Nueva tecnología para medir la glucosa, Freestyle Libre : mi experiencia

Freestyle Libre de laboratorios Abbott es un nuevo sistema para medir la glucosa en el líquido que hay entre las células de la capa subcutánea de la piel (intersticial).  Tuve la fortuna de probar este aparato antes de su lanzamiento oficial al mercado mexicano el próximo 9 de octubre de 2017 y les voy a contar mi experiencia, el laboratorio me proporcionó sin costo un lector y dos sensores, todas las opiniones que aquí escribo son estrictamente personales.

Haré una breve introducción para quienes no tienen idea de lo que hablo y más adelante detallaré mis observaciones, de modo que si ya sabes lo básico puedes saltarte hasta “Mi experiencia“.

Lo básico sobre el monitoreo “Flash”

En términos prácticos para medir la glucosa en casa tenemos disponibles herramientas históricas como la medición de glucosa en orina; tradicionales: medición de glucosa en sangre pinchando la yema de los dedos y avanzadas como los sistemas de monitoreo continuo en el líquido intersticial ( entre las células subcutáneas) que tienen un sensor desechable, que el mismo usuario coloca en casa bajo la piel, un transmisor reutilizable y un receptor que recibe información constante del transmisor. Hace unos 3 años salío al mercado europeo una nueva categoría: el monitoreo “Flash” que consta de:

  • un sensor desechable que dura 14 días, mide la glucosa en el líquido intersticial minuto a minuto y almacena 8 horas de datos.
  • un lector  con el que se puede “escanear” el sensor a demanda, es decir solo cuando el usuario decide. El lector convenientemente es también medidor de glucosa en sangre tradicional y medidor de cetonas en sangre.

Aún es un sistema invasivo de medición de glucosa porque hay que colocarse un sensor en el brazo que lleva un filamento que queda bajo la piel durante los 14 días de su vida útil, similar a los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que ya existen en el mercado. La diferencia entre los medidores contínuos y éste llamado “flash” es que el sensor no transmite constantemente los datos del valor de glucosa al receptor sino que los almacena hasta por 8 horas, el usuario puede ver en el momento que así lo desee esta información con solo acercar (escanear) el lector a unos 4cm de distancia del sensor colocado en el brazo, por lo tanto no tiene alertas molestas que exijan calibración o que anuncien tendencias a la alza o a la baja, para algunos es desventaja para mí es todo lo contrario pues te deja en paz y uno decide cuando mirar, a diferencia de algunos sistemas de monitoreo continuo que hasta te despiertan innecesariamente. No requiere calibrarse con mediciones de glucosa en sangre (a diferencia de los sistemas de monitoreo continuo de glucosa que demandan al menos dos mediciones de glucosa en sangre al día), viene calibrado de fábrica, por lo que teóricamente un usuario no tendría que picarse el dedo para medir su glucosa en sangre diario, únicamente en  algunas circunstancias detalladas en el manual como cuando los síntomas no coinciden con el valor mostrado por el aparato o cuando las flechas de tendencia indican que la glucosa está cambiando rápidamente.

“Pasado, presente y futuro” con el Freestyle Libre

Al escanear, la pantalla muestra “el presente, el pasado y el futuro” – dice la publicidad- pues uno observa el valor de glucosa en el líquido intersticial actual, una curva con las 8horas anteriores y una flecha que indica la tendencia, por lo tanto para poder obtener el registro de un día completo hay que escanearse al menos una vez cada 8 horas.

No se puede esperar que el resultado de glucosa del Freestyle Libre sea idéntico a la glucosa en sangre, sencillamente porque no está medida en sangre sino en el líquido que hay entre las células, la glucosa tarda más tiempo en llegar ahí. Siempre habrá diferencias, de acuerdo con los estudios las diferencias pueden ser como media de 12% aproximadamente. En mi experiencia en valores cercanos a la meta y en general menores a 220mg/dl es aceptablemente confiable, en mi caso diferencias desde cero hasta 30mg/dl dependiendo del momento, no es lo mismo una glucosa de ayuno cuando no has comido nada en 8 horas que escanearla una hora después de comer algo, ahí las diferencias serán mayores. Pero en valores superiores a 220 mg/dl llegué a tener diferencias en las que el FreestyleLibre marcaba hasta 70mg/dl arriba de la glucosa en sangre, es decir, creo que no es buena idea corregir una hiperglucemia con la referencia del Libre, en mi opinión, independientemente de las flechas de tendencia es más seguro corroborar en sangre antes de decidir una dosis de corrección (ver estudio en las referencias al final de esta entrada).

Lo puede usar cualquier persona con cualquier tipo de diabetes que desee tener información más completa sin tener que picarse el dedo hasta 1440 veces (pues mide la glucosa cada minuto del día). Está indicado oficialmente en mayores de 4 años de edad.

Mi experiencia con el primer sensor

Lo que me encanta:

1.- El sistema de registro– La mayor ventaja no es la tan anunciada “ya no tienes que pincharte el dedo” – porque sí hay que pincharse el dedo una que otra vez, menos, pero no nos libramos del todo- la mayor cualidad, en mi opinión, es que además de tener la posibilidad de ver la curva de tendencia de la glucosa de las 24 horas permite añadir la información completa de otros factores como: gramos de carbohidratos que comes, la cantidad de unidades de insulina que te aplicas en incrementos de 0.5 en 0.5u o de 1 en 1u; también puedes indicar toma de medicamentos, ejercicio, o añadir hasta 12 etiquetas personalizadas como: menstruación, vacaciones, estrés, enfermedad, lactancia, alcohol, etc. El modo de ingresar y visualizar los datos es de lo más amigable que he probado lo que ayuda a interpretarlos mejor y tomar decisiones tanto en el día a día como en la consulta con tu equipo de salud para ajustes en el tratamiento ¡WOW!

Detalle del reporte de Freestyle Libre cuando registras sobre la marcha los datos de carbohidratos e insulina, ¿así o más fácil de interpretar?

Si piensas en invertir en este sistema para eliminar todos los piquetes de dedo, es decir, sustituir la medición de glucosa capilar junto con el costo total de las tiras reactivas, probablemente te decepciones y pienses que no vale la pena, pero si lo que quieres es una herramienta que te de información oportuna para tomar decisiones de una manera más amigable y completa, entonces es para ti. -Ah y de paso sí es verdad que puede que te ahorres una buena cantidad de piquetes en el dedo (no todos).

2.- Acceso rápido a la información de tu glucosa, en un pestañeo con solo escanear el sensor, ¡¡eso es increíblemente cómodo!! Quienes ya me conocen de hace tiempo saben que estuve en un control muuuy estricto en la planeación de mi embarazo y durante el embarazo, medirme hasta 12 veces al día era lo común pero no solo eso sino que tengo una hoja de cálculo con mis registros de glucosa, carbohidratos y alimentos inmensa que llene meticulosamente para tener el mejor control que me fue humana y “elenamente” posible (sobra decir que ver a mi bebé sano jugando vale cada piquete, nota y hora invertida en el trabajo de célula beta intensivo). Pero tras el nacimiento de mi niño ya no he logrado tener el mismo control, una de mis barreras era justo que no logro darme el tiempo para medirme tanto como antes, pasé de medirme de 6 a 10 veces al día y registrar todo a medirme 3 o 4 y no conseguir llevar un registro constante, mi hemoglobina glicosilada A1c lo nota (subió casi un punto) y lo más importante no me siento contenta, respecto a mi control así. Pero ahora siento que vuelvo a tener en mis manos una herramienta que me permite retomar un control en el que me sienta más cómoda.

3.- Cero molesto y ¡un solo sensor dura 14 días! La colocación es lo más amigable y cómodo que he probado en cuanto a artilugios para medir glucosa se refiere. No me molestó para nada, ni la colocación ni traerlo puesto. Al quitarlo, el adhesivo es tan poderoso que tuve que usar algo de crema para retirarlo poco a poco, pero no me dejó feas marcas.

Aquí el momento de colocar mi primer sensor:

Lo que podría mejorar…

1.- Comunicar expectativas más realistas y resaltar más las cualidades del software para reportes. Esto de olvidarte de las lancetas y pinchazos, en mi opinión, no es realista, reducir su uso significativamente sí. El mismo manual del usuario recomienda corroborar con medición de glucosa en sangre si los síntomas no coinciden con lo que muestra el lector, si las flechas de tendencia son verticales (indican un cambio muy rápido en la glucosa), también mi experiencia personal, la de algunos otros usuarios a quienes asesoro y los mismos estudios científicos indican que en valores muy altos puede sobreestimar el valor por lo tanto no es una buena idea calcular y aplicar una dosis de insulina para corregir una hiperglucemia con la lectura del FreestyleLibre, mi sugerencia sería agregar : “medir glucosa en sangre antes de aplicar una dosis de insulina de corrección”. Algunas de las veces que tomé como referencia la lectura del libre para corregir, luego tuve hipoglucemias y las veces que corroboré una hiperglucemia en sangre llegué a ver diferencias hasta de 70mg/dl, como ya les comenté. Cuando corroboré estando en valores más cercanos a mi meta (entre 70 y 140) las diferencias eran menores.

2.- Activar o añadir la calculadora de bolos en una de las primeras reseñas que leía sobre este sistema en el blog de Óscar Briñas, ¡hace ya 3 años!, se comentaba que tendría la función de calculador de bolos, esto es que, en equipo con el médico, se configuren los valores de relación insulina-carbohidrato y sensibilidad para que el sistema ayude a estimar las dosis de insulina personales, tal como lo hacen las calculadoras de bolos de las microinfusoras de insulina o de otros dispositivos (creo que quienes estamos en tratamiento intensificado con inyecciones también necesitamos y merecemos una herramienta así), por favor añadan o activen esta función sería la “cereza del pastel”.

Mi equipo para trabajar como “célula beta”. En el monedero rojo guardo el Freestyle Libre junto con un puncionador, lancetas, agujas y algunas tiras.

3.- Un estuchito ¿no? Concuerdo con Óscar y con cada usuario que abre la caja y siente que hace falta algo: a una herramienta tan novedosa le vendría bien un estuchito, clip, funda “algo” en dónde llevarlo, ya que el lector viene así “pelón” en su caja con el cable para descargar datos y el manual. Sería útil que en ese mini estuche también se pueda llevar un puncionador, lancetas y unas tiras para medir glucosa y cetonas, no se puede prescindir del todo de ellas y algo genial es justo eso: que el lector también mida glucosa y cetonas es un todo en uno.

Este sistema estará a la venta en México a partir del 9 de octubre de 2017 únicamente a través de su sitio web: www.freestylelibre.com.mx  El costo redondeado será de $3000 pesos mexicanos el kit inicial con lector y dos sensores, y luego cada sensor $1300 pesos, solo estarán a la venta mediante el sitio web, al menos de momento.

Para otros países contacta directamente al representante de laboratorio Abbott local.

¡Cuéntenme sus impresiones y experiencias!

Les dejo la referencia del estudio consultado y  las diapositivas completas que Abbott nos mostró durante la presentación de Freestyle Libre.

*Fokkert MJ, van Dijk PR, Edens MA, et al. Performance of the FreeStyle
Libre Flash glucose monitoring system in patients
with type 1 and 2 diabetes mellitus. BMJ Open Diabetes Research and Care 2017;5: e000320. doi:10.1136/bmjdrc- 2016-000320

* Publicado con autorización del laboratorio Abbott.

 

 

La OMS dice… pero ¿Cómo se vive la lactancia?

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Biberón compartiendo escurridor con botellas para el sacaleche.

Recientemente se conmemoró la semana mundial de la lactancia materna y, ya que es mi tema del momento, no quise dejarla pasar sin una entrada. Aclaro, no soy experta en lactancia solo tengo casi 5 meses de vivencia personal… para variar un poco hoy me van a permitir no hablar gran cosa de diabetes, ya saben que todo esto lo hago con mi diabetes tipo 1 al lado aunque no hable de ella… mientras una mujer tenga un control adecuado de su glucosa el tema de la lactancia no tiene porqué ser distinto al de cualquier otra (“solo” hay que procurar mantener un control adecuado mientras se hace todo lo demás en la vida…).

Se leen y escuchan estadísticas preocupantes, solo 14.5% de bebés de menos de 6 meses se alimentan con leche materna en México*. Es fácil encontrar información sobre beneficios e importancia de la lactancia materna, pero en pocos sitios encuentro experiencias y sentires de la vida cotidiana, por eso hoy les quiero compartir mis sentires y “vivires” respecto a un par de cuestiones prácticas:

El biberón, la mamila, la mamadera o como le llamen…

Informarse y optar por la lactancia materna exclusiva y promover que existan menos obstáculos para lograrlo es una cosa, pero es delicado poder hacerlo con pasión y sin juzgar (consciente o inconscientemente) a quienes tengan una experiencia distinta. Para mí, establecer la lactancia no fue fácil, muchos factores del entorno lo dificultan más,  muchas mujeres no lo consiguen, o por cualquier circunstancia eligen alimentar a sus hijos con leche artificial y no por eso son menos madres ni tienen un “peor” vínculo con sus hijos- solo es distinto creo yo-. Hasta el famoso pediatra pro-lactancia Carlos Gonzalez refiere en una de sus conferencias: “La fórmula es el segundo mejor alimento para un bebé”— tampoco es veneno, creo yo.

Las primeras dos semanas, complementé con fórmula, por prescripción del primer pediatra por un lado, por inexperiencia, por agotamiento… ya miro hacia atrás y no sé por qué,  el caso es que lo hice, formó parte de este proceso de aprendizaje y tampoco fue tan terrible, pero tenía un sentimiento de culpa encima pues muchos expertos en lactancia materna recomiendan no hacerlo, pero otros profesionales te dicen otra cosa… eso no ayuda. En esos primeros momentos,  dar esas 2 onzas extra de leche artificial… me ayudaron a comenzar a ajustarme a mi nueva realidad, pero yo tenía claro que mi meta era hacer lo posible por procurar la lactancia materna exclusiva. Una vez que comencé a extraerme leche, mi esposo le daba al bebé un biberón con leche materna en la noche antes de dormir, me daba un respiro y ellos tenían un momento especial. En mi caso, mi bebé nunca rechazó el seno por haber utilizado biberón, yo estaba decidida a conseguir establecer lactancia materna exclusiva y encontré mi propio camino para lograrlo.

Del regreso al trabajo remunerado y cómo hacer tu banco de leche materna

banco de leche
Banco de leche personal con botes reutilizables y bolsas desechables

Hay muchas guías que dicen cómo almacenar la leche materna y cuantas horas, días o semanas se conserva según la temperatura etc., eso se encuentra fácil… pero lo práctico del día a día creo que solo en foros o con amistades y cada experiencia es distinta, quizá es por eso no encontré un libro o una guía práctica especialmente reveladora…

Yo empecé a extraerme leche desde la segunda o tercera semana de nacido Fer, por recomendación de una consultora en lactancia para ayudar a estimular mi producción. Primero, invertí en un buen sacaleches eléctrico porque ya sabía que quería regresar eventualmente a trabajar a tiempo parcial y lo necesitaría, indagué un poco sobre las mejores opciones disponibles en México. Luego, aprender a usarlo (técnicamente no es la gran ciencia… pero el no tener referencia sobre qué esperar puede ser frustrante…  algunas amigas opinan que un sacaleche de pobre calidad puede llevar al fracaso de la lactancia al volver al trabajo remunerado).

Las primeras experiencias con este buen aparato fueron frustrantes, salían 3 gotas… literal… y yo veía videos en sitios de internet de mujeres que se extraían leche “a chorros”… poco a poco, en cuestión de algunos días, ya juntaba 2 oncitas (60ml)… al día, las refrigeraba y en la noche, se las daba mi esposo con biberón. Como al mes hice mis primeros experimentos de congelar bolsitas de 2 onzas, y una tarde salí de casa unas cuantas horas a dar una clase y mi bebé se quedó con su abuelita y con 12 onzas de leche materna congelada… de las cuales se tomó ¡10!. Yo estaba impactada, tardé mucho en juntar esas 12 onzas. Así que poco a poco comencé a tratar de extraer y almacenar más leche, durante el día trataba de extraer de un lado mientras él comía del otro, pero me fue muy difícil así que como mejor me funcionó fue en las noches, a veces antes de alimentar al bebé, pues me despertaba yo antes que él, y a veces si quedaba satisfecho al mamar de un solo lado , me extraía la leche del otro.

Aproximadamente un mes antes de volver al trabajo empecé a congelar una bolsita o bote de 4 onzas al día (me dí cuenta que 2 onzas no eran suficiente). Trabajo 3 o 4 días por semana 3-5 horas. Al empezar a dejar a mi bebé con su abuelita me dí cuenta de que mi super banco de leche de 30 tomas estaba sobrado, pero me daba tranquilidad saber que había suficientes reservas. Cuando estoy trabajando llevo siempre el sacaleche y una bolsita con aislante térmico con gel congelado para extraer y guardar la leche mientras llego a casa a congelarla. Tardo unos  10-15 minutos en extraer entre 3-6 onzas.

Ahora, antes de aceptar impartir un curso o asistir a algún evento laboral, necesito considerar por cuántas horas, y si tendré el espacio y tiempo para extraerme leche, procuro no dejar pasar más de 3 horas sin hacerlo. Mi regla personal es que el trabajo remunerado ocupe solo parte o de la mañana o de la tarde, pero no el día completo. Así es como estoy encontrando mi balance, de momento.

He aprendido también a no compararme con otras mujeres, platicando con amigas y leyendo experiencias en foros, unas refieren que tardaban mucho más tiempo y que extraían más leche. Para mí y por ahora esto funciona, pero parece que no hay muchas reglas y uno debe ir aprendiendo sobre el camino…

Y en este punto estoy de momento…

Ok, ok ¿y la glucosa?

Bien gracias, la monitoreo al menos antes de cada comida y sigo utilizando el sensor de monitoreo continuo. Mis dosis de insulina se han mantenido estables. Lo que si es verdad es que no me he dado tiempo de hacer unos dias de registros para hacer ajustes si hace falta. Me es mucho más complicado dedicarle tiempo a casi cualquier otra cosa que no tenga que ver con atender las necesidades del bebé así que creo que llevar un buen control desde tiempo atrás ayuda a no perder el rumbo en estos momentos.

¡Cuéntenme  sus tips y experiencias!

Referencias:

Carlos González, El parto y el inicio de la lactancia (Parte I), Universidad Andina Simón Bolívar – Sede Ecuador consultado en https://www.youtube.com/watch?v=EQifmFN26b4

ENSANUT 2012, Deterioro de la lactancia materna: dejar las fórmulas y apegarse a lo básico – Recuperado desde: http://ensanut.insp.mx/doctos/analiticos/DeterioroPracLactancia.pdf

Lactancia exclusiva con diabetes tipo 1: todo un reto

FullSizeRender 8Sobran motivos para alimentar a un bebé con leche materna, la Organización Mundial de la Salud recomienda a todas las madres la alimentación con leche materna exclusivamente durante los primeros 6 meses y posteriormente, hasta los 2 años o más, complementada con otros alimentos. Y por si fuera poco algunas investigaciones sugieren que la lactancia exclusiva también puede reducir el riesgo de presentar diabetes tanto tipo 1 como tipo 2.

Yo decidí que quería alimentar a mi bebé con mi leche de forma exclusiva, así que fui a pláticas, leí libros… pero nada me preparó para la realidad: es difícil, en especial el comienzo, yo no estaba muy agobiada pues pensaba… ” es lo más natural del mundo así que ya fluirá, mi instinto me guiará”. Aunque lo recomendado es no separar al bebé de su mamá durante la estancia en el hospital, entre otras cosas para favorecer que se establezca la lactancia, en México lo más común es lo contrario: mamá por un lado y el bebé al cunero. Yo solicité alojamiento conjunto 24 hrs (bebé en el cuarto con mamá y papá todo el día y toda la noche), pese a las miradas del personal del hospital de “estás loca no vas a descansar” – si quisiera descansar lo último que se me ocurriría sería tener un hijo.

 Escaso conocimiento y apoyo de profesionales de la salud a la lactancia materna…

Intentaré no hacerles este cuento muy largo: en el hospital solo recibí un poco útil díptico sobre lo importante que es la lactancia, las posturas recomendadas, y una receta del pediatra que decía: “alimentar al seno materno 10 min de cada lado y complementar con 2 onzas de fórmula en caso de ser necesario cada 2-6 horas”… En las pláticas y libros defienden mucho la “libre demanda” (pero mi inexperta cabeza no estaba lista para el verdadero significado de esto) -“aproximadamente entre 8 y 12 tomas al día… más o menos cada 2 horas” -decían- … yo, ingenua, interpreté este mix de información como: tardaré unos 20-30 min en amamantar, unos 5-10 en cambiar el pañal y luego dormirá unas 2-3 horas- eso era lo que yo esperaba… cual fue mi sorpresa, el bebé se quedaba con hambre, no se dormía como esperaba y yo estaba no cansada, exhausta … así que contra toda mi previa convicción, apliqué lo de complementar después de cada toma con las 2 onzas de fórmula extra, con eso sí que se quedaba satisfecho y dormía, pero yo no estaba conforme y consulté con el pediatra… quién me dijo que poco a poco ya no necesitaría el complemento y terminaría en lactancia exclusiva que tuviera paciencia… ¿cómo iba a pasar eso si seguía haciendo lo que él decía? ¿cómo iba yo a producir más leche si cada vez le daba más fórmula y menos leche materna?… no tenía sentido (por supuesto que cambiamos de pediatra), así que una mañana que desperté con energía dije: no más fórmula vamos a ver qué pasa… y así fue, desayuné, me puse cómoda y me senté a amamantar, 10 min… 20… 40… ¡2 horas y media!  hasta que el bebé decidió que ya no quería más (libre demanda) y se quedó dormido… ¡¡yo estaba en shock!! esto no podía ser así todos los días… ¡2hrs y media cada toma! ¡¡no hay cuerpo que aguante!! acabe agotada, además  tuve que tomar un par de jugos para prevenir la hipoglucemia de esa nada breve toma. Ese día en la tarde y noche sí complementé con fórmula (pero siempre después de amamantar nunca “en vez de”).  Al día siguiente noté claramente que mi producción de leche había aumentado … -mmm con que así funciona esto de la famosa oferta y demanda- aprendí (por más que esté escrito en los libros y lo digan en los cursos- vivirlo no es lo mismo-). Aunque los primeros días las tomas, ahora sí, a “libre demanda” han sido bastante más largas que “10 min de cada lado”, no he vuelto a tener una de 2 horas y media jajaja, creo que necesitaba eso para darle el primer empujón a mi producción tras tantos días de complementar con leche artificial…

Establecer la lactancia

Hablé con una consultora de lactancia, quién me sugirió utilizar el sacaleche para ayudar a aumentar mi producción más rápido. El primer día de utilizar el sacaleche logré extraerme tan solo una onza, unos 30ml, ¡en todo el día! Ahí entendí porqué muchas mujeres tiran la toalla creyendo que “no tienen leche”, no las juzgo, yo también lo pensé… pero la consultora me dijo que era normal, que mi cuerpo poco a poco se acotumbraría al estímulo del sacaleche que nada que ver con cómo mama el bebé quién es mucho más eficiente que un aparato.

De esta manera, sin cronometrar cada toma y ayudándome del sacaleche para aumentar mi producción, fuí ganándole al complemento, en una semana ya solo le daba 2 onzas de fórmula en la toma de la noche, así me aseguraba de que dormiría al menos 3 horas seguidas y yo podría descansar un poco (sí le llamo descanso a poder dormir 3 horas de corrido ¡wow!) . La leche artificial tarda más en digerirse, por eso es que los bebés alimentados con ésta tienden a dormir más horas de corrido (aunque no hay reglas). Un día me sentí con suficiente confianza y energía para quitar también la fórmula nocturna, sustituí ese biberón por otras 2 onzas pero esta vez de la leche materna de la que me extraía durante el día, este biberón se lo da, hasta hoy, su papá así yo descanso un poco y ellos pueden disfrutar de este momento. Para nuestra grata sorpresa también duerme 3-4 horas seguidas tras el biberón nocturno de leche materna: ¡fiuf!

Al cabo de 2 semanas con mucha, pero mucha perseverancia, paciencia, y siguiendo más mi intuición que otra cosa puedo decir que conseguimos establecer la lactancia exclusiva, creo que es de las cosas más difíciles que he hecho, no sé si así sea para todas, así fue para mí es lo que puedo compartirles. Creo que los profesionales de la salud cercanos a estos momentos: ginecólogos, enfermeras, pediatras deberían contar con una capacitación más profunda en el tema de la lactancia para poder acompañar y orientar mejor a sus pacientes, o como ocurre con la educación en diabetes, siempre referir y trabajar en equipo con consultoras de lactancia profesionales.

¿Y la glucosa amá ?

Ah si… por cierto también tengo que regular mi glucosa mientras todo esto sucede…  la realidad es que no he conseguido medirme con la frecuencia con la que lo hacía normalmente (antes y después de cada comida, antes de dormir, antes y después de…  etc.).  Las primeras 2-3 semanas me basé en lo que dijera el monitor continuo de glucosa, si bien no es lo recomendado tomar decisiones con esa información, lo he hecho. El monitor continuo de glucosa necesita calibrarse al menos dos veces al día, pues son las veces que me medí esos primeros días y he de confesar que en más de una ocasión cuando el sensor chillaba desesperadamente solicitando el “medir glucosa ahora”  he visto el nivel más reciente registrado y lo he calibrado con eso sin medirme, porque la prioridad en ese segundo era amamantar, cambiar pañal, consolar o, por qué no, disfrutar de mi bebé y tenía mis dos manos ocupadas. Además apagué todas las alarmas de glucosa alta o glucosa baja, porque lo último que necesitaba era además al sensor pidiendo atención, por si fuera poco la microinfusora siempre me quedaba a desmano no conseguía acceder a ella fácilmente colocándola como siempre en la cintura o bajo la ropa, para poder tenerla a la mano me la colgué del cuello o del tirante de la camiseta.

Aquellos primeros días, si me sentía “baja” tomaba tabletas de glucosa o un jugo pequeño. y luego en algún mágico momento en el que tuviera las dos manos desocupadas (o una más o menos libre), me medía y si estaba alta corregía.  No dudo que haya quienes lo logren, pero en mi experiencia es muy poco realista esperar que una mamá con diabetes tipo 1 atendiendo a un recién nacido pueda llevar a cabo todo el autocuidado de su glucosa como antes.  Cambiar las cánulas de la microinfusora puntualmente cada 3-4 días… no lo creo, esta vez  sí que apliqué el cambiarla hasta que el reservorio con insulina se terminaba o ya la cánula me daba comezón… unos 5-7 días ( insisto no es lo recomendado, es lo que me era humanamente posible en esos días).

Las primeras semanas cada vez que amamantaba necesitaba prevenir hipoglucemias con jugos de 12-20g de hidratos de carbono.  Actualmente (3 meses después) ya no tengo hipoglucemias cada vez que amamanto, ya logro medir mi glucosa al menos antes de cada comida y ahora sí cambio la cánula cada 4 días al menos (casi siempre).

A tres meses del nacimiento de Fernando, estoy en el mismo peso que tenía antes de quedar embarazada, desde luego creo que la lactancia  ha contribuido en gran medida.  Sí bien no he llevado a cabo todas las actividades de autocuidado como lo hacía antes, la experiencia  y conocimientos previos ayudan bastante a conseguir un control aceptable en momentos como estos. Mi HbA1c mes y medio después de dar a luz fue de 5.9%.

Lo qué me ha servido para conseguir establecer la lactancia:

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  • Las ganas: la motivación personal de querer alimentar así a mi bebé y algo emocionalmente indescriptible que va más allá de lo meramente técnico.
  • Ayuda de seres queridos sin juicios ni consejos no solicitados como ” lo que deberías hacer es..”  ” dicen que para tal cosa hagas tal otra”, en momentos así, al menos para mí, lo último que necesitaba era escuchar alrededor a medio mundo diciéndome “cómo debería de hacer o dejar de hacer”. Para evitar esto en algunos casos simplemente escuchaba amablemente la opinión y la dejaba pasar, y en otros si expresé con la mayor amabilidad que me fue posible que en determinado momento necesitaba ayuda (preparar la comida, lavar los trastes, lavar la ropa y guardarla.. etc.) no consejos, que cuando yo necesitara un consejo, lo pediría.
  • Web:  Google a toda hora, en especial blogs y foros de madres, sí eso es de lo que más me ha servido en esas horas de madrugada cuando me preguntaba ¿de verdad así es? Un par de sitios que recomiendo son:  www.e-lactancia.org y www.albalactanciamaterna.org
  • Libros:  Un regalo para toda la vida de Carlos González. Se consigue en papel o versión digital.
  • Porteo: Intenté usar un fular para cargar al bebé desde recién nacido y poder tener un poco las manos libres, pero no me acomodó. Así que investigué en blogs y foros y encontré esta mochila ergonómica que ha sido mi salvación (la compré por amazon pues no las venden en México). Puedo hacer cosas como, en este momento, terminar de escribir esta entrada, mientras él duerme tranquila y cómodamente en la mochilita, cosa que no ocurría al colocarlo en una sillita o cuna donde se despertaba muy pronto.
  • Colecho: adapté la cuna quitándole un barandal para ponerla junto a la cama y no tener que levantarme en la noche para atenderlo.
  • Sensor de monitoreo contínuo: me ha ayudado a no ir tan a ciegas y regular mi glucosa.
  • Contar hidratos de carbono: dominar esta técnica desde mucho antes ha hecho mucho más fácil mantener la glucosa controlada en estos momentos.
  • Kit de hipoglucemia e hidratación en cada lugar de la casa: especialmente al inicio, tenía siempre agua para hidratarme bien y tabletas de glucosa y jugos en cada habitación de casa, cerca de los lugares donde me siento para amamantar.
  • Apoyo de expertas: una consultora de lactancia y amigas que han amamantado a sus peques de manera exclusiva.
  • Biberón nocturno: un pequeño respiro para mamá y un momento especial para papá. Esa última toma del día antes de dormir que al inicio fue con leche artificial y hoy continuamos la tradición con leche materna.

 

¿Ustedes qué experiencias han tenido en estos asuntos? ¡cuéntenme!

 

Referencias consultadas:

  1. Cardwell CR, Stene LC, Ludvigsson J, Rosenbauer J, Cinek O, Svensson J, et al. Breast-feeding and childhood-onset type 1 diabetes: a pooled analysis of individual participant data from 43 observational studies. Diabetes Care [Internet]. American Diabetes Association; 2012 Nov [cited 2016 Jun 14];35(11):2215–25. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22837371
  2. OMS | Alimentación del lactante y del niño pequeño. WHO. World Health Organization; 2016;

 

 

 

Tercer trimestre de embarazo y nacimiento…

   lactancia y diabetes tipo 1Nada de lo que te cuentan se acerca a la realidad de ser mamá, cada una la vive a su manera así que solo puedo compartirles mi experiencia personal. ¡Estoy feliz, viviendo el sueño de mi vida!, pero también es lo más retador y agotador que haya experimentado (si ya sé “y apenas comienza”).

Cómo viví el tercer trimestre…

En cuanto al control de la glucosa, creo que fue el trimestre más fácil… ya no requerí mayores ajustes de dosis y conseguí mantenerla bastante estable y dentro de las metas la mayor parte del tiempo. Lo cansado fueron los kilos extra que ya para esos días se hicieron sentir. Hasta poco antes de la semana 34 había subido unos nada exagerados 9 kilos, pero pasando la semana 34 o 35 tuve influenza estacional, afortunadamente detectada y tratada a tiempo, a partir de ahí deje de trabajar… esperar desde casa se volvió más desesperante…  luego de salir de la influenza, comencé con hipertensión leve, retención de líquidos (llegué a sumar cerca de otros 9 kilos extra con la retención de líquidos)  y finalmente proteinuría (filtración de proteínas en orina) con lo que me gané el diagnóstico de preeclamsia y junto con mis médicos decidimos que lo más seguro para todos era un nacimiento por cesárea.  Así que en la semana 38, que ya se considera “a término” nació Fernando, el bebé más guapo sobre la faz de mi mundo pesando unos saludables 2,950 gramos y midiendo 49 cm.

Glucosa, insulina y nacimiento

Uno de los retos en el nacimiento de un bebé de una mamá con diabetes (de cualquier tipo) es mantener la glucosa de la mamá lo más parecida a la de una mujer sin diabetes durante el trabajo de parto o la cirugía. Habrán escuchado que los bebés de mamás con diabetes tienen más riesgo de presentar hipoglucemias al nacer, en especial si la glucosa de la mamá ha estado alta durante el embarazo y si la glucosa de la mamá al momento de cortar el cordón umbilical es elevada. El bebé viene con un páncreas completito funcionando y produciendo insulina para regular su propia glucosa, pero si está recibiendo concentraciones altas produce insulina para compensar esto y al cortar el cordón umbilical  se corta ese suministro de glucosa… y hay riesgo de hipoglucemias. Obviamente esto se previene al mantener bien vigilada la glucosa de mamá en esas horas cruciales.

En mi caso se programó la cesárea a primera hora de la mañana de modo que fuera aún más fácil mantener la glucosa en la meta. Mi glucosa se mantuvo entre 77 y 88mg/dl  desde que desperté a las 5:00 am hasta que nació Fer a las 7:57 am, mi flamante endocrinóloga nos acompañó todo el tiempo, ella estuvo a cargo de mi microinfusora y midió mi glucosa aprox. cada 30 minutos. No me desconecté de la microinfusora en ningún momento, como prevención, la vía intravenosa estaba preparada para poder aplicar insulina rápida en caso de hiperglucemia o glucosa en caso de hipoglucemia para poder mantener un nivel adecuado al momento del nacimiento, esto no fue necesario. Mi glucosa estuvo regulada con la insulina de mi microinfusora como siempre, en algunos hospitales suelen retirarle a las mujeres su tratamiento para controlarlas con insulina rápida por vía intravenosa por protocolo (o porqué no hay alguien en el hospital que sepa manejar la microinfusora o un esquema intensificado de insulina, hay que decirlo) y esto puede resultar en un descontrol serio en ese momento tan importante para el que has trabajado tanto,  si estás en esta situación habla antes con tu equipo médico para que tengan un plan muy claro sobre cómo regular tu glucosa durante el trabajo de parto o cesárea. La glucosa de Fer al nacer fue de 62 mg/dl, que se considera normal en un neonato.

Dosis de insulina tras el nacimiento

Después del alumbramiento y la salida de la placenta los requerimientos de insulina pueden descender dramáticamente, hay que estar monitoreando para prevenir hipoglucemias. Yo llevaba ya programados 3 patrones de dosis basal en la microinfusora: el actual:”embarazo”, el de la dosis basal que tenía antes de quedar embarazada: “preembarazo” y el del 50% de la basal actual. Durante el resto del día mi glucosa se mantuvo entre 88 y 129mg/dl hasta la tarde cuando bajó a 53mg/dl, entonces cambiamos al patrón basal del 50% del patrón “embarazo”.  Los días siguientes fueron de hacer algunos ajustes, además tenía siempre jugos a la mano para antes de alimentar a Fer, algunos de 12g de carbohidratos y otros de 20g aprox. ya que la lactancia, los primeros días, me bajaba bastante la glucosa, como si estuviera haciendo ejercicio intenso. Después de las primeras 2 semanas ya no necesité tomar jugos para prevenir hipoglucemias antes de cada toma, pero aún tengo a la mano siempre tabletas de glucosa, y jugos de diferentes tamaños en caso de necesitarlos. Mis requerimientos totales de insulina son aprox. entre 40 y 50% de la dosis que utilicé en el tercer trimestre, incluso es menos de lo que utilizaba antes de quedar embarazada, esto se debe a que estoy alimentando a mi bebé exclusivamente con leche materna. Esto de la lactancia exclusiva es más que un reto que merece que les cuente en otra entrada.

Gracias por su cariño y paciencia en estos meses de ausencia cibernética. A partir del mes que viene reinicio mi consulta medio tiempo y estaré más presente en las redes sociales. Por ahora sigo a sus órdenes con citas a distancia.

La voz de la diabetes tipo 1 en el Senado de la República Mexicana

Mesa de diálogo número 1.
Mesa de diálogo número 1.

El día de hoy  fue histórico, por primera vez en México, hasta donde yo sé, la conmemoración del día mundial de la diabetes se acompaña de algo más que caminatas y círculos azules. Hoy se llevó a cabo en el Senado de la República Mexicana el evento “Actuando por la Diabetes”, en el que hubo mesas de diálogo con legisladores y se presentaron tres puntos de acuerdo para comenzar una incidencia en políticas públicas en la que están claramente diferenciadas las necesidades de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en particular (¡por fín!). Les contaré algunos momentos destacados del evento que pueden ver por completo en el canal de youtube del Senado, pueden encontrarlo fácilmente en youtube buscando la frase “Actuando por la Diabetes”.

Puntos de acuerdo

Un punto de acuerdo es un documento que presenta un legislador o grupo de legisladores al Pleno, en este caso, para exhortar al poder ejecutivo  para agilizar alguna acción gubernamental. Puedes leer más sobre qué es un punto de acuerdo en este enlace.

El Senador Francisco López Brito, miembro de la comisión de salud, dió la bienvenida a este foro y más adelante leyó los tres puntos de acuerdo que se presentaron formalmente, en ellos están contemplados los aspectos de la petición #TratamientoCompletoDT1 que la Red Ciudadana por la Diabetes Tipo 1 difundió en Change.org hace poco más de una semana, y que en este tiempo alcanzó más de 15mil firmas.

  • El primer punto se refiere a la Educación en Diabetes para las personas en riesgo de diabetes tipo 2 o gestacional así como para todos aquellos con cualquier tipo de diabetes.
  • El segundo punto es un exhorto para garantizar el buen control  mediante el acceso a los insumos necesarios para cualquier tipo de diabetes así como realizar la evaluación del control metabólico mediante la prueba de HBA1c cada tres meses para todos los pacientes con cualquier tipo de diabetes.
  • El tercer punto está dedicado a la diabetes tipo 1 exhortando a las autoridades a incluir esta condición en el Fondo Nacional para Gastos Catastróficos y así dar acceso al tratamiento completo en tiempo y forma. Así como a diferenciar con claridad los tipos de diabetes y destacar la condición de autoinmune por lo que no puede prevenirse.

En este video el Senador lee brevemente en qué consisten los puntos de acuerdo presentados:

En las familias de los legisladores también hay diabetes tipo 1…

Un momento conmovedor fue cuando , durante la bienvenida, el Senador Juan Fernández Sánchez Navarro compartió su experiencia personal, ya que su hija vive con diabetes tipo 1, mostró la preocupación que compartimos sobre la falta de acceso al tratamiento completo y la necesidad de que exista más información acerca de este tipo de diabetes en particular para empezar por un diagnóstico oportuno. Aqui el video (adelanta al minuto 11:40 al 18:40):

Lo qué se dijo sobre la diabetes tipo 1

En la primera mesa de diálogo, la endocrinólga Raquel Faradji Hazán, amiga y compañera de múltiples a aventuras (también es orgullosamente mi endocrinóloga), presentó de manera clara y contundente en qué consiste el reto de la diabetes tipo 1 en México. Señaló: “El medidor, tiras reactivas y análogos de insulinas son el páncreas de las personas con diabetes tipo 1, si yo no salgo de casa sin mi páncreas… ningún niño, niña, adolescente o adulto con diabetes tipo 1 puede salir de su casa sin su páncreas, no se puede vivir sin esto, es imperativo que el acceso al tratamiento completo sea una realidad”

Pueden ver las diapositivas de la presentación de la doctora Faradji aquí, así como, el audio y video (adelanta al minuto del 36:06 al 55:00).

Todas y todos somos parte de este primer paso… pero no ha terminado el camino…

Cada persona que firmó la petición, que compartió su foto en redes sociales, quienes buscaron el acercamiento con los legisladores, quienes redactaron una y otra vez las peticiones, las propuestas, cada ciudadano y cada asociación civil involucrada, ya sea directamente en la organización del evento o indirectamente compartiendo en sus redes sociales y firmando la petición, hemos formado parte de la historia… pero no puede quedar ahí…  esto no termina hasta que no sea una realidad, hasta que cualquier persona diagnosticada con diabetes tipo 1 (y con cualquier otro tipo de diabetes) pueda acudir a su centro de salud y tener acceso a todo lo necesario para vivir bien con su condición.

Referencias:

Definición de Punto de acuerdo. Recuperado desde: http://sil.gobernacion.gob.mx/Glosario/definicionpop.php?ID=194 el día 10 de noviembre.

Petición Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México. Recuperada desde: https://www.change.org/p/sen-roberto-gil-zuarth-sen-fco-salvador-l%C3%B3pez-brito-sen-maki-ortiz-dom%C3%ADnguez-acceso-al-tratamiento-completo-para-personas-con-diabetes-tipo-1-en-m%C3%A9xico el día 10 de noviembre de 2015.

 

Revertir, curar o tratar la diabetes: ¿qué se puede hacer hoy?

Imagen autoría de Steven Depolo, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/69rHbT
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Imagen autoría de Steven Depolo, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/69rHbT

Revertir, curar o tratar…  después de revisar debates científicos, investigaciones serias y charlatanerías de toda clase, en mi opinión lo que es posible hoy es TRATAR.

Revertir o curar la diabetes, del tipo que sea, en mi opinión, equivaldría a que una persona pudiera, ya tras el tratamiento propuesto, comerse una gran rebanada de pastel como alguien sin diabetes y que esto no alterara sus niveles de glucosa más allá de ciertos límites estrechos (70-99mg/dl antes de comer y menos de 140mg/dl después). Esto hoy, hasta donde yo sé, no es posible.

Lo científico

En diabetes tipo 2: algunos tratamientos para personas con obesidad y diabetes tipo 2 incluyen una cirugía para pérdida de peso y/o un plan de alimentación y ejercicio estricto, muchas veces bajo en hidratos de carbono, estas medidas de tratamiento les ayudan a reducir la resistencia a la insulina y por lo tanto les resulta más sencillo mantener su glucosa regulada, incluso algunas personas reducen o eliminan las dosis de algunos medicamentos, algunos le llaman a esto “revertir la diabetes”, pero yo me pregunto ¿qué pasaría si estas personas regresan a sus hábitos anteriores? ¿se elevaría su glucosa de nuevo?…  ¿entonces se “revirtió la diabetes” o el tratamiento que siguen les ayuda a mantener el control de su glucosa? …

En cuanto a diabetes tipo 1, existen muchas investigaciones para tratar de revertir o curar este tipo de diabetes de origen autoinmune, pero al día de hoy no es algo que se pueda decir que se ha conseguido  y  mucho menos  que esté al alcance en cualquier consultorio, por lo tanto sigue siendo un trabajo de investigación interesante que da esperanza, pero recordemos que el proceso de una investigación de este tipo lleva muchos años y todo un procedimiento para garantizar la seguridad.

Hay que andar con mucha precaución cuando alguien pronuncie las palabras “revertir o curar la diabetes”

Una historia de los que dicen revertir la diabetes en internet…

Hace unos días una persona acudió a mi consulta y llevaba impreso un libro que compró en internet sobre “Revertir la diabetes en tantos días”, me preguntó mi opinión, le dije que no había leído el libro así que no podía opinar sobre él y me lo prestó.

Al revisar el libro contenía explicaciones coloquiales, no del todo equivocadas, pero con una redacción muy pobre y sin ninguna referencia científica, sobre la definición de diabetes, los tipos de diabetes y otras generalidades, pero más adelante venía su propuesta de una serie de menús, sin ningún fundamento científico,  que prometen “revertir la diabetes”, ah pero hay unas letras chiquitas al final del texto que deslindan de toda responsabilidad al autor, aclarando que el autor no es ni médico, ni especialista en nutrición ni profesional de la salud de ningún tipo y solo emite una opinión – ¡Qué descaro! ¿no creen?

Solo le mostré estas letras chiquitas a la persona que compró el libro y sin más concluyó que aunque algunas de las recomendaciones del texto son de sentido común, el libro no tenía ningún sustento, por supuesto no había notado esas letras chiquitas.

Cómo reconocer un muy posible fraude en tres pasos:

1- Prometen revelarte un secreto milenario oculto tras una conspiración: “la cura ya existe desde tiempos ancestrales pero no se ha revelado porque se acabaría el negocio de algunos”.

2- Pero para revelarte ese secreto oculto por la conspiración mercantil,  “tienes que depositar antes una cantidad de dinero para acceder al libro, al video o conseguir la fórmula milagrosa”.

3- Los autores se declaran a sí mismos “expertos”, “investigadores” y poseedores de la verdad, pero cuando uno indaga un poco más no encuentra una sola publicación seria en una revista científica del tan “renombrado autor”, muchas veces utilizan videos o textos con testimonios que bien podrían ser actores o que cualquiera podría redactar y no hay manera de confirmar si son auténticos.

Lo que hay

Hay investigadores serios que en verdad trabajan para encontrar una cura, los hay, pero  cuando la encuentren y confirmen que es segura,  nos vamos a enterar, no será un secreto oculto.

Hay periodistas que utilizan titulares llamativos (pero poco claros) cuando algún investigador anuncia avances de su trabajo, llevamos muchos años leyendo titulares como “el mundo celebra que ya hay una cura para la diabetes tipo 1” cuando  en realidad  a veces son solo notas de avances de investigaciones o hipótesis que aún no se comprueban, uno no puede ir a la ventanilla de su centro de salud y pedir que le apliquen tal tratamiento todavía. Queridos profesionales de la comunicación por favor no jueguen con los sentimientos de las personas solo por atraer miradas a su texto, sean claros y prudentes con sus titulares.

Hay muchas personas con buenas intenciones y mal informadas que te compartirán este tipo de noticias y remedios con gran ilusión, algunas veces, verás que resulta algo interesante y que vale la pena seguirle la pista y otras te darás cuenta enseguida de que no es así.

También hay muchas personas bien informadas (o informadas a medias) que hacen negocio a partir de la ilusión y la esperanza al vender sus “opiniones” (como el autor de este libro que me prestaron que tiene todo un montaje empresarial en internet pero se deslinda elegantemente de toda responsabilidad).

Abre bien los ojos y fórmate tu propia opinión, conversa con el equipo de profesionales de la salud que te apoya, escucha su punto de vista antes de tomar una decisión que pueda afectar seriamente tu salud.

Si quieres conocer la opinión de otros blogueros de #diabetesLA sobre este y otros temas puedes seguir este enlace: https://diabetesla.wordpress.com/

Imagen autoría de Carolina Zárate para #diabetesLA

Lo que más duele no es la diabetes

Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i
Imagen autoría de Neal Fowler, bajo una licencia Creative commons CC BY-2.0 https://flic.kr/p/73vP4i

Hace unos días a raíz de un comentario de Carolina, se abrió el tema entre blogueros de #DiabetesLA sobre el dolor y la diabetes, ¿duele o se siente? ¿duele en lo físico o en lo emocional? ¿El dolor es opcional?… Sin duda cada persona tiene una respuesta a esto y no es que haya una correcta o incorrecta lo rico es compartir vivencias y puntos de vista…

Dolor Físico…

Tener diabetes no duele como duele una muela infectada, un hueso quebrado o una migraña… no da ese tipo de gritos de alerta… Muchas personas que tienen diabetes tipo 2 y no lo saben van caminando por la calle con la glucosa en 400 y puede no dolerles nada… eso es verdad…

Yo siento los piquetes en los dedos para medir la glucosa, y al insertar las agujas de las cánulas… y no digamos los sensores, algunos duelen algo, agradable definitivamente no es, pero en mi dolorómetro físico personal me dolió más cuando me torcí el tobillo y me hice un esguince, por ejemplo, ahí sí dolió, ¡puf!

En lo emocional…

Creo que más que dolor, mi diabetes me provoca muchas otras emociones a veces: frustración, hartazgo, cansancio, enojo… en esos pequeños momentos en los que una cosa tras otra se salen de control: te vas a dormir con un divino 90 y despiertas con dolor de cabeza, sed, la boca seca y al medirte: 300 mg/dl … Me ha pasado más de una vez (tampoco todos los días): se me olvidó inyectarme la insulina basal nocturna (un día que estaba en esquema de inyecciones)… o la cánula de la microinfusora estaba infectada, o safada, o una malévola burbuja fantasma atacó mientras dormía… o en un mal cálculo aparece una de esas hipoglucemias de madrugda que hacen que aparezcan el angelito y el diablillo tipo caricatura: “¡qué hambre! ve a la cocina y cómete unas galletas con leche, mmm qué rico una galleta tras otra sin parar disfrútalas!- dice el diablillo … y con una voz suave y lejana el angelito sale en defensa y dice: “sabes que lo mejor sería tomar 2 tabletas de glucosa y así no hay tanto rebote después…” Pero el diablillo te encuentra medio dormida y con hipoglucemia y se ve que el angelito funciona mejor arriba de 80mg/dl por lo menos… Por más que uno sepa que las cánulas y las microinfusoras son imperfectas y que a veces una hipoglucemia corregida con leche y galletas sabe a gloria porque uno es un ser humano y no una célula beta… hacer su trabajo puede ser agotador, y sí… es injusto porque ninguno de nosotros lo solicitó… eso no me duele, pero a veces, aún 20 años después, me enoja…

Otras veces pienso en todas las metas y retos que la diabetes directa o indirectamente me ha puesto en frente y que he superado, y cómo eso también ha forjado mi carácter me ha enseñado a sacar del fondo de mi ser cualidades y fortalezas que antes de tenerla jamás me hubiera imaginado desarrollar igual: perseverancia, valor, optimismo, autoestima, confianza en mí misma y  poco a poco más tolerancia a la frustración.

Lo que sí me duele 

Lo que me duele en el alma es la ignorancia y que las personas, en especial quienes se supone que están para ayudar, informar y educar, muchas veces sean sus mejores abanderados, por ejemplo:

Profesionales de la salud que le dicen a alguien con prediabetes que tiene un “poquito de azúcar” pero que no se preocupe que todavía no es nada… y más tarde aleguen que quienes ya tienen complicaciones de diabetes tipo 2 son unos necios que no hacen caso y no se cuidan… o amenazan a las personas con prescribirles insulina si “no se portan bien” o les dicen que ahí viene la hemoglobina glicosilada a decirles “la verdad” …

Profesores y directivos de colegios negando el acceso a niños y niñas con diabetes tipo 1, que no les permiten participar en ciertas actividades o que les prohiben comer algo en clase para corregir una hipoglucemia…

Policías  que se llevan detenido a un adolescente por aplicarse insulina en público…

Meseros a quienes pides una bebida sin azúcar, te la traen con azúcar y se dan cuenta del error, pero no lo corrigen pensando “esta niña payasa comiendo “x” pero pidiendo refresco “light”…

Me duele que las personas con diabetes del tipo que sea tengan esas complicaciones terribles (esas que salen en los carteles de campañas de terror) muchas de esas sí que llevan dolor físico y emocional … les puedo asegurar que ninguno llego a ese punto por el puro gusto… El origen la mayoría de las veces, en mi opinión, está en la ignorancia, la falta de empatía o de solidaridad de unos, de profesionalismo y honestidad de otros, falta de acceso a insulina (la de este siglo y no solo R y NPH), de tiras para medir la glucosa, de medicamentos, de educación y atención médica de calidad…

También hay momentos de alivio

Cuando los compañeros de clase, maestros y directores de un colegio son quienes buscan estar mejor informados para poder ayudar a un compañero o alumno diagnosticado con diabetes tipo 1 para que pueda continuar con su vida en el colegio pero de manera segura.

Cuando uno encuentra muchos profesionales que son autocríticos, reconocen que tienen áreas de oportunidad en las que necesitan prepararse más y no esperan a que la capacitación les llegué de afuera sino que se hacen responsables y buscan los medios para ello.

Cuando encontramos compañeros de camino con quienes compartir vivencias puntos de vista y juntos ayudar a otros en nuestra misma situación para disfrutar la vida al máximo y que esto de mantener la diabetes controlada sea más llevadero.

¿A tí qué te duele y qué te alivia ?

Prescribir y prescribirse educación en diabetes

Recetar EducaciónEste mes se publicó en la revista académica Diabetes Educator un texto muy interesante: la postura y consenso de tres importantes organizaciones americanas sobre la prescripción de la educación para el autocuidado de la diabetes tipo 2 : cuándo y para qué los profesionales de la salud deben referir a sus pacientes para ser asesorados y acompañados en tres áreas: nutrición, salud emocional y educación para el autocuidado.

En México y otros países de América Latina, mi percepción es que hay muy poca difusión y conciencia del rol de la educación en el tratamiento de la diabetes (que es lo que a mí me toca, algo similar ocurrirá con profesionales de la nutrición y de la salud emocional). Pero vale la pena voltear a ver lo que ocurre en otros lugares dónde algunas cosas pueden servir de referente. El documento  propone a los médicos un algoritmo que, en resumen, indica que se debe referir a los pacientes con diabetes con un educador o educadora al menos en 4 momentos clave:

  1. Al diagnóstico.
  2. Una vez al año.
  3. Cuando se presente alguna complicación.
  4. Cuando ocurran transiciones ya sea en el tratamiento o en la vida de la persona.

Este texto se refiere a la diabetes tipo 2, pero indica que en diabetes tipo 1 también aplican como mínimo estos momentos.

Qué dice la evidencia sobre el efecto de la educación en diabetes

En lo personal considero que los resultados de la educación para el autocuidado  es algo más complejo de evaluar que la aplicación de tal o cual medicamento, sin embargo para quienes les gustan los indicadores clínicos, el documento refiere que la educación y apoyo emocional para el autocuidado de la diabetes ha demostrado que puede reducir en 1% la hemoglobina glicosilada y además tiene un efecto positivo en otros indicadores clínicos, psicosociales y varios aspectos de cambio de comportamiento, además de reducir el avance de complicaciones crónicas, mejorar la calidad de vida, minimizar el estrés relacionado con el autocuidado así como la depresión. También señala que los mejores resultados están asociados con invertir más tiempo en la asesoría con un educador en diabetes.

Educación: ¿Un lujo o parte del tratamiento?

Me llama la atención que este texto tiene todo un apartado sobre la cobertura del sistema americano de salud (que desconozco cómo funciona en realidad), pero por lo que entiendo, para que un programa de educación en diabetes pueda ser cubierto por el sistema de salud, debe contar con ciertos estándares de calidad y estar registrado y avalado por la Asociación Americana de Diabetes o la Asociación Americana de Educadores en Diabetes. Finalmente, por ley, el sistema cubre 10 horas de educación en diabetes tras el diagnóstico y dos horas adicionales cada año ¿bastante decente no creen?

La educación sí se puede auto-prescribir

Otras piezas del tratamiento requieren mayor acompañamiento médico pero el aprender más sobre lo que le ocurre a tu cuerpo, qué puedes hacer y cómo es algo que necesitamos buscar como pacientes siempre, sea cual sea la condición. Desde luego que, como en todo, hay educación de calidad y de menor calidad y podemos informarnos, corroborar las fuentes o el sustento de la información, discernirlo y tomar nuestra propia postura, pero a partir del conocimiento y no de la ignorancia.

De modo que si tu médico no te ha prescrito educación para el autocuidado tu puedes buscar asesoría y luego compartir lo que aprendas con tu equipo de salud y conocer sus opiniones.

En México existen diplomados para la formación profesional de educadores en diabetes, y algunos presentamos un examen de certificación ante el CONED, que tiene un directorio de educadores certificados (no muy actualizado yo presenté mi examen hace un año y aún no aparezco). Algunos educadores en diabetes, como es mi caso brindamos asesoría también a distancia por lo que el lugar dónde residas no es un inconveniente.

¿Tu has contado con la asesoría de un educador en diabetes? ¿Cuál es tu experiencia?


Referencia consultada:

Powers, M. A., Bardsley, J., Cypress, M., Duker, P., Funnell, M. M., Fischl, A. H., … Vivian, E. (2015). Diabetes Self-management Education and Support in Type 2 Diabetes: A Joint Position Statement of the American Diabetes Association, the American Association of Diabetes Educators, and the Academy of Nutrition and Dietetics. The Diabetes Educator, 0145721715588904–. http://doi.org/10.1177/0145721715588904

Campañas de terror sobre diabetes

Detrás del miedo está la libertad
Imagen autoría de Lorena Pajares, bajo una licencia Creative commons CC BY-NC-SA 2.0 https://flic.kr/p/3JKDGY

Yo me pregunto- ¿por qué constantemente vemos organizaciones con la misión de trabajar a favor de personas con diabetes o en riesgo de presentarla promoviendo campañas masivas aterradoras?-… no lo entiendo… en mi opinión el tipo de campañas a las que me refiero no promueven la concientización constructiva, la reflexión y la toma informada de decisiones, por el contrario, desde mi punto de vista:  fomentan el terror, acrecientan los mitos y contribuyen a la discriminación… aportan muy poco, generalmente, dan órdenes poco útiles. Todos identificamos el tipo de campañas de las que hablo: pies que se asoman en la camilla de una morgue con la etiqueta “diabetes”… persona en muletas sin una pierna … persona en silla de ruedas, sin una pierna y con ojos en blanco pues ha perdido la vista… o una nube negra que arrasa con un pueblo y termina en un cementerio…  “la ignorancia mata más que la diabetes” ya decíamos en una ocasión. Dándole vueltas a este tema decidí abrir el debate y compartir los siguiente:

¿Qué se le ocurre a Elena que los creadores de campañas de salud (y cualquier otro ser humano) podríamos evitar y preferir al proponer mensajes…?

Conozco a varios junto con quienes escribiría un libro con esta lluvia de ideas, pero esto es una entrada de blog, así que lo acotaré a 3 puntos:

[message_box title=”EVITAR…” color=”red”]

  • Utilizar lenguaje deshumanizante: etiquetando a las personas o minimizándolas:”enfermitos”, “pacientitos”, “diabéticos”, “obesos”, “hipertensos”, “paciente renal”, … ¿por qué se califica a un ser humano como “renal” por presentar un problema de salud referente al riñón? ¿en serio?
  • Utilizar lenguaje victimizante que invita a sentarse a llorar en una profunda depresión (en lugar de tomar un papel activo): “el que padece diabetes, sufre de obesidad y es víctima de hipertensión…, el enfermo de…”
  • Generalizar sin clarificar las circunstancias particulares, lo que significa la frase o cómo llevar a cabo lo que se sugiere: “La diabetes mata”, “La diabetes se puede prevenir”, “Aliméntate sanamente”, “Controla tu diabetes”…

[/message_box]

[message_box title=”PREFERIR…” color=”green”]

  • Dar su lugar a cada persona como ser humano: “persona con diabetes”, “hombres, mujeres, niños, niñas con obesidad, hipertensión, insuficiencia renal…  que viven con una condición de salud”
  • Promover desde el lenguaje que las personas adopten una actitud consciente y activa: “personas que viven con diabetes, enfrentan un problema de obesidad, actúan para controlar su hipertensión”
  • Especificar, dando información que despierte curiosidad, desde una postura de esperanza y no de terror: “La diabetes, diagnosticada oportunamente y  bien controlada, es la primera causa de nada“, “La diabetes tipo 2, en muchos casos, se puede prevenir”, “Si vives con diabetes, puedes regular tu nivel de glucosa y reducir los riesgos de complicaciones”…

[/message_box]

De la gramática a las personas que actúan

No se trata de un tema de redacción “correcta o incorrecta”, sino congruente y adecuada al objetivo del mensaje. Decir que una persona “padece”, “sufre” o “es víctima de” una condición crónica, degenerativa e incurable equivale a visualizarlo así y sentenciarlo a sufrir, ser víctima y padecer por el resto de su vida y eso no tiene por qué ser así- y me consta. Yo espero que las personas que crean campañas tengan la intención de que quienes tienen una condición de salud, como diabetes, no sufran ni padezcan ni sean víctimas de sus circunstancias, sino por el contrario que sus mensajes contribuyan a que las personas tomen una actitud activa, que aprendan a vivir bien con su condición, a prevenir lo que es prevenible y no a sufrir crónica, degenerativamente y sin remedio. Por favor reflexionen su intención y  si es congruente ésta con el lenguaje tanto escrito como visual que utilizan.

Elena- me dirán algunos- “pero es que la realidad es que hay personas que pierden la vista y les deben amputar un pie como consecuencia de la diabetes no controlada”. Desde luego, tristemente es una realidad, pero ¿es la única cara de la realidad? ¿es lo único que vale la pena comunicar? ¿es inevitable? ¿es lo que su campaña quiere alentar? – por favor cuestiónense si el objetivo de su propuesta se limita a mostrar solo esta parte de la realidad o ¿no sería mejor inversión esforzarse más por comunicar cómo reducir los riesgos de las consecuencias trágicas del descontrol que ya son de sobra conocidas?

Como comenta Mariana en su blog en referencia a este mismo tema, si se decide utilizar el miedo en una campaña, la energía, tiempo o peso del mensaje sobre cómo quitar ese miedo debería ser muy superior a la que se invierte en la primera parte, eso es algo que no he observado en este tipo de campañas… esa segunda parte: el cómo prevenir, cómo controlar, cómo alimentarse sanamente… (decir “controla tu diabetes”, “consulta a tu médico” o “aliméntate sanamente” es un mensaje final muy pobre, en mi opinión).

Qué temas relevantes hacen falta en las campañas sobre diabetes

Nuevamente lo dejaré en estos tres, por no alargar el texto:

Qué significa el diagnóstico de diabetes–  si  hacemos un sondeo rápido y preguntamos esto, muchos dirán: “significa muerte, complicaciones y no comer azúcar” (sus campañas han funcionado), pero qué campaña que recordemos explica: “significa que su cuerpo no es capaz de regular la cantidad de glucosa en sangre, existen herramientas para ayudarlo y así reducir los riesgos de complicaciones por tener la glucosa elevada… y ¿cuánta glucosa en sangre es lo adecuado?”

Qué significa “controlar la diabetes”- nuevamente en un sondeo rápido muchos dirán: “tomar mi medicamento, hacer ejercicio, no tomar refrescos azucarados, ir al médico” (es lo que dicen las campañas, pero llevar a cabo todas esas cosas no es garantía ni evidencia de que la diabetes esté controlada). Qué campaña es clara al comunicar: “Si tienes diabetes verifica que tu nivel de glucosa antes y después de las comidas sea lo más parecido al de alguien sin diabetes, es decir 70-99 mg/dl antes de comer y menos de 140 mg/dl dos horas después, y que tu HbA1c sea menor a 7% eso significa… y es importante por… tus metas pueden ser distintas platícalas con tu médico… pero ten claras tus metas…” La meta no es ir al médico, no es hacer ejercicio, no es tomar el medicamento, la meta es que todo lo que hagas tenga como resultado que ¡la glucosa se mantenga regulada! mientras llevas a cabo todo lo que te hace feliz y te ayuda a realizarte en la vida… si sí con factores de riesgo, con prediabetes, con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional…: también podemos ser personas felices, por favor ayúdenos a comunicar ¡cómo! 

Qué nutrimento sube el nivel de glucosa y qué alimentos lo contienen –  en el sondeo encontraríamos: “el azúcar, la grasa y la carne de puerco…eso sube la glucosa” (son creencias muy populares, incompletas o directamente equivocadas). Espero con ansias ver una campaña masiva que comunique con claridad: “Qué son los hidratos de carbono, qué alimentos los contienen y cómo valorar su calidad y cantidad”, ¡es posible! esto es lo que hago todos los días en las clases que imparto, en el consultorio al asesorar a otros con diabetes o en riesgo de presentar diabetes tipo 2 y en mi vida para regular la glucosa pero no aparece en las campañas masivas con fuerza y claridad, lo extraño muchísimo cuando veo un nuevo cartel que habla del tema…

Son mis reflexiones y propuestas, espero que puedan aportar algo a la discusión en este tema ¿tu qué piensas?

Diabetes Tipo 1 y Derecho a la Salud en México

diabetes tipo 1“Tu puedes prevenir la diabetes”, “Sobrepeso y obesidad te ponen en riesgo de diabetes” – célebres frases que se leen y se escuchan en campañas de salud por donde quiera.  O que tal las estadísticas:  ” la Encuesta Nacional de Salud (ENSANUT) dice que en México hay chorromillones de personas con diabetes” … pero, pero, pero yo tengo ¡ DIABETES TIPO 1 ! esos mensajes no aplican a “la diabetes”, en su mayoría hablan de diabetes tipo 2.  

¿Y cuál es el alboroto por no ponerle el nombre completo?

Al pan, pan y al vino, vino.  En octubre es bien sabido que se hacen muchas campañas de sensibilización sobre el cáncer de mama y cuando vemos información sobre cómo, cuándo y dónde realizar una autoexploración queda muy claro que ese tipo de acciones no van a ayudar a detectar cáncer de próstata. Hay distintos tipos de cáncer que tienen sus particularidades…  lo mismo ocurre con los diferentes tipos de diabetes.

Diabetes no es solo “la diabetes”, diría mi amigo Uriel, son LAS diabetes. Si tu también vives con diabetes tipo 1 , como yo, o estás familiarizado con las particularidades de las diabetes sabes que la diabetes tipo 1, hoy por hoy, no se puede prevenir, no está asociada a factores de riesgo modificables como sobrepeso u obesidad, que es común que se diagnostique en niños y adolescentes pero que también se presenta en adultos, etc. etc. etc. Esta realidad que tu como yo conocemos se hace invisible para el resto de la sociedad cuando no se usa el nombre completo al hablar de prevención y diabetes tipo 2, por poner un ejemplo.

Esta falta de claridad contribuye a poner más ladrillos en el muro de los mitos, la desinformación, la falta de solidaridad y empatía que pueden terminar en discriminación : – Estos padres de familia dicen que su hijo de 6 años tiene “diabetes” y lo quieren inscribir en nuestro colegio, pero el niño está delgado,  juega fútbol 3 veces por semana…- no creo que ese niño tenga diabetes, ¿será que sus papás le dieron de comer mucha comida chatarra? – es muy común encontrarnos con este tipo de reacciones basadas en lo poco que se escucha sobre “diabetes” en general.

Hasta en las leyes observamos esta confusión…

La Ley para la prevención tratamiento y control de la diabetes en el Distrito Federal en su capítulo dedicado a la diabetes tipo 1 (art. 7)[*] señala que “las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud, deberán proveer información sobre las acciones para prevenirla” , ¡cuando esto no es posible!

¿Y qué podemos hacer?

Esta y otras inquietudes relevantes como la falta de acceso al tratamiento completo para el control óptimo de la diabetes tipo 1 no son nuevas en quienes vivimos de cerca los retos de vivir con este tipo de diabetes en México, ¡pero por fín se conjuntaron los astros! Hace un par de semanas la Asociación Mexicana de Diabetes en la Ciudad de México (AMD), Fundación Chespirito, Fundación Investigación en Diabetes tipo 1 (FIND), personas que vivimos con diabetes tipo 1 y profesionales de la salud nos reunimos con representantes de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, para dialogar sobre este tema, decidimos sumarnos y convocar a la creación de la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1, la primera actividad será un foro ciudadano al cual estamos todos invitados aquí les dejo los detalles ( puedes descargar la invitación en PDF AQUÍ):

 

 

 

Fuentes consultadas:

[*] Ley para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes en el Distrito Federal Recuperado desde: http://www.consejeria.df.gob.mx/portal_old/uploads/gacetas/5201b1b36baf9.pdf