Prescribir y prescribirse educación en diabetes

Recetar EducaciónEste mes se publicó en la revista académica Diabetes Educator un texto muy interesante: la postura y consenso de tres importantes organizaciones americanas sobre la prescripción de la educación para el autocuidado de la diabetes tipo 2 : cuándo y para qué los profesionales de la salud deben referir a sus pacientes para ser asesorados y acompañados en tres áreas: nutrición, salud emocional y educación para el autocuidado.

En México y otros países de América Latina, mi percepción es que hay muy poca difusión y conciencia del rol de la educación en el tratamiento de la diabetes (que es lo que a mí me toca, algo similar ocurrirá con profesionales de la nutrición y de la salud emocional). Pero vale la pena voltear a ver lo que ocurre en otros lugares dónde algunas cosas pueden servir de referente. El documento  propone a los médicos un algoritmo que, en resumen, indica que se debe referir a los pacientes con diabetes con un educador o educadora al menos en 4 momentos clave:

  1. Al diagnóstico.
  2. Una vez al año.
  3. Cuando se presente alguna complicación.
  4. Cuando ocurran transiciones ya sea en el tratamiento o en la vida de la persona.

Este texto se refiere a la diabetes tipo 2, pero indica que en diabetes tipo 1 también aplican como mínimo estos momentos.

Qué dice la evidencia sobre el efecto de la educación en diabetes

En lo personal considero que los resultados de la educación para el autocuidado  es algo más complejo de evaluar que la aplicación de tal o cual medicamento, sin embargo para quienes les gustan los indicadores clínicos, el documento refiere que la educación y apoyo emocional para el autocuidado de la diabetes ha demostrado que puede reducir en 1% la hemoglobina glicosilada y además tiene un efecto positivo en otros indicadores clínicos, psicosociales y varios aspectos de cambio de comportamiento, además de reducir el avance de complicaciones crónicas, mejorar la calidad de vida, minimizar el estrés relacionado con el autocuidado así como la depresión. También señala que los mejores resultados están asociados con invertir más tiempo en la asesoría con un educador en diabetes.

Educación: ¿Un lujo o parte del tratamiento?

Me llama la atención que este texto tiene todo un apartado sobre la cobertura del sistema americano de salud (que desconozco cómo funciona en realidad), pero por lo que entiendo, para que un programa de educación en diabetes pueda ser cubierto por el sistema de salud, debe contar con ciertos estándares de calidad y estar registrado y avalado por la Asociación Americana de Diabetes o la Asociación Americana de Educadores en Diabetes. Finalmente, por ley, el sistema cubre 10 horas de educación en diabetes tras el diagnóstico y dos horas adicionales cada año ¿bastante decente no creen?

La educación sí se puede auto-prescribir

Otras piezas del tratamiento requieren mayor acompañamiento médico pero el aprender más sobre lo que le ocurre a tu cuerpo, qué puedes hacer y cómo es algo que necesitamos buscar como pacientes siempre, sea cual sea la condición. Desde luego que, como en todo, hay educación de calidad y de menor calidad y podemos informarnos, corroborar las fuentes o el sustento de la información, discernirlo y tomar nuestra propia postura, pero a partir del conocimiento y no de la ignorancia.

De modo que si tu médico no te ha prescrito educación para el autocuidado tu puedes buscar asesoría y luego compartir lo que aprendas con tu equipo de salud y conocer sus opiniones.

En México existen diplomados para la formación profesional de educadores en diabetes, y algunos presentamos un examen de certificación ante el CONED, que tiene un directorio de educadores certificados (no muy actualizado yo presenté mi examen hace un año y aún no aparezco). Algunos educadores en diabetes, como es mi caso brindamos asesoría también a distancia por lo que el lugar dónde residas no es un inconveniente.

¿Tu has contado con la asesoría de un educador en diabetes? ¿Cuál es tu experiencia?


Referencia consultada
:

Powers, M. A., Bardsley, J., Cypress, M., Duker, P., Funnell, M. M., Fischl, A. H., … Vivian, E. (2015). Diabetes Self-management Education and Support in Type 2 Diabetes: A Joint Position Statement of the American Diabetes Association, the American Association of Diabetes Educators, and the Academy of Nutrition and Dietetics. The Diabetes Educator, 0145721715588904–. http://doi.org/10.1177/0145721715588904

Congreso Mundial de Diabetes 2013

World Diabetes Congress 2013

¡Pues se me hizo ir a un Congreso Mundial de Diabetes! Algo bastante complicado cuando la sede está lo más lejos de casa que se te pueda ocurrir  (Melbourne, Australia, 17 horas adelante) y por supuesto costear un viaje así sale de casi cualquier presupuesto. Pero la Federación Internacional de Diabetes otorgó 100 becas para jóvenes investigadores cubriendo los gastos de traslado, alojamiento y registro al evento, así que envié mi trabajo, fue aceptado y obtuve el “grant”.

Personas de todo el mundo de cientos de países,  todo tipo de experiencias.  Es un congreso enorme, más de 10mil asistentes de 140 países distintos, al menos  8 sesiones simultáneas que te quieres partir al menos en 4 para poder entrar a todo. Así que les contaré en varias partes.

Conocer otros “grantees” (becados)

¡Salgo en el programa! Congreso Mundial de Diabetes

Aprendí que la comunidad de personas vinculadas a la diabetes es mucho más diversa de lo que pensaba y me dí cuenta de que muchos de los que están sumergidos en la investigación clínica están sumamente alejados de la realidad que vivimos quienes tenemos diabetes día a día. Algunos con temas sobre inmunología, marcadores biológicos y cosas que se escapan a mi comprensión no tienen ni idea de cómo funcionan los tipos de insulina de lo que implica medir la glucosa 7 veces al día, aprender qué comer etc. quizá para ellos mi trabajo sobre un video taller de conteo de carbohidratos les pareció tan extraño y lejano como para mí sus marcadores. Sin embargo nos necesitamos mutuamente, me pregunto si un poco más de acercamiento sería útil o sencillamente no es tan necesario, no lo sé.

Mzedu Treasures
Además de que está increíble mi bolsa y mi llavero de Hakuna Matata, comprando en www.mzedutreasures.com ayudas a personas con VIH y Diabetes.

Además de las distancias disciplinares las geográficas y de realidades, al menos desde mi punto de vista, eran evidentes. Tuve la oportunidad de tener una larga charla con Shillah Mwavua de Nairobi, Kenia. Ella apoya a personas con VIH y diabetes y se dio cuenta de que con la orientación que brindaban no era suficiente cuando las personas de la comunidad no contaban con recursos para costear sus tratamientos, así que crearon una tienda online donde venden artesanías que ellos mismos elaboran para no tener que elegir entre comer o comprar insulina, por ejemplo (crudo pero real). Yo me quedo con que a pesar de las adversidades y sus circunstancias, Shillah y su comunidad son un ejemplo de que cuando se quiere se puede.

Con Tete y Trini en la Inauguración del Congreso Mundial de Diabetes 2013

De América Latina solo coincidí con mi paisana Abril, quien acaba de terminar su maestría en epidemiología. Y mis nuevas amistades de Chile Ximena, Trini, Tete , y Franco de la FDJ quienes compartieron mediante pósters y una ponencia parte del trabajo que hacen, por ejemplo un hermoso taller con abuelitos de chicos con diabetes tipo 1, el trabajo con adolescente o en campamentos.

Con Mercé y Magda de Forumclínic

Y con la sorpresa de que mis vecinas de póster eran ni más ni menos que Mercè y Magda parte del equipo de forumclínic el foro de pacientes del Hospital Universitario Clinic de Barcelona, España.

 

La ceremonia de inauguración

El lunes por la tarde nos invitaron a la ceremonia de inauguración, un evento donde representantes de la ciudad de Melbourne compartieron parte de su cultura, escuchamos un grupo de artistas danzando y tocando el didgeridoo instrumento aborigen tradicional. También escuchamos los discursos (más de una hora de discursos) de los responsables de la organización del evento (que desde luego no es poca cosa). Pero mi momento favorito sin duda fue la entrada del grupo de jóvenes líderes “Young Leaders“, un programa de la FID dónde jóvenes de entre 18 -30 años de edad de todo el mundo suman esfuerzos para fortalecer sus propios proyectos locales (por cierto no tenemos representante de México  ¡quién se apunta!).

Inauguración Congreso Mundial de Diabetes 2013
Da click para ver el video

La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Convocatoria Abierta

Dirigida a voceros de la experiencia de vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional y de reducir los riesgos para desarrollar diabetes tipo 2.

Para sumarnos en la campaña neutral : La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Antecedentes

Casi 100 años después del descubrimiento de la insulina y seguimos padeciendo por la ignorancia de la sociedad respecto a la condición de vida : diabetes.
Quienes trabajamos duro por nuestra salud, aprendemos cada día cómo vivir bien con diabetes y lo llevamos a la práctica. No elegimos tener esta condición crónica, no queremos “padecer” ni “sufrir” diabetes y no SOMOS “diabéticos” (nuestra esencia no está en una condición crónica) somos personas que estamos en un aprendizaje constante del arte y ciencia de vivir bien con diabetes y damos testimonio de que es posible aprender a regular nuestra glucosa y así reducir significativamente las complicaciones.
Lo que sí padecemos todos los días son las consecuencias de la ignorancia sobre el tema de diabetes. Recientemente hemos visto lamentables declaraciones públicas de altos funcionarios,  y constantemente hay campañas con la intención de informar, que lejos de comunicar una invitación a la acción constructiva para la prevención y el autocuidado, pueden alejarse de su intención primaria y fomentar  la estigmatización y discriminación.

¡Basta!

 

Después de intercambiar el  día de ayer opiniones e ideas con algunos voceros de la experiencia de vivir  bien con diabetes tipo 1  (@Midiabetes @Nonsugaradded @0X564242 @Yannago @Askmanny @Diabetesbien @Carolina_Tipo1 @D_Advocates ) les hago la siguiente invitación abierta:

Colegas, compañeros, amigos :

Somos muchos quienes participamos activamente por comunicarle al mundo la otra cara de vivir con una condición crónica, cada quién con su estilo particular, tenemos diferencias, podemos no siempre coincidir del todo, pero en mi opinión, podemos estar todos de acuerdo en que la ignorancia nos está haciendo mucho más daño que la diabetes.

Reitero: ¡Basta!

La propuesta

 

  • Unirnos en una campaña neutral, utilizando únicamente la imagen universal del círculo azul bajo los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.
  • Difundir a través de todos los medios a los que cada uno tengamos acceso, mensajes unificados siempre:  constructivos, propositivos y reflexivos sobre cómo vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2, gestacional, y cómo reducir los riesgos cuando se presenta prediabetes o se tienen factores de riesgo modificables para desarrollar diabetes tipo 2.
  • No ahorrar caracteres para reforzar la existencia de diferentes tipos de diabetes escribiendo el nombre completo del tipo al que se haga referencia en su momento, de acuerdo con la clasificación oficial de la Federación Internacional de Diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, prediabetes.
  • En twitter utilizar el hashtag #LaIgnoranciaMata

¿Cómo?

  • Redactando colaborativamente los mensajes por medio de un documento abierto en googledocs.
  • Calendarizar los mensajes para emitirlos todos los días viernes, desde este mismo viernes 15 de marzo de 2013 y hasta el 14 de noviembre de 2013,  día mundial de la diabetes (por lo pronto).

 

Documento colaborativo – calendario de mensajes

  • Para opinar y enriquecer los mensajes ya escritos, puedes hacer un comentario colocando el cursor del mouse sobre el texto o espacio donde quieras aportar algo, ve al menú “insertar”-“comentario”.
  • Para proponer un nuevo mensaje puedes buscar una fecha sin mensaje y escríbirlo.
  • Si quieres traducir los mensajes a otros idiomas puedes redáctarlo en la celda que corresponda ( puedes añadir más columnas para otros idiomas)
  • Para consultar los mensajes y difundirlos, solo ingresa al documento colaborativo, consulta el mensaje del día viernes que corresponda, cópialo y utilízalo en tus espacios de difusión. Puedes enriquecer el mensaje escribiendo algún post relacionado con el tema del día o entablando conversación sobre el tema con tu comunidad.
  • Recuerda, si diseñas algún apoyo visual con el mensaje del día ( portada para página en facebook, por ejemplo) utiliza únicamente fondo blanco, letras color azul o gris y el símbolo universal del círculo azul de acuerdo con los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.

 

¡Actuemos a favor de la educación y la salud YA!

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Si deseas compartir esta convocatoria abierta puedes copiarla y pegarla en tu propio blog o hacer referencia a este post.

¿Tienes otras ideas constructivas, propositivas y reflexivas? ¡ Siempre bienvenidas !

* ¿ Algún voluntari@ me ayuda con la traducción de esta convocatoria al inglés ?