hora después de realizar el cambio de cánula. El sensor identificó la tendencia alta, corregí y al notar que la glucosa no bajaba, de inmediato volví a cambiar la cánula y efectivamente la punta estaba doblada. Las alertas me permitieron actuar lo más pronto posible, corregí la hiperglucemia con jeringa de inmediato y un par de horas después ya estaba en metas de nuevo. Sin las alertas quizá me hubiera tardado toda una mañana en regresar a mi meta en lugar de un par de horas.  Eso sí he sido mucho menos tolerante con “darle oportunidades a la cánula para ver si es o no es el problema” si sospecho que una tendencia a la alza es por una cánula doblada, infectada o tapada, no hay piedad se cambia y se corrige con jeringa y punto.

De los malestares del primer trimestre…

Afortunadamente (espero)  aquello de que cruzando la frontera del primer trimestre algunas molestias se reducen, también me está pasando, ya no tengo tantas náuseas, ahora les cuento los malestares que yo viví estas primeras 12 semanas:

¿Náuseas matutinas dicen?, no, yo me sentí algo mareada todo el día las primeras semanas y las náuseas fueron más bien vespertinas y nocturnas…   solo un par de días llegué a vomitar de la náusea, y más que de la náusea, un síntoma que yo en mi vida había escuchado hasta que lo tuve: salivación excesiva…  ¡de lo más desagradable e incómodo! creo que eso es lo que me provocaba más náuseas  ¡babear sin parar! Al conversar con otras amigas que ya han tenido bebés dos de ellas me dijeron que les pasaba lo mismo, pero yo en mi vida había escuchado que esta revolución hormonal del embarazo provocara babear…   bueno pues ya lo saben si de pronto están exponiendo en una junta en el trabajo y notan que les es inevitable escupir a la audiencia como el gato silvestre,  vayan a la farmacia por una prueba de embarazo. A mí lo de comer galletas saladas no me convencía, me funcionó mucho mejor comer pepinos, jícamas o zanahorias con limón y sal, muuuucho limón y sal. El limón y la sal fueron mis amigos. También las paletas heladas de limón.  Encontré unas pequeñitas que ya venden hechas y solo tienen 5g de carbohidratos,  las ocupé para hipoglucemias moderadas o cuando me daba mucha náusea, las cubría con insulina y listo.

Antojos y desantojos, algo que si me causó conflicto, yo que podía vivir de ensaladas feliz, no toleré mucho la lechuga, tampoco me llegaba a provocar náuseas pero la veía en el plato y prefería cualquier otra cosa. Verduras cocidas con mayonesa mucho mejor. Otra cosa que si se me antojaban eran las papas fritas con mucha sal… no se le puede antojar a uno algo más amigable para la glucosa…  lo bueno que no me duró mucho ese antojo y los pepinos o jícamas funcionaron igual de bien.

¿Qué hacer si descubro que estoy embarazada y mi control no es óptimo?

No entres en pánico, lo único que tenemos es el aquí y el ahora, si te preocupa tu control, tu salud y la de tu bebé: actúa, asesórate de inmediato con tu equipo de salud, si no tienes uno investiga y consulta con especialistas que te ayuden a evaluar tu situación y ayudarte a tomar decisiones. Yo solo puedo recomendar con base en mi experiencia personal a los especialistas que conozco, si te interesan como opción escríbeme y con gusto te proporciono sus datos.  En mi trabajo diario acompaño a varias mujeres con diabetes tipo 1 preexistente durante sus embarazos, si crees que te resultaría útil puedo apoyarte como educadora, pero siempre es importante que cuentes con la asesoría cercana de tu médico endocrinólogo y ginecólogo.

También puedes acercarte a las asociaciones de diabetes locales y sociedades médicas, generalmente cuentan con directorios y conocen aquellos especialistas que tienen experiencia en diabetes tipo1 o tipo 2 preexistente y embarazo.  Para mí ha sido importante encontrar especialistas con experiencia.

Hoy siempre es un buen día para decidir actuar y hacer cambios para mejorar nuestra salud.

Referencias:

  • Emma B Morton-Eggleston, MD, MPH, Ellen W Seely, MD. Pregestational diabetes: Preconception counseling, evaluation, and management (última actualización mayo 8 de 2015). Consultado en UpToDate el 25 de Septiembre de 2015
  • Kitzmiller, John L.;  Block, Jennifer M.;  Brown, Florence M.;  Catalano, Patrick M.;  Conway, Deborah L. et al. (2008)
    Diabetes Care vol. 31 (5) p. 1060-1079 Managing Preexisting Diabetes for Pregnancy: Summary of evidence and consensus recommendations for care