¿Qué es eso de un tweetchat? : #diabetesLA

tweetchatLa propuesta es muy sencilla, este tweetchat es una invitación abierta (todo aquel interesado en participar es bienvenid@) para conversar sobre cómo se viven las diabetes  (tipo 1, tipo 2, gestacional, etc.) en Latinoamérica en idioma español. Si quieres conocer más sobre su origen consulta el blog oficial de #diabetesLA. 

¿Cuándo?

La cita es el último lunes de cada mes de las 19:00 a 20:00hrs GMT-6 hora de la ciudad de México. Para identificar la hora en dónde resides puedes consultar www.worldtimebuddy.com

Empezamos el próximo lunes 28 de abril de 2014.

¿Dónde?

En twitter, siguiendo la etiqueta o hashtag #diabetesLA

¿Qué es un “#” en twitter? ¿Cómo lo sigo?

Un hashtag “#” o etiqueta en twitter es una manera de filtrar los mensajes que se publican y clasificarlos. Quienes participan en la conversación deben recordar incluir el texto “#diabetesLA” en sus tweets. Quienes quieran observar, solo leer o seguir la conversación pueden sencillamente escribir en la casilla “buscar” del sitio de twitter el mismo texto “#diabetesLA” el día y hora del a cita.

Para una guía más detallada puedes revisar estas breve presentación:

¡Nos leemos pronto!

“Apto” para personas con diabetes según la institución x, y, z…

200x115 decisiones contorno“Las personas con diabetes pueden consumir todo lo que ellas decidan, determinando cómo adaptarlo a su plan para mantener sus metas de salud, por ejemplo al decidir la cantidad y momento para ingerir ciertos alimentos”. Es una realidad, y un sinnúmero de instituciones y profesionales lo refieren. Sin embargo, muchas organizaciones dedicadas a la salud y a la diabetes otorgan sellos de respaldo o aval a diversos productos. En algunas ocasiones  las empresas pagan a las instituciones para que éstas realicen el análisis según ciertos criterios y, en caso de aprobar, emitan su dictamen de “producto avalado por…”. Es una de las formas de algunas asociaciones civiles para sostenerse y seguir funcionando, eso no es lo que cuestiono.

Mi inquietud es la siguiente:

¿No es incongruente decir que las personas con diabetes informadas podemos decidir qué comer, cuánto comer y cuándo pero al mismo tiempo poner sellos a unos productos sí y a los que no soliciten ser avalados (aunque cumplieran con las mismas características) no…? Para mí es confuso. El mensaje que yo leo es “puedes decidir, pero yo te digo lo que ya aprobé por ti”.

“Esta leche, galletas, pan, calcetines, crema… están avaladas por x, y o z” – ¿quiere decir que otro tipo de leche, galletas, pan o etc. no son opciones válidas para mí? ¿que no es esto incongruente con el primer discurso de que yo puedo tomar mis propias decisiones basadas en la información y en mis metas? En mi opinión, poner su sello y ayudar a comercializar estos productos de esta manera en particular contribuye una vez más a crear confusión, a informar a medias al consumidor y va en contra de la filosofía de empoderar (reconocer el poder y capacidad de las personas para discernir y decidir), por el contrario fomenta la dependencia hacia lo que opine , avale o reconozca una autoridad.

Lo que a mí se me ocurre como alternativa…

No sugiero que dejen de analizar productos y emitir recomendaciones a las empresas, por el contrario, es muy valioso contar con este canal de comunicación abierto, pero qué pasaría si en lugar de respaldar productos respaldaran que la información que comunica el fabricante es completa y los asesoraran sí para mejorar la calidad y seguridad del artículo pero sobretodo para comunicar la información del mismo de forma clara. Al respaldar al producto están tomando ustedes la decisión por nosotros con sus criterios y no nos permiten discernir y formarnos nuestro propio criterio, al poner el énfasis del esfuerzo en comunicar mejor la información sobre el artículo contribuyen a que los consumidores contemos con más elementos para decidir.

“Respaldamos información clara y completa, no productos” ¿no sería algo en esta línea de ideas más congruente? Creo que una postura de este tipo a largo plazo motivaría a que más empresas se tomaran en serio informar con mayor claridad y eso sí que es un aporte a quienes vivimos con diabetes.

En mi opinión, quienes tenemos diabetes no necesitamos que una organización nos de “permiso” o su “visto bueno” para consumir tal o cual cosa, esa es una visión paternalista que puede crear dependencia, yo me pregunto ¿el objetivo que persiguen qué no es educar, informar y empoderar para que las personas tomen decisiones informadas? ¿cómo creen que pueda beneficiarme que estas galletas con 7gr de carbohidratos por porción tengan su sello y estas otras con 3gr de carbohidratos por porción no lo tengan? ¿Debería elegir las primeras aunque eleven más mi glucosa solo porque tienen un sello?

Como consumidor me ayudaría más que la información sea completa, clara, legible y visible para poder tomar mi propia decisión. Ayúdenos a contar con los elementos para tomar la decisión, no la tomen por nosotros. Que una institución en quien confío haya certificado que la información que dice esta etiqueta de producto es confiable y que les hayan asesorado para comunicarla de manera clara eso me parece  un aporte más valioso.

¿Tu qué opinas al respecto?

No existe lo “apto para personas con diabetes”


apto para personas con diabetes

Señor, señora no se deje confundir, en mi opinión, no existe tal cosa como un artículo “apto para personas con diabetes”, no me gusta ver esas leyendas, las encontramos en un sin número de productos, desde calcetines hasta leche, pasando por jabones, cremas, chocolates, mermeladas, galletas, panes, y la lista es casi interminable.

Puede resultar útil que se diseñe un producto pensando en reducir su contenido de carbohidratos, de grasa saturada, incrementar el contenido de fibra, enriquecerlo con vitaminas, minerales o que se fabrique de un material textil suave, sin costuras que lastimen, que permita la transpiración y que la presión del elástico no corte la circulación del pie haciendo que sea más cómodo y seguro… estas características representan un beneficio para… para… ¡prácticamente cualquier persona! Entonces, ¿por qué no comunicar estos beneficios en lugar de contribuir a crear confusión? Decir que un tipo de “lo que sea” es apto para personas con diabetes ¿quiere decir necesariamente que otro tipo de “lo que sea” no lo es? Creo que los consumidores tenemos derecho a exigir respeto a nuestra inteligencia y capacidad de discernir.

Por supuesto que he consumido algunos de estos productos, ¡claro!, algunos son deliciosos o muy cómodos, pero mi decisión no se basa en esa leyenda, insisto, tan absurda como decir esta botella de agua es “apta para personas con sed”. Mi decisión es en función de qué cantidad de carbohidratos contiene, con qué está endulzado, qué calidad de nutrimentos aporta, si es cómodo o no y desde luego, si me gusta o no me gusta y punto.

Muchas veces los productos etiquetados como “aptos para personas con diabetes” contienen la misma cantidad (o a veces más) carbohidratos que los… los… ¿cómo le llamo a algo que no tiene esa etiqueta? ¿solo porque tengo diabetes ya no puedo consumir nada que no venga del pasillo “especial” del supermercado? ¿no les parece ridículo?

Consumidor: si reconoces que no tienes información suficiente para tomar una decisión, puedes buscarla, solicitarla al fabricante e informarte. Es buena idea acudir a tu equipo de salud y a tu educador en diabetes para conocer su opinión, sus argumentos y así formarte tu propio criterio. No permitas que decidan por ti lo qué es “apto” o “no apto”,  tu puedes tomar la decisión con fundamentos más sólidos que una leyenda.

Empresario: Gracias, en verdad, GRACIAS por pensar en diseñar productos que tengan menor cantidad de carbohidratos, que resulten opciones con mayor calidad nutrimental, o que permitan que transpiren los pies eso es muy útil para los altos, los chaparritos, los morenos y los güeritos y también para quienes tenemos diabetes. Nos ayudas más y mejor si te esfuerzas en comunicar con claridad la información veraz y completa sobre tu producto, así todos ganamos, ¿no te beneficiaría que tu mercado no se limite únicamente quienes tenemos algún tipo de diabetes?

Asociaciones de diabetes y de salud en general : ayúdenos a tomar decisiones informadas: avalando productos, en mi opinión, no nos ayudan, por el contrario, contribuyen a que dependamos de que una autoridad en el tema decida por nosotros, en lugar de ayudar a formarnos nuestro propio criterio para decidir. Sobre esta idea profundizaré en mi siguiente entrada.

Esta es mi opinión personal, ¿ustedes qué piensan?

Haciendo comunidad #diabetesLA : Crónica del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red.

Ya el simple hecho de reunir presencialmente a personas de diferentes países no es tarea sencilla, dialogar, aprender unos con otros y construir una comunidad entre la diversidad de puntos de vista, modos de ver la vida y  la vida con diabetes tipo 1, no se antoja algo sencillo, pero mi impresión personal como participante del 1er Encuentro latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red es que es posible, ¡superó mis expectativas!

Desvirtualizarnos #diabetesLA

Los participantes llegaron a la Ciudad de México desde sus lugares de residencia en el transcurso de la mañana del viernes 28 de marzo de 2014, y  algunos de nosotros tuvimos oportunidad de dar un breve paseo por Coyoacán y comer juntos para empezar a disfrutar de la “desvirtualización”  ya que muchos solo nos habíamos tratado vía redes sociales. Poder dar un abrazo de verdad a algunos de los amigos con los que hemos ido formando lazos digitales incluso por varios años no se puede describir con palabras. Todo esto (que no es poca cosa) ocurrió gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica. La gestión de logística del paseo y hospedaje fue gracias al trabajo de Alejandra Ubando de la oficina de Medtronic México – gracias mil-.

Tras el paseo regresamos al hotel donde alcanzamos a aquellos cuyos vuelos llegaron más tarde, finalmente fuimos a cenar  para comenzar con el trabajo del encuentro. Iniciamos con una dinámica de presentación, identificación de expectativas,  objetivos y terminamos planteando juntos las “reglas del juego” para el trabajo del sábado.

Aprendiendo sobre la investigación de la industria en beneficio de quienes vivimos con diabetes tipo 1

El sábado 29, muy, pero muy temprano desayunamos y nos alistamos para iniciar a las 8 am con la bienvenida. Luego escuchamos con mucha atención las interesantísimas participaciones de César Palerm (@cpalerm) y Juan Valencia (no tiene twitter pero ojalá hayamos sembrado en él la curiosidad).

César es ingeniero investigador y trabaja para Medtronic en el desarrollo de una alternativa tecnológica que un día (cada vez menos lejano nos permitirá tener “vacaciones de la diabetes” : el llamado “páncreas artificial” un sistema de circuito cerrado en el que una microinfusora de insulina junto con un sensor que monitorea continuamente el nivel de glucosa pueda tomar decisiones para mantener la glucosa en nuestro rango meta sin que tengamos que pensar en ello 24/7 ( ¿se imaginan tan solo un día, UNO, con cifras en rango y sin tener que pensar como páncreas?), ponerle cara a un ser humano detrás de este trabajo de investigación y desarrollo es invaluable.

Juan, por su parte, es médico investigador dedicado a la economía de la salud y trabaja mucho para documentar evidencia de la costo-efectividad de los avances en el tratamiento de la diabetes tipo 1,  algo que contribuye directamente a contar con argumentos para que el acceso a estos avances desde los sistemas de salud públicos sea una realidad para más y más personas en Latinoamérica. Nos compartió su experiencia de éxito en Colombia.

Es común en este tipo de eventos que los ponentes invitados sencillamente impartan su conferencia asignada y se retiren del lugar a continuar con sus demás compromisos, pero en esta ocasión tanto César como Juan mostraron un interés auténtico en participar del encuentro con nosotros y ser parte activa del diálogo y no solo observadores, en verdad esto es algo que se valora mucho y se agradece de corazón. Nos compartieron la cara humana de la investigación que hacen con tanta pasión como nosotros escribimos en nuestros blogs y espacios en redes sociales. Tampoco repararon en compartir detalles, yo confieso que me quedé con ganas de sentarme a que César me explicara un poco de la lógica y matemática detrás de todo eso, aunque no podría repetirlo fielmente, escuchar la óptica de cómo un ingeniero investigador intenta resolver lo mismo que yo intento hacer diario con mis herramientas más o menos limitadas sería enriquecedor ( lo anotaremos como invitado especial a alguno de nuestros próximos tweetchats – atentos-).

En la entrada anterior les contaba ya sobre los ponentes invitados (Juan y César) y sobre los demás participantes ePacientes: Marcelo, Claudia, Uriel, Carolina, Melissa, Cath, Mila, Mariana y Marisol  compañeros que viven con diabetes tipo 1, ya sea en su cuerpo o porque algún ser querido en casa la presenta y que han tomado la decisión de compartir su experiencia en la red y actuar para que otros cuenten con ese acompañamiento que quizá nos hubiera gustado tener, algo más de orientación de igual a igual, información, y por qué no, un espacio hasta terapéutico que nos ayudó a encontrar a otros como nosotros.

Ahora les contaré también que por parte de nuestro patrocinador, nos acompañaron:

  • Carol Naumann, asistente de marketing en Medtronic Brasil quien además vive con diabetes tipo 1 y lo comparte en su blog,  la asistencia de Carol fue una grata sorpresa ya que la intención es que con lo aprendido en este encuentro pueda replicarlo en Brasil, estaremos muy atentos.
  • Al Norweb, gerente regional de marketing, quien participó activamente con nosotros en todas las actividades aprendiendo y meditando en la manera de ayudarnos para que nuestro mensaje llegue a más personas- ¿cuántas veces se tiene la oportunidad de tener al especialista del otro lado del cristal, participando y no solo observando?
  • Alejandro Potes, encargado de la comunicación en medios digitales de la región quien hizo malabares para dar seguimiento a la conversación en twitter mediante la etiqueta o hashtag #diabetesLA y compartir lo que ocurría en las cuentas de @MDTLatAm y @diabetesmdtmex, además de colaborar en la gestión de toda, toda la logística- ¡GRACIAS!
  • Alberto Rubio, gerente de diabetes de la oficina local de la Ciudad de México, nos acompañó durante la primera parte de la mañana del sábado aportando su experiencia en el diálogo.

  • Lynda Pike (@pikel1), gerente regional de relaciones públicas, quién  encabezó la coordinación de la logística de todo el evento desde la gestión para aprobar un presupuesto que no existía para un evento sin precedente en la región hasta cuidar el más mínimo detalle y atender a las múltiples, múltiples solicitudes de Mariana y mías como “-Lynda: ¿podríamos hacer sugerencias para el menú del sábado?… ¿será que el chef pueda prepararnos un amable postre bajo en carbohidratos en lugar de esas amenazantes opciones del menú?-“. También se puso la camiseta desde el inicio con tanta ilusión como los participantes ePacientes, haciendo con mucho respeto sugerencias para facilitar la dinámica del encuentro y comprometiéndose a dar seguimiento a nuestras observaciones sobre aspectos positivos y cambios para, quien sabe… un segundo encuentro en el futuro tal vez…  ¡GRACIAS!
LAS diabetes y la incidencia en políticas públicas para el cambio desde la Web 2.0

Tocó su turno a Claudia Longo, quién vive en el extremo sur de Argentina: Bariloche, nos contó cómo ella vivió el movimiento impulsado desde la Nueva Asociación de Diabetes NADia que finalmente consiguió una modificación en la ley sobre diabetes en este país y que sigue trabajando para que se concrete. Claudia fue testigo de las acciones de este movimiento desde las redes sociales en línea y su visión nos permitió abrir el panorama al granito de arena que podemos poner desde donde quiera que actuemos para sumarnos a una iniciativa fuerte como la que tuvieron este grupo de padres de niños con diabetes tipo 1 de NADia.

Después tuvimos un espacio para dialogar sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica, a qué tenemos acceso y a qué no (educación en diabetes, insumos suficientes para monitoreo y tratamiento, etc.), cómo percibimos la preparación y actualización de los profesionales de la salud en nuestros países en este tema, si sabemos cuántos somos y cómo está el control de la diabetes tipo 1 ya que el discurso prevalente es sobre diabetes tipo 2 y muchas veces es confuso, ante esto, Uriel (@xmejoreducación) propuso dejar de hablar de “La diabetes” como una sola enfermedad y comenzar a hablar de “Las diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, etc.”.- algo para meditar.

Decidir ser ePaciente en la Web 2.0 y hacerlo sostenible

Compartieron su testimonio sobre cómo tomaron la decisión de compartir el vivir con diabetes tipo 1 en la red y cómo han conseguido hacer sostenible esta labor: Mila Ferrer (@dulce_guerrero) y Marcelo González (@midiabetes).

Mucho qué reflexionar de nuevo sobre los contrastes de ser ePaciente desde EUA, como Mila, quien decidió junto con su familia mudarse de Puerto Rico a Miami y Marcelo quién optó por dedicarse tiempo completo a compartir su vida con diabetes tipo 1 en la Web 2.0 desde su natal Santiago de Chile. Ambos con valiosos aportes y enseñanzas.

#diabetesLA ¿Y ahora qué sigue?

Construir comunidad implica compartir una identidad, para esto nos dimos un momento para identificar nuestro rol como ePacientes, líderes de opinión, activistas, advocates … todos términos complejos cargados de significados, por ejemplo, este último: “advocate”  tan difícil de traducir ya que “abogado” puede ser confuso, entre broma y broma acabamos por decirle “aguacate”. En pocas palabras personas que deciden actuar desde su realidad y apoyar a otros en situaciones semejantes, compartiendo su experiencia por medio de la Web 2.0 de manera responsable.

Este ejercicio concluyó con la propuesta del índice para un documento colaborativo en el que ya empezamos a trabajar: la “Guía de buenas prácticas para ePacientes, líderes de opinión” un documento que pretende aportar ciertas pautas a quienes ya han decidido compartir su experiencia personal de algún tema de salud en la Web 2.0 así como a quienes estén considerando dar este paso.

Querida industria… los e-Pacientes necesitamos ser escuchados

Lynda Pike facilitó este espacio sin precedentes, para mi al menos, en el que tuvimos la oportunidad de sentirnos auténticamente escuchados, algo invaluable. Todos escribimos en notas individuales nuestras necesidades respecto a la industria, en este caso Medtronic estaba ahí, pero no se trató de una serie de solicitudes específicas para una empresa, sino un ejercicio de alzar la voz por un cambio de actitud hacia quienes dependemos de la calidad de sus productos y servicios para seguir vivos y vivir BIEN (ni más ni menos).  Luego de escribir individualmente, compartimos en pequeños grupos nuestras notas, las organizamos por temas en cartelones que colgamos en una especie de galería. Por último Lynda nos dió a cada uno tres puntos, todos visitamos la galería de notas para dar nuestros 3 puntos a aquellas que mejor representaran nuestras prioridades. Ya la sola dinámica me parece un ejercicio interesante, años luz de diferencia de los grupos focales de mercadeo con un ser oculto tras un cristal que nos observa como ratas de laboratorio, tratando de descifrar como “convencernos” de “consumir” su “producto”… quienes hayan acudido a uno de estos análisis netamente comerciales comprenderá la diferencia entre sentirse observado y analizado y lo que significa sentirse escuchado con la puerta abierta al diálogo, lo segundo es lo que ocurrió aquí. Entre las notas más votadas está:

[quote align=”center” color=”#999999″]Querida industria considera a los ePacientes como voceros tal como consideras hoy como voceros a médicos e investigadores[/quote]

Conclusiones y siguientes pasos

Para cerrar Lynda, quien con su calidad humana nos mostró una cara de la industria que pocas veces sentimos, nos leyó fragmentos de una entrada del blog de Miguel Ángel Santos Guerra “La estrella de mar” que habla sobre el cuento “Cada acción es importante” del libro “Aplícate el Cuento” de Jaume Soler y Mercé Conangla, este texto concluye así:

Dejar de hacer cosas porque son limitadas, porque aún quedan otras muchas por hacer o porque esas acciones no pueden resolverlo todo, no es más que una trampa que inmoviliza y desalienta. Ante la invitación a la parálisis pesimista, está la invitación al compromiso cotidiano. Frente al lema de que no merece la pena esforzarse porque el avance es mínimo, está otro que agradecerá el mundo entero y, sobre todo, la afortunada estrella de mar: “por mí que no quede”

Y es así como por nosotros no quedará y aunque nuestras acciones puedan parecer pequeñitas y no puedan resolverlo todo quedamos con muchos compromisos por delante asumiendo la responsabilidad que implica decidir compartir nuestra experiencia por lo que acordamos los siguientes pasos:

  • Compartir nuestra visión del encuentro, de ahí surge este texto y los de mis compañeros ( acá se pueden leer sus entradas: Marcelo, Carolina, Melissa, iré incluyendo los demás conforme se publiquen 😉  )
  • Iniciar un documento colaborativo para redactar nuestra propuesta de ” Guía de buenas prácticas para ePacientes líderes de opinión”.
  • Hacer una revisión de literatura para construir un manifiesto sobre la realidad de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en Latinoamérica.
  • Reiniciar el tweetchat de #diabetesLA , una cita mensual de una hora para conversar en twitter sobre temas de interés y encontrarnos con otros. Todos están invitados el próximo lunes 28 de abril, anoten esta fecha la hora está por definirse.
  • Crear una página con información general fija sobre qué es #diabetesLA dónde más tarde se publicará la Guía de buenas prácticas y lo que surja en el futuro de forma conjunta (como un segundo encuentro… ¿por qué no?).

Les dejo para terminar esta foto de los asistentes, gracias  a Carolina (@carolina_tipo1) por la idea de agregarle los nombres.

diabetes Latinoamérica

 

No me alcanza una entrada de blog (que ya se ha pasado de larga) para expresar lo feliz, satisfecha y orgullosa que me siento de ser parte de esta nueva comunidad en crecimiento: #diabetesLA

Descarga aquí el COMUNICADO DE PRENSA sobre resultados del 1er Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes tipo 1 en la Red.


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*Las fotografías utilizadas en esta entrada fueron captadas por la cámara de Marcelo González, MiDiabetes.cl y fueron utilizadas desde su cuenta en Flickr previa autorización.

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

1er Encuentro Latinoamericano

Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red

 

¡Y que por fin se nos hace! No es nuevo el tema a escala global, las comunidades de pacientes expertos con diversas condiciones,  voceros, blogueros, tuiteros, activistas se reconocen en la red al compartir sus experiencias. Tarde o temprano llegan a “desvirtualizar” al coincidir en diversos congresos, foros y encuentros internacionales  como #MedtronicDAF, en Los Ángeles, EUA ;  Diabetes Experience Day , en Valencia, España, Stanford Medicine X epatient program en California, EUA. En Latinoamérica, hasta ahora, observábamos con anhelo este tipo de oportunidades para el diálogo presencial, siguiéndolos a través de las redes sociales. Es una realidad, encontrar apoyo para estas iniciativas en nuestros países aún presenta cierta resistencia, limitaciones y un sin número de etcéteras que incluyen, desde luego, aquello de “el que no habla, nadie lo oye”.

Como un antecedente, entre las motivantes conversaciones que surgen en twitter con mi buena amiga Mariana @dulcesitosmios surgió  la idea de empezar por identificar quiénes somos y dónde estamos : “hagamos un censo de blogueros sobre diabetes en español “, ya que aunque teníamos identificados a algunos colegas, estábamos seguras de que debía haber más pero no habíamos conectado. Al poco tiempo surgió la oportunidad de plantear la idea de un encuentro al equipo de relaciones públicas de Medtronic Latinoamérica @MDTLatAm y para nuestra muy grata sorpresa encontramos una excelente respuesta y de inmediato empezamos a trabajar en la propuesta que se concretará este 28 y 29 de marzo de 2014 en la Ciudad de México.

¿Dónde, cómo, cuándo?, ¡yo también quiero ir!

Meditando mucho sobre esta primera oportunidad y considerando el tiempo y recursos disponibles, se decidió que este primer encuentro tendrá como objetivo acercar a quienes ya se encuentran activos compartiendo información desde sus espacios en redes sociales sobre diabetes tipo 1 en Latinoamérica. Es un primer paso para empezar a formar una comunidad sólida que poco a poco vaya creciendo y fortaleciéndose. Es por esto que en esta ocasión el evento no estará abierto al público y, por esta vez, no habrá transmisión de video en directo. Lo qué sí pueden tener por seguro es que daremos cuenta de lo que se viva en estos dos días a través de nuestros espacios en redes sociales y también podrán seguir la conversación mediante el hashtag #diabetesLA y la cuenta en twitter @diabetesLA (administrada por @midiabetes), imagínense desde cuándo estamos dándole vueltas a estos asuntos que esa cuenta se creo en 2011 con la intención de impulsar un tweetchat para hablar sobre diabetes en español.

Pian.. pianito (un paso a la vez)

Iremos un paso a la vez hacia esa construcción, sin prisa pero sin pausa, ¡ya nos conocen!, como decimos por acá “no damos paso sin huarache”, es decir, que tenemos la visión de crecer para poder aprender, compartirlo y finalmente beneficiar con información de calidad a la comunidad en línea de quienes vivimos con diabetes tipo 1 en países de habla hispana, ya que particularmente en América Latina y particularmente quienes tenemos diabetes tipo 1, vivimos una realidad muy distinta a lo que leemos sobre otros países respecto al acceso a la educación en diabetes y a las opciones de tratamiento de última generación.

Esperamos que el encuentro, el diálogo y la unión nos den la fuerza para encontrar juntos nuevas formas constructivas de ser parte de la solución a los distintos retos que vivimos en nuestros países.

¿Quiénes van a asistir a este 1er Encuentro Latinoamericano?

Hubieran visto nuestra primera lista… si conocíamos alguien que compartiera su experiencia con diabetes tipo 1 en español desde la luna seguro estaba anotado… no todo se puede en esta vida a la primera (aunque se intenta, yo creo que la perseverancia es una cualidad que caracteriza a esta comunidad en particular quienes se reconocen en estas palabras saben de lo que hablo).

En esta ocasión, gracias al valioso apoyo de Medtronic Latinoamérica vamos a contar con la honrosa representación de México, Chile, Argentina, Perú, Venezuela, Puerto Rico y Colombia. En específico:

Marcelo González Guzmán – Chile – Publicista, bloguero y tuitero activo en temas de diabetes. Uno de los mayores influenciadores online de habla hispana. Marcelo vive con diabetes tipo 1 y lo comparte a través de su sitio web en español Mi Diabetes, diabetes en primera persona.
Twitter: @midiabetes
Facebook: https://www.facebook.com/midiabetes.cl
Blog: http://www.midiabetes.cl/

Mila Ferrer- Puerto Rico – Bloguera y activista creadora del sitio www.jaime-dulceguerrero.com con el que busca educar y apoyar a las familias y las personas que viven con diabetes tipo 1, por un futuro saludable.
Twitter: @dulce_guerrero
Facebook: https://www.facebook.com/Jaimemidulceguerrero
Blog: http://jaime-dulceguerrero.com/

Claudia Longo- Bariloche, Argentina. Consultora Psicológica y Activista. Trabaja activamente en la difusión y apoyo de la modificación de la Ley de protección de las personas con diabetes en la Argentina. A través de las redes sociales y medios de comunicación oral y escrita, Claudia contribuye a que este derecho sea puesto en práctica lo antes posible a pesar de las contradicciones, lentitudes y carencias en las políticas públicas.
Facebook: https://www.facebook.com/DiabetesBariloche
Blog: http://diabariloche.blogspot.mx/

Carolina Zárate – Colombia – Publicista, Bloguera y amante de los gatos. Carolina a través de su blog muestra una mirada positiva sobre la diabetes tipo 1 invitando a liberarse de los comentarios negativos de la gente.
Twitter: @carolinatipo1
Facebook: https://www.facebook.com/ClubDiabeticoTipo1
Blog: http://www.blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Melissa Cipriani – Venezuela – Mamá de una adolescente con diabetes tipo 1. Pone su granito de arena para tratar de educar e informar a la mayor cantidad de gente posible sobre la diabetes tipo 1. Escribe para compartir las experiencias con su hija y para decirle a sus lectures que, a pesar de los altibajos, la diabetes es manejable y que para su familia, mantener una actitud positiva es esencial en su día a día.
Twitter: @extradeazucar
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Con-Extra-de-Azúcar
Blog: http://conextradeazucar.wordpress.com

Catherine Mansen (Cath) – Perú – Activa bloguera que comparte en su espacio Diabetes a bordo: mi montaña rusa su experiencia de más de 30 años viviendo con diabetes tipo 1 para compartir sus vivencias y aprender de las de otros.
Twitter: @diabetesabordo
Facebook: https://www.facebook.com/diabetesabordo
Blog: http://diabetesabordo.blogspot.com/

Marisol Gil – México, D.F. – Glucosada por autoanticuerpos, escritora por decisión, médica por academia y corredora de corazón. Creadora de la asociación civil: Historias de Vida y Azúcar. En su blog comparte su vida con diabetes tipo 1.
Twitter: @VidayAzucar
Facebook: https://www.facebook.com/Glucosol
Blog: http://historiasdevidayazucar.blogspot.mx/

Uriel Rodríguez Ávila – Jalisco, México – Psicólogo, sexólogo, educador en diabetes co-fundador del Colegio de Especialidades para la Educación en Diabetes, dónde trabaja en la formación de profesionales para el acompañamiento y educación de las persona con diabetes. Vive con diabetes tipo 1.
Twitter: @xmejoreducacion
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Colegio-de-Especialidades-para-la-Educación-en-Diabetes

Mariana Gómez Hoyos – México, D.F. – Bloguera, tuitera, activista, licenciada en traducción, maestra en Administración, pasante de Psicología y Educadora en Diabetes. En su blog comparte su opinión y experiencias sobre la tarea que le asignó el cosmos: vivir con diabetes tipo 1.
Twitter: @dulcesitosmios
Blog: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/

Elena Sáinz – México, D.F. – Educadora en diabetes, Diseñadora, Maestra en Educación y Nuevas Tecnologías, estudiante del Doctorado en Educación, Bloguera con diabetes tipo 1. Apasionada de aprender sobre el uso constructivo de las redes sociales para la educación para la salud. En su blog comparte recursos y herramientas para facilitar la vida a quienes viven con diabetes.
Twitter: @educadies
Facebook: https://www.facebook.com/educadies.creatividad.educacion.salud
Blog: www.educadies.com/blog

Enriquecerán el contenido de nuestra reunión investigadores de Medtronic:

Dr. César Palerm – México – Estados Unidos. Científico Principal del Grupo de ingeniería de sistemas de Medtronic Diabetes involucrado en la investigación y desarrollo de productos para automatizar la administración de insulina con base en los datos de un sensor de glucosa.
Twitter: @cpalerm

Juan Valencia – Colombia – Economista de Salud, Medtronic Latinoamérica. Juan colabora con las unidades de negocios de Medtronic y las agencias gubernamentales para los análisis de eficacia y pruebas de costo-beneficio de varias tecnologías médicas.

Manténganse atentos porque iremos compartiendo la experiencia que estamos seguros dará frutos, nos ayudará a encontrar, y  porqué no, animar a otros a participar en la red y ser parte de la conversación en beneficio de la comunidad con diabetes de habla hispana.

Diabetes: entre el miedo y la acción

con diabetes, si podemosPor:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies  educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata, dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga  y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensajes de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.

Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.

¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios discriminatorios o con ideas equivocadas similares a estos:

[quote align=”center” color=”#333333]No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir[/quote]
[quote align=”center” color=”#999999″]Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?[/quote]

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.- Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes. Por ejemplo:

La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg. de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprenda cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones ( Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro ) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?
“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2 ¿cómo?
Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

  • Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.
  • Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

 

 Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”

 

Este sencillo video recopila los testimonios de muchas personas tocadas por la diabetes que quisimos compartir lo que significa vivir con esta condición:

[youtube height=”315″ width=”560″]http://www.youtube.com/watch?v=Mtj1KWuPgz0&feature=youtu.be[/youtube]

 

La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Convocatoria Abierta

Dirigida a voceros de la experiencia de vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2 o gestacional y de reducir los riesgos para desarrollar diabetes tipo 2.

Para sumarnos en la campaña neutral : La ignorancia mata. Actuemos a favor de la educación y la salud ¡YA!

Antecedentes

Casi 100 años después del descubrimiento de la insulina y seguimos padeciendo por la ignorancia de la sociedad respecto a la condición de vida : diabetes.
Quienes trabajamos duro por nuestra salud, aprendemos cada día cómo vivir bien con diabetes y lo llevamos a la práctica. No elegimos tener esta condición crónica, no queremos “padecer” ni “sufrir” diabetes y no SOMOS “diabéticos” (nuestra esencia no está en una condición crónica) somos personas que estamos en un aprendizaje constante del arte y ciencia de vivir bien con diabetes y damos testimonio de que es posible aprender a regular nuestra glucosa y así reducir significativamente las complicaciones.
Lo que sí padecemos todos los días son las consecuencias de la ignorancia sobre el tema de diabetes. Recientemente hemos visto lamentables declaraciones públicas de altos funcionarios,  y constantemente hay campañas con la intención de informar, que lejos de comunicar una invitación a la acción constructiva para la prevención y el autocuidado, pueden alejarse de su intención primaria y fomentar  la estigmatización y discriminación.

¡Basta!

 

Después de intercambiar el  día de ayer opiniones e ideas con algunos voceros de la experiencia de vivir  bien con diabetes tipo 1  (@Midiabetes @Nonsugaradded @0X564242 @Yannago @Askmanny @Diabetesbien @Carolina_Tipo1 @D_Advocates ) les hago la siguiente invitación abierta:

Colegas, compañeros, amigos :

Somos muchos quienes participamos activamente por comunicarle al mundo la otra cara de vivir con una condición crónica, cada quién con su estilo particular, tenemos diferencias, podemos no siempre coincidir del todo, pero en mi opinión, podemos estar todos de acuerdo en que la ignorancia nos está haciendo mucho más daño que la diabetes.

Reitero: ¡Basta!

La propuesta

 

  • Unirnos en una campaña neutral, utilizando únicamente la imagen universal del círculo azul bajo los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.
  • Difundir a través de todos los medios a los que cada uno tengamos acceso, mensajes unificados siempre:  constructivos, propositivos y reflexivos sobre cómo vivir bien con diabetes tipo 1, tipo 2, gestacional, y cómo reducir los riesgos cuando se presenta prediabetes o se tienen factores de riesgo modificables para desarrollar diabetes tipo 2.
  • No ahorrar caracteres para reforzar la existencia de diferentes tipos de diabetes escribiendo el nombre completo del tipo al que se haga referencia en su momento, de acuerdo con la clasificación oficial de la Federación Internacional de Diabetes: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional, prediabetes.
  • En twitter utilizar el hashtag #LaIgnoranciaMata

¿Cómo?

  • Redactando colaborativamente los mensajes por medio de un documento abierto en googledocs.
  • Calendarizar los mensajes para emitirlos todos los días viernes, desde este mismo viernes 15 de marzo de 2013 y hasta el 14 de noviembre de 2013,  día mundial de la diabetes (por lo pronto).

 

Documento colaborativo – calendario de mensajes

  • Para opinar y enriquecer los mensajes ya escritos, puedes hacer un comentario colocando el cursor del mouse sobre el texto o espacio donde quieras aportar algo, ve al menú “insertar”-“comentario”.
  • Para proponer un nuevo mensaje puedes buscar una fecha sin mensaje y escríbirlo.
  • Si quieres traducir los mensajes a otros idiomas puedes redáctarlo en la celda que corresponda ( puedes añadir más columnas para otros idiomas)
  • Para consultar los mensajes y difundirlos, solo ingresa al documento colaborativo, consulta el mensaje del día viernes que corresponda, cópialo y utilízalo en tus espacios de difusión. Puedes enriquecer el mensaje escribiendo algún post relacionado con el tema del día o entablando conversación sobre el tema con tu comunidad.
  • Recuerda, si diseñas algún apoyo visual con el mensaje del día ( portada para página en facebook, por ejemplo) utiliza únicamente fondo blanco, letras color azul o gris y el símbolo universal del círculo azul de acuerdo con los lineamientos de la Federación Internacional de Diabetes.

 

¡Actuemos a favor de la educación y la salud YA!

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Si deseas compartir esta convocatoria abierta puedes copiarla y pegarla en tu propio blog o hacer referencia a este post.

¿Tienes otras ideas constructivas, propositivas y reflexivas? ¡ Siempre bienvenidas !

* ¿ Algún voluntari@ me ayuda con la traducción de esta convocatoria al inglés ?